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Del sofá a la cama… conviviendo con lo invisible

Los últimos tres años pues, han sido así como el título de esta publicación. Estoy diagnosticada desde 2 años tres meses. Tengo Dolor Neuropático y Fibromialgia.

He ganado muchas batallas en mi vida, emocionales, profesionales de salud. Etc. Pero…esta batalla continúa.

¿Cómo empezó? Desde el invierno de 2012 empecé a sentir mucho dolor en los brazos como si un clavo gigante me traspasara. Tomaba algún desinflamatorio y en algo se reducía. Era una molestia constante, hice más entrenamiento de brazos en el gimnasio y me ponía una compresa caliente para aliviarlo y poder dormir. No mejoraba. Luego, vino el nuevo año 2013 en la primavera me dolía la espalda y cuello, fui al médico y dijo que era por el trabajo, que forzaba los músculos con movimientos repetitivos y me recomendaba tabletas de dolor y un terapeuta físico, hicieron ejercicios y acupuntura, no resultó. Fui a otro terapeuta y El preguntó..dónde me dolía e hizo que en un dibujo del cuerpo humano mostrara los puntos de dolor. Tenía más de 18 puntos. Luego tomó el papel dijo que regresaba…algo fue a consultar.

Regresó después de varios minutos y dijo que no podía ayudarme, que no se atrevía a tocarme o recetarme ejercicios, que mi médico debe investigar más.

Llegó el verano y noté una leve mejoría por el calor, además de Ibuprofeno y Paracetamol. En agosto de ese año, cada día me sentía muy cansada iba al trabajo a rastras. Empezó dolor de pies y manos. Era una tortura hasta que llegó un 12 de agosto en que al terminar mi trabajo que lo hice sudando de dolor, paraba y seguía hasta terminar. Quise regresar a casa, pero no podía dar un paso más…el dolor era implacable, mis pies tenían miles de agujas que me traspasaban y al pararme era como estar sobre una brasa. Tuve que llamar a mi esposo para que viniera a recogerme. Esa noche no dormí, aullaba de dolor en manos, pies, cuello, hombros, espalda alta y baja, dolor en los glúteos.

Al siguiente día fui a mi médico, me recetó Diclofenac. Hicieron pruebas de sangre, orina, luego recetó otro calmante más fuerte Citodón, me daba náuseas, dolor de cabeza. No ayudó. Sentía como si una doble influencia hubiese entrado, una verdadera paliza!! dolor del cuero cabelludo, pecho, mandíbulas. Y completamente en cama.

Luego probó otro calmante, Tradyl, este me dejo dos días sin poder abrir los ojos, sin comer, apenas abría la boca para beber. Mi esposo, hijos, amigos estaban angustiados.

Mi esposo llamó al médico para avisar lo que me provocaba el medicamento y se suspendió. Al fin pude llegar al baño, mi hija me duchó muy despacito porque hasta el agua de la ducha me dolía,ardía.
Hicieron pruebas de Borelia. Salió negativo.

Llegó el invierno y no soportaba el frío, apenas salía y respiraba me entraba clavadas punzantes, cortantes, lacerantes. Me recetaron antidepresivos y esto me deprimió realmente. Estuve en cama casi dos semanas casi sin comer, ni ducharme. El médico probó ahora Tramadol, me ayudaba a bajar la intensidad de dolor. Y así pasaba del sofá a la cama los días pasaban y sentía que se iba mi vida sin hacer nada. Estaba de baja del trabajo. Todo me costaba hasta pelar una papa.

Mi esposo decidió que debía ir a mi país que es más cálido. Además mi hija mayor se casaba y debía estar junto a ella.

Allá fui a un médico Neurólogo. El me hizo un encefalograma y un estudio exhaustivo y su diagnóstico fue: Dolor Neuropático.

Explicó la razón: Dijo que era una consecuencia de una trombosis (stroke) que tuve en el año 2007 que me dejó paralizado todo el lado derecho.

Vencí esa batalla; mi cerebro aprendió a caminar, subir escaleras,correr. a usar la mano, escribir, todo fue una lucha de dos años, intento entrenamiento. Me recuperé 90%. Tengo pequeñas cosas que no se notan, pero, me cansaba muy rápido y el estrés me afecta mucho.

También explicó que con la trombosis se afectó el sistema nervioso central y al seguir trabajando con químicos, mi sistema nervioso periférico se dañó, desapareció la mielina y era como tener los cables descubiertos, por lo tanto me afectan los cambios de temperatura, ruidos,olores, sabores. Allá al entrar en lugares con aire acondicionado los pinchazos venían de inmediato, un día me mojé en la lluvia y como es un lugar tropical lo disfruté y después de unos minutos empezó el dolor general, no dormí, solo quejándome. Mi hija por la mañana me duchó en agua muy caliente, tabletas de tramadol y a la cama con calcetines y una manta. A pesar de que había 28 grados, tenía frío, paradójico verdad?

