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Dolor y cansancio – Nunca se irán (Karen)

Buen día tengas hoy.

Mi nombre es Karen Grisel B.C., tengo 25 años de edad y me diagnosticaron fibromialgia a los 22 años.

No tengo que explicarte como es la fibromialgia, ni el síndrome de fatiga crónica, a pesar de que puede ser muy diferente para cada uno de nosotros, sabemos las generalidades bastante bien.

Pero si quisiera que supieras que antes de tener fibromialgia yo hacía deporte, llegué a hacer ejercicio por horas sólo por diversión, también practicaba defensa personal. Yo tocaba el violín, estudiaba música en la facultad y para pagarlo mi trabajo era de conserje, sin mencionar que intentaba asistir a cada curso que pudiera pagar o tuviera tiempo de ir.

El primer año, mientras decidían que podría tener, fue de mucho cuidado, no quería hacer nada, pues había posibilidad de una operación en la columna. Supongo que la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica son mi culpa, recuerdo que un día dije que prefería mil veces sentir dolor y no tener nada que simplemente tener algo que me afectara siempre y no poder remediarlo. Con el tiempo me di cuenta que esta era media verdad en lo que hoy padezco, y después me di cuenta que era una verdad absoluta.

Cuando me la diagnostican toda mi vida cambió. Los siguientes seis mes fueron de cuidarme mucho, a los siguientes seis aprendí a caminar de nuevo, a los siguientes seis volví a pasar unas materias que dejé en tercera oportunidad a la facultad… Para que no fuera mucho no entré al semestre, sólo dos materias serían, así que aprendí a trabajar de nuevo, aún como intendente pero midiendo mi trabajo y descansando más seguido, olvidándome de deshierbar o pintar; aprendí a ir a la escuela otra vez y soportar esa jornada un par de veces a la semana.

Al año y medio de ser diagnosticada quería seguir estudiando música pero tuve que hacer un cambio de instrumento, el violín sería imposible, así que decidí entrar a canto. Y seguí con mi trabajo como conserje.

Empecé a crear mi rutina de ejercicios, basándome en lo que había aprendido y en rutinas para bajar de peso sumamente sencillas como Zumba, siempre evitando los saltos y los movimientos de cadera, y modificando los ejercicios un poco para no quedarme sin hacer nada. Me ayudaron mucho esos años en los que me ejercitaba, aprendí bien.

Nada de lo que digo es sencillo de hacer, caí en depresiones muy seguido, quería dejar de vivir, y pensaba muy seguido en el suicidio… Todo quería hacer y nada podía hacer, era demasiado complejo para entender.

Tanta gente que no quiere hacer nada y yo con ganas de hacer todo y con tanta incapacidad…

No entendía…

Tenía problemas con todo el mundo, siempre estaba enojada, los odiaba, y nada me importaba, yo estaba mal, y ellos estaban bien, lo que hacía que yo estuviera bien y ellos mal, porque ellos no querían aprovechar nada, según yo.

Un día me cansé de ir con doctores, así que sencillamente dejé de asistir a todas mis consultas. Y un día decidí dejar de tomar medicamentos (Tramadol, Lyrica, Ketorolako, Paracetamol, Diclofenaco). Los regalé todos a una asociación que ayuda gente, espero que alguien que lo necesitara lo obtuviera. Fui algún que otro psiquiátra, ya que también me mandaron ahí, pero el “psiqui” dijo que yo no era paciente de psiquiatría, así que ya no me atendió, y si no era paciente de “psiqui”, para que me iba a tomar el medicamento, así que también lo regalé.

Nunca quise volver a tomar medicamento, ni aunque el dolor fuera demasiado. Y vaya que había días que por la nada y otros por el sobre esfuerzo que no era capaz de aguantar consiente, que el sólo hecho de levantarme para ir al baño me hacía totalmente consciente del peso de mi cuerpo, y que al ser incapaz de soportarlo caía al suelo sin remedio alguno.

Pocas veces he pensado en volver a visitar a un médico, porque no confío en ellos. Ahora cada problema que tengo es por la fibromialgia, no hay siquiera una consulta real, según yo.

Así que tenía que encontrar otras alternativas. Las alternativas naturistas eran buenas pero no para mí. Cuando me dolía todo o me sentía mal o triste, comía, así me sentía bien y pasaba el día comiendo, por mi trabajo no engordé, el lugar es muy grande son 12 salones y 2 explanadas y áreas verdes.

