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Aprendiendo a vivir con mi compañera Fibromialgia

Hola amigas/os, leí varias historias y esta vez me animé a contarles la mía; esta es mi experiencia hasta ahora con la fibromialgia.

Todo empezó con mis dolores de columna de toda la vida, dolores que según mis padres era el crecimiento de los huesos. Por las noches me acostaba con un dolor de espalda y me despertaba aún peor. Ante tantas quejas una sola persona me escuchó, mi tía, quien creía que tenía algún problema en la columna y me regaló un colchón. Al tiempo falleció.

Otra vez estaba sola con mis dolores de espalda y contractura en el cuello. En 2013 los dolores se agravaron sumándose dolores de ciática, claro que con 16 años no sabía qué era lo que me dolía hasta que le comente a un profesor y éste me explico. Le comenté a mis padres y de nuevo la idea del crecimiento, hasta que por fin en marzo de 2014 los dolores de ciática habían aumentado al punto que no podía caminar.

Fui a un médico clínico el cual me hizo una orden para análisis y radiografía lumbar. Los análisis salieron normales mientras que la columna era un total desastre; escoliosis lumbar y 5 pinzamientos en esta zona.

Luego de esto fui a un traumatólogo, el cual me dio una orden para una Resonancia Magnética, el resultado fue de dos hernias de disco en la zona lumbar. De inmediato empecé con fisioterapia y natación, cosas que me mejoraron y pude volver a caminar.

Cargando con la idea de que mucha gente me hizo a un lado por tener problemas, llegó un momento en el que lo superé y pensé que ya todo iba a mejorar, pero no. Mis manos ya no rendían lo mismo con la guitarra. Mi traumatólogo me dijo que urgente me tenía que poner una inyección en las muñecas porque tenía túnel carpiano, me las puse y no me hizo efecto y el siguiente paso era la operación.

Por cuestiones de descuido, más que nada miedo e inseguridad, no volví al traumatólogo y cambie a otro, el que a primera visita me hizo una revisión express y me dijo que podía realizar sin problemas Ed. Física en la escuela.

Ya estaba a principio de 2015, sentía más dolor que nunca y con dolores repartidos en todo el cuerpo, pero él tocó mi columna y me mandó a la casa.
Yo totalmente desconforme, y con padres que felices a la noticia del nuevo traumatólogo ignorando mis quejas de dolor, hice la primera clase de Ed. Física y a la segunda no pude más, fui a otro médico.

Hasta entonces yo ya en Abril había dejado natación porque mis extremidades se entumecían practicando el deporte y una vez tuvieron que sacarme del agua porque estaba completamente dura. Yo había llevado mi terapia a una práctica del deporte casi de competición, con 6 meses de natación me ofrecieron entrar a competir y tuve que rechazar la oferta.

Con este reumatólogo me hice variados estudios, y éste fue quien me descubrió la fibromialgia hace dos meses, aunque la padezco hace poco más de un año, y me recetó Tramadol.

Me derivó a un deportólogo, el mejor médico que podría haberme topado y es al que le estoy realmente agradecida porque escuchó como ningún otro a cada uno de mis dolores y cada uno lo anotó en mi largo historial clínico. Con él seguí completando estudios y me derivó a mas doctores y tratamientos para lo que tengo; Escoliosis dorso lumbar, 5 pinzamientos, 2 hernias de disco, mega apófisis en L5, Hiperlaxitud ligamentaria y Fibromialgia.

Actualmente con 18 años recién cumplidos, en último año de secundaria, hago lo posible por hacer una vida normal, aunque sé muy bien que no lo es y tampoco tendré una vida normal, aún debo seguir haciéndome estudios por otros dolores, hace un año dejé de practicar mi pasión que es la guitarra y hace 6 meses natación otro sueño frustrado que me prohibieron practicar como competición. Mi cuerpo ya asimiló el Tramadol, ya no me hace efecto, no sé si tomar pastillas y destruir mi estómago, tomar tramadol y terminar por ser adicta o soportar los dolores discapacitantes sin medicación alguna, que es lo que hago. Hasta reunir plata e ir a un homeópata, porque no tengo la suerte de contar con mucha plata como para cubrir todos mis gastos que hago en lo posible de no hacer y así rebuscarmela.

A todo esto aún no abandoné mi pasión por la música, se me cerró la puerta a la guitarra y aprendí a tocar más instrumentos de forma gratuita en un centro de actividades juveniles (CAJ), tengo la suerte de contar con actividades de bajo impacto en el hospital y hago gimnasia con señoras que me comprenden y nos animamos mutuamente, y también con acupuntura en el mismo hospital.

Aún me es difícil ya que es algo nuevo para mí y la idea de tener una enfermedad de dolor crónico para toda tu vida, con 18 años, con todos los síntomas trae no es muy alentador cuando pienso en que será de mi en la facultad o tratando de conseguir un trabajo que pueda realizar. Pero en fin, tengo gente maravillosa a mi lado, con las personas que se alejaron aprendí a seleccionar mi grupo de gente de la que quiero rodearme, estoy haciendo una dieta que hace notar un gran cambio, me estoy cuidando con las actividades, y bueno… Esto apenas está empezando, me recargo las pilas con la gente que quiero y con lo que me gusta hacer. Aunque hay muchos días que me tiran a la cama y al insoportable dolor al punto desesperante, siempre aprovecho de los buenos días.

El día a día no es fácil, pero si no se vive ahora ¿Cuándo lo haremos? A veces debemos aceptar que necesitamos ayuda, y dejarnos ayudar. El cambio para mejor empieza cuando se acepta a uno mismo y se enfoca en las metas, proyectos, sueños… Nunca es tarde para trazar un nuevo camino o una nueva forma de llegar adaptada a nuestra situación, y si se es perseverante podremos lograrlo. Como el reconocimiento de nuestra enfermedad que es realmente discapacitante y el estudio de la misma, reconocimiento que podremos lograr si nos unimos y concienciamos a nuestro entorno para recibir más apoyo.

Gracias por leer. Les deseo fuerzas, suerte, éxitos y menos dolor.

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