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Fibromialgia, compañera inseparable de alegrías, tristezas y llanto silencio

Inicio haciendo referencia a como me sentía desde mucho tiempo atrás con estos dolores, malestares, cansancio, agotamiento sin una explicación médica…

He desfilado por cantidad de médicos internistas, generales, médicos familiares y he padecido de burlas por parte de los médicos, por último que me indico que los Shamanes (curanderos) podrían ayudarme y lo más absurdo, que éste sería un caso para el “Dr. House” (medico de una serie de televisión), claro cuando me dijo esto “un médico e incluso con alumnos internistas” le conteste “realmente si este médico existiera sería ideal, porque al menos escucha e investigan las causas que presenta el paciente”, en su caso Dr, usted lo único que ha hecho con mi persona es adivinar y burlarse” .

Además de los diagnósticos diversos de los que supo manifestarme entre ellos que tenía; Lupus eritematoso, la enfermedad de Raynaud, entre otras, y, a esto,se sumaba que en los resultados no había nada claro o preciso que pudiera corroborar a lo anterior, no arrojaban resultados los exámenes de laboratorio, de Rx, de las Resonancias, entre otras pruebas a queme sometieron, por lo que insistían que era psicológico, que es imaginario, que debo poner de parte.Todo este episodio de por lo menos un año y medio, fue muy duro lo que afectaba más a mi condición de paciente y de enferma, me encontraba molesta, enojada, cansada, agotada sin tener un diagnóstico claro que visibilice las molestias que sentía, hasta que me dieron la transferencia a la especialidad de Reumatología, fue increíble que en las dos sesiones que tuve con este especialista por fin ya tenían nombre a mis dolencias, fue un momento de una alegría utópica, saber que por fin podría hacer frente a todos mis dolores existentes y reales.

Este diagnóstico me hizo sentir al dolor como mi compañero que estaría presente en mi vida, lo acepte y así le manejo, sé que es muy terco nunca me abandona, sin embargo lucho por tener una actitud positiva, hacerles caso a los limitantes que me pone, a darle su espacio y continuar con una rutina que me impongo día a día, para cumplir las pocas cosas que puedo hacer. Me obligo hacer las cosas, no me dejo vencer el dolor está presente, me cuesta mucho cumplir varias actividades, busco formas, maneras de ingeniarme para hacer las cosas, esto me hace a mí misma renegar y también reírme interiormente de como las hago.

Me siento como una arquitecta de mi vida realizando cada día maquetas, dañando y rehaciéndolas, no dejo de sentir momentos de frustración, ira, desesperación, pero ahí voy nuevamente,el cocinar, lo siento como un arte que varía de acuerdo a mi temperamento del día, de los colores que presenta el arco iris en mi vida, de los días muy soleados, días con mucha llovizna y muchas nubes negras llenas de lágrimas que las contengo, demostrando fuerza para terminar mi medio tiempo. El segundo tiempo con menos energía, busco distraerme, dejo a un lado lo realizado en la mañana, no me interesa el arreglo de la cocina, he vencido el malestar de ver el desorden de mi casa para que no me afecte, ya que mí tiempo se acabó ahí.

Vivir con dolor es desgastante, insatisfacciones y sin embargo al terminar un día a día es un triunfo para mí, el sentir que los que me rodean no perciban esta situación, y, el que me digan se te ve bien, hoy estas mejor, estás bien, me comparen con otras enfermedades y digan así mismo es, como que esto me dan a entender que tal vez soy muy quejumbrosa, no busco que me vean como una víctima o me tengan lastima, solo deseo que respetaran mi dolor, el mismo que en su gran mayoría no se dibuja físicamente en mi rostro.Es paradójico, te ves bien físicamente e interiormente estas pidiendo a gritos auxilio necesito descanso, necesito aislarme del ruido, de la gente, no me pregunten sobre mi dolor, los dolores son inexplicables y en distintos lugares a la vez, es complejo ya que en un segundo duele una parte al otro segundo en otro lugar del cuerpo.