A los dos años del diagnóstico no aguanté más mi vida. No podía ser así. Yo no quería que fuera así. Quería más. Ya había regresado a trabajar y a estudiar, incluso había tomado algunos cursos, organizando mi tiempo y sin olvidarme de descansar como se debe lo logré.

Un amigo me dijo: La vida es muy fácil: Come lo que NECESITES comer. Duerme lo que NECESITES dormir. Descansa lo que NECESITES. Haz el ejercicio que NECESITES. Ve al baño cuando lo NECESITES. Báñate cuando NECESITES. Diviértete cuando NECESITES. Relájate lo que NECESITES. Bebe el agua que NECESITES.

Esto me dio a entender que el cuerpo de cada persona necesita las mismas cosas pero en diferente medida. La gente se queja que uno es flojo por que duerme mucho, pero si eso necesitas, eso necesitas y punto.

Esto cambió mi vida porque empecé a hacer las cosas que todos debemos hacer pero en la medida que yo necesitara, solo tenía que organizarme.

Quería más, necesitaba más.

Comencé a estudiar piano. Si podía estudiar piano, podía estudiar violín. Después de leer mucho y preguntar mucho, me enteré que los medicamentos que estaba tomando me estaban afectando de maneras que yo pensaba eran parte de mi enfermedad.

La depresión fue causada por el medicamento, nunca mas he vuelto a pensar en el suicidio o me siento mal por la nada, ya no estoy enojada, volví a ser yo de nuevo.

Otro me causaba cierta atrofia muscular, por eso tuve que dejar el violín y en cuanto mi cuerpo soltó todo el medicamento el piano se hizo posible, mis dedos volvieron a moverse con la agilidad necesaria. El violín no volvió por la postura, es demasiado cruel para alguien con tanto dolor. Pero el piano es más natural y mis dedos estaban de vuelta, tengo un proceso lento de aprendizaje para no lastimarme, hay que tener cuidado, pero lo llevo mejor que en mis expectativas. Me va bien según mis maestros.

Aún no era suficiente. Todavía faltaba algo para ser lo que era, pero mejor.

Me decía la gente que había un hombre por ahí sin brazos y sin piernas de nacimiento y que si él podía porque yo no.

Esa gente era la gente que no se la pasaba conmigo día a día y veía mi esfuerzo. Pero igualmente les respondía:

Él nació sin nada, nunca conoció algo más, y aun así estuvo mal un tiempo según entiendo. Pero a mí, a mí me quitaron todo, de una vez, y me dejaron sin nada, si quiera trabajo (estuve el año previo al diagnóstico en cama) la verdad no creo que ese hombre me comprenda.

Yo no lo comprendo a él. ¿Por qué el me comprendería a mí?

Dicen que se levanta y no tiene brazos o piernas. Yo no digo que está mal o es malo o algo, me da gusto. Pero no entendía porque me comparaban con él. Al final yo lo tenía todo, pero pesaba y dolía. Era como cargar las ropas de Goku, en la habitación de entrenamiento de Vegeta mientras me incendiaba. No digo que es imposible pararse, pero así se siente y nadie lo comprende.

Para mi fortuna nunca necesite que alguien lo comprendiera. La gente que me rodea: Mi madre, mi hermano, mis amigos y compañeros de trabajo y escuela; nunca comprendieron bien que era lo que padecía, pero siempre estuvieron atentos a mí. Quisiera decirle al mundo entero sano y no sano que cuando una persona no se esfuerza aún que esté sana la gente la olvida y no le hace caso y solo la ignora. Cuando una persona sana o incluso enferma hace todo por salir adelante los demás te ayudan sin preguntarte nada. No necesitan entenderlo, lo hacen porque les gustaría que así fuera con ellos, porque son personas que se esfuerzan, como yo, me aseguré de rodearme de buena gente y no de gente que me hiciera sentir mal, si me hace sentir mal sin justificación simplemente lo dejo y punto.

Hay una frase por ahí parecido a esto: Un día me levanté y decidí alejarme de todo lo que me hacía daño, como: comida, actividades, vicios, situaciones y personas. Ellos lo llamaron egoísmo yo lo llamé amor propio.

Si alguien me lastima, simplemente no vale la pena que esté a mi lado. Por que quién esté a mi alrededor trata en la misma medida que yo en ser solidario y no en lastimar a los demás.

Mi cabeza me reclamaba por qué no hacía ejercicio de verdad. De ese que te hace cansarte y sudar, que te hace doler el cuerpo rico, como antes.