Regresé a Suecia con este diagnóstico y apenas llegué al frío, volvió un ataque terrible de dolores, cansancio. Otra vez al médico. Decidió enviarme con un experto en Dolor, Especialista en Reumatología; así que, en abril de 2014 luego de su auscultación me dió el diagnóstico definitivo: Fibromialgia y Dolor Neuropático. No existe cura. Debía ir a un grupo de Dolor para aprender a vivir con dolor.
Hacer mindfullness, ejercicio suave. Charlas psicológicas para que se den cuenta que no está en mi cabeza. Tal vez cerrar tristezas o traumas del pasado dicen otros. Entonces mi cerebro debe ser un suicida.

Ahora cambiaron a otro medicamento Lyrica, lo tomé casi un año, engordé muchísimo en los dos primeros meses de tomarlo. Esta medicina me afectó el carácter, me enojaba más fácilmente, sudores y por último ataques de pánico.

Nuevamente al médico, lo dejé de a poco y ahora me recetó Palexia, es a base de opio. Al principio lo tomaba,aliviaba en algo el dolor pero me dejaba drogada, no podía ni pararme,no coordinaba mis pensamientos. Poco a poco, mi cuerpo se acostumbró, ahora me ayuda unas dos horas y luego el dolor vuelve como una ponzoña que me carcome.

He dejado la mayor parte de mi vida entre el sofá y la cama. He perdido el trabajo, dependo de la Caja del Seguro, el año 2015 probaron si podía trabajar en algo, primero dos horas hasta cuatro en un ambiente protegido de la Comuna. Reuniones con los representantes, Certificados Médicos, la economía se ha ido al piso. La Caja del Seguro me ha negado tres veces la ayuda por enfermedad del 75%. Ahora trabajo en un ambiente real como ellos lo llaman y prueban mi capacidad laboral nuevamente. Todo es burocracia, estrés y un ingreso mínimo. Casi no cumplo el trabajo, máximo logro trabajar tres horas y la mayoría de veces dos horas. Llego a casa como si hubiese trabajado 8 horas a tirarme al sofá.

En las crisis me miro al espejo y no veo a esa mujer que crió cuatro hijos trabajaba, deportista, siempre activa, hacía una y mil cosas..ahora me cuesta levantarme de una en la mañana, debo tomar mi tiempo, mover las piernas porque en la noche se ponen rígidas y al tratar de caminar para llegar al baño lo hago como un robot o una viejita de 100 años que debe sostenerse de la pared. No puedo estar parada o caminar más de 1/2 hora, debo sentarme y tampoco estar más de 20 minutos sentada porque me cuesta pararme y caminar por el dolor de los pies. Las manos, pies articulaciones se hinchan y se enrojecen, siento como si me hubiese quemado.

A veces no puedo concentrarme, mi cabeza esta como en neblina. Mi memoria inmediata no existe, todo se me olvida, y algo muy común es sentir como que tuviera un fuerte resfriado, moqueo,me duele garganta, tengo afonía,tos. Y luego de estos ataques vienen los dolores insoportables. Empiezo a moquear y me asusto pues sé lo que viene.

Gracias a Jehová Dios, tengo a mi esposo a mis hijos, amigos y una Fe que me da fuerza para seguir en la lucha. He hecho cambios en la dieta, como muy sano, nada industrializado, evito el gluten y los lácteos. Esto hizo que baje los 10 kilos extras. A veces tengo energía. Luego me pasa la cuenta. Este último año la enfermedad y los síntomas han empeorado. Náuseas, sudoración, síndrome de piernas inquietas. Insomio constante, empezó el frío y no aguanto salir. Volver al médico y pedir licencia por el invierno para ivernar como los osos para no estar tan grave.

Todos los días tengo dolor en diferente nivel de intensidad. Me da infecciones urinarias más seguido. Los ataques de dolor intenso en los cuales lloro y me deprimo y me quedo totalmente en cama vienen cada tres semanas y dura alrededor de 10 días hasta que vuelve un poquito de energía y puedo sonreír.
Me he unido a grupos que tenemos la misma enfermedad y seguimos buscando nuevos tratamientos o pautas para estar “bien”. Escribo, veo muchas películas, converso mucho desde mi sofá con los amigos y familia. Me llaman y nos animamos.

Seguiré buscando qué tomar o tratamiento natural para reducir los dolores y tener una vida más activa. A pesar de que mi cerebro tiene un umbral alto del dolor, a veces siento impotencia luego sale la amazona que existe dentro de mí y me paro, miro por la ventana y sé que queda un día menos para dejar de estar enfermos.

Isaías 33:24 “Y ningún residente dirá” Estoy enfermo “la gente que more en la tierra constará de los que han sido perdonados por su error” Revelación 31:4 ” Y limpiará toda lágrima de sus ojos y la muerte no será más, ni existirá ya más lamento ni clamor ni dolor. Las cosas anteriores han pasado.”

La Fe, la voluntad, la fuerza interior me ayuda a tener una actitud positiva. No he aprendido aun a vivir con dolor, me he hecho su amiga y así podemos vivir juntos, hasta que llegue el día en que tengamos que separarnos. La constancia y Fe mueve montañas.

Yolita.

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