Día a día hago mi mayor esfuerzo veces me siento impotente de levantarme de la cama, es un capitulo increíble, un ritual largo de cada día, necesito programar mi día adía ya que no son iguales, amanezco con mucho dolor de todo el cuerpo, dificultad de incorporarme, se me intensifica más el dolor, no puedo determinar donde duele más, es igual , tengo una sensación de no haber descansado y esto me obliga a permanecer en cama hasta que vaya desapareciendo el malestar y baje el dolor, el agotamiento, el entumecimiento de mis manos, la sensibilidad y los dolores en los músculos, tendones, articulaciones, dolores de cabeza, del cabello, dolor de mis dedos, manos, uñas, pies, planta de los pies, talón, tobillos a parte de las hinchazones, procesos de gastritis, dolores de estómago, dolores al peinarme, el arreglo en general, no puedo coger las cosas tengo que prepararme como que tengo que hacer calentamiento antes de empezar de día y al no poderme incorporarme, siento que mi voluntad me traiciona quiero levantarme y mi cuerpo no responde, tengo una pesadez general, que me obliga ir trabajando poco a poco todas las partes de mi cuerpo, cuando logro incorporarme, inicia mi odisea, la de vestirme, ducharme, ponerme medias, el calzado wow, es una maratón de actividades complicadas, incluso el peinarme es un episodio fuerte, hay ocasiones que no desearía ni bañarme, ni peinarme, ni toparme mi cabello, y no sentir que el cepillo va desgarrando dolores en su trayecto.

He ido cambiando o dejando atrás muchas actividades comunes en otro tiempo como; ir a la peluquería, la última vez que lo hice que arrepentimiento, termine con un dolor tremendo de cabeza, de la cara, los oídos, me sentí tan estropeada, que no soporte más el calor, los tirones de mi cabello al peinarme, el sonido de la secadora se triplicaba en mi cabeza, pidiéndole se detengan ante la sorpresa de quien me estaba atendiendo y de quienes esperaban su turno.

Ahora, he optado por dejarme crecer el cabello, y de igual manera no es tampoco una solución, se me complica el cepillarme, elijo por recogérmelo, pero al poco tiempo, ya estoy soltándolo por el dolor que me produce el sentirlo apretado. Hoy me dejo secar el cabello al ambiente, evito manipularlo mucho.

Como un mecanismo de defensa a mi ansiedad, se me dio por comer, o mejor dicho el engullir la comida, que por cierto no está bien visto por lo demás, y me acaban diciéndome, estas demasiado gorda, te has engordado más, comes demasiado, debes cuidarte, debes tener una dieta rígida, por eso te sientes mal, por esos son tus dolores, entre otras cosas que en nada ayudan y me siento tan devastada. Para compensar esta ansiedad, son los carbohidratos que me hacen sentir mejor, y luego, entro en la angustia el aumentar más kilos, me siento en guerra conmigo misma, culpable y luego yo misma lucho contra mi culpa, busco sentirme mejor justificándome, diciéndome “no es mi deseo de comer, es mi cuerpo el que me pide”, el necesita con el bombardeo de medicamentos que le doy todos los días, es normal, él tiene que defenderse, si es una guerra sin fin.

Aunque no sé si la medicación también me ayudo a engordar, como muy poco acostumbro comer cinco comidas al día sinceramente bien distribuidas. Y, del arreglo de la casa otro capítulo, a mí me ha gusta mantenerla limpia, arreglada, ordenada,sin embargo mi compañero (dolor de la FM) no me permite hacerlo como antes, me cuesta limpiar, el barrer me aumenta el dolor, el pasar la aspiradora me afecta por el sonido, el agacharme a recoger algo es colosal, no puedo incorporarme, más que dolor es la pesadez del cuerpo como que se desconectara de mi mente y el cuerpo no obedece y se pone difícil de moverlo como que fuera una parte ajena. Me cuesta el incorporarme e incluso con ayuda, y no son mis rodillas las que me dan esta limitación, es tan difícil esto compartir con nuestro seres más cercanos, cuando me miran me dan muchas letanías, deberías sentarte, arrimarte a cualquier objeto para incorporarme entre otras cosas, pero no lo entienden realmente; lo que siento, les cuesta entender, incluso para mí misma el cómo estoy, lo que vivo con mucha frecuencia, y, hasta parecería ficticio este incidente literalmente.

Muchas de las veces me siento tan débil que una taza de té no la puedo sostener levantada,debiendo apoyarme en la mesa y con las dos manos alzarla, me cuesta caminar, lo hago y en pocos metros ya no puedo por la sensibilidad en mis plantas de los pies, empieza un ardor como cuando se hacen ampollas y se revientan, arden y duelen, estar mucho tiempo parada o sentada es realmente un sacrificio no puedo incorporarme, tengo que darme tiempo para irme poniendo de pie o empezar a dar pasos, intelectualmente, siento una disminución en mis sentidos, las ideas, los pensamientos que quiero compartir o si estoy conversando de repente se me olvidan, no puedo recordar lo que estuve diciendo,mis ideas se quedan en las tinieblas, olvido los nombres entre otros detalles.

Pienso en mi debilidad y cansancio que es consecuencia de no descansar bien, tengo pesadillas,fiebre, muy inquieta para dormir, tomo mis medicamentos, soy muy disciplinada, sin embargo doy demasiadas vueltas buscando una posición que alivie el dolor, sin conseguirlo, es gracioso al despertar