Así que me quejaba todos los días por dentro por no hacerlo. Entrenaba en mi cabeza. No era suficiente.
TapOutXT. Quería eso. Y no pude más. Simplemente empecé el domingo pasado, seguí toda la semana con mucho dolor, pero no me importó, incluso pude seguir con mis actividades normales. Y el sábado: descanso.

karenDescanso no es no hacer nada. El descanso es un compromiso como lo demás. ¿Te levantas cada día a las 5am para trabajar y el día que puedes no te levantas tarde por qué te hartaste? Si haces eso es igual de irresponsable que no ir temprano a trabajar. Tienes un compromiso contigo, hay que descansar la cabeza, eso significa dejar de pensar en todos tus problemas un rato, el que sea necesario, dejar de crear soluciones o tener en mente soluciones, relájate, con el tiempo podrás dominarlo, por qué nadie nace siendo un experto, esto también se aprende. Hay que descansar el cuerpo, deja de moverte, deja de intentar dormir si no quieres dormir, deja de intentar hacer cosas, solo recuéstate, respira, e intenta llegar a ese punto en el que todo el cuerpo desaparece y simplemente te sientes bien cuando termina, como esos sueños interrumpidos de 5 minutos, así debe sentirse, también hay que aprender a hacerlo, lo juro, toma su tiempo. Descanso es un compromiso, no es no hacer nada, es DESCANSAR.

Domingo de seguir con la segunda semana:

  • ¿Duele?
  • Sí.
  • ¿Mucho?
  • Sí.
  • ¿Qué tanto?
  • Siento yo que no podría describirte el dolor que siento para que pudieras comprenderlo, creo que solo alguien que lo sufre puede entenderlo. Pero puedes leer de nuevo la referencia de DBZ.
  • ¿Por qué lo haces?
  • Porque me duele mucho más el no hacer nada y querer hacerlo que el dolor en sí mismo. Por qué es más cansado pensar en querer hacer algo que levantarme y hacerlo.
  • Porque existen peores destinos que la muerte…

Así que cada mañana apenas tengo conciencia y empiezo a sentir todo el dolor y peso de mi existir, simplemente digo: NO ME IMPORTA; me levanto y sigo, y entre más se siente más fuerte lo grito en mi mente y consigo mi día.

Recuerdo lo que necesito, y lo hago. No me olvido del descanso o la alimentación o el sueño o cualquier cosa que necesite, pero no me olvido que también necesito hacer más, ser yo, y que el dolor mientras sea una barrera que pueda tirar la tiraré y cuando llegue a ser un límite me daré el tiempo que necesito para sanar, con el pasar de los meses ha sido cada vez menos tiempo y más sencillo organizarme.

Ya no me encorvo al caminar, ahora me siento descanso y luego sigo.

Ya no me muero de sueño durante el día, duermo más temprano para dormir más.

Si tengo insomnio, hago más cosas, leo más, veo más tv, canso mi cerebro, y también mi cuerpo, salgo a caminar, hago más ejercicio o salir a algún centro comercial, limpio mi casa. Pero mi cuerpo dormirá lo que yo necesite por qué yo lo puedo cansar más para ganarle al insomnio.

Como todo lo que quiero, aquí si no me cuido, pero esto me mantiene cuerda, no puedo controlar todo, no controlo mi comida, disfruto comer y así lo sigo haciendo mucho me hace daño, pero NO ME ARREPIENTO DE NADA; eso digo cada vez que duele algo y simplemente sigo con mi día. Trato de estar cerca de un baño para mi comodidad.

No puedo detener todos los golpes, pero puedo elegir cuales detener.

Esta es mi experiencia. Yo no pienso parar, por qué no puedo parar. No puedo escuchar a la gente quejarse de problemas que pueden solucionar. Menos puedo escucharme a mí en mi cabeza con problemas que puedo solucionar.

El dolor y el cansancio los tendré haciendo y no haciendo nada. No se van a ir.

Por mí que no se vayan. Puedo con ellos.

Yo no sé por lo que tú pasas. Y te juro que no quiero molestarte con esta historia. Pero si puedo ayudar en algo, es mejor que nada, por qué a mí mucha gente me ayuda y quiero regresar esos favores a otros.

Hartazgo 1: Me harté, haré algo al respecto, no sé qué pero lo haré.

Hartazgo 2: Estoy harta de quejarme, lo olvidaré y seguiré como hasta ahora pero ya no me quejaré más.

Ahí empieza todo.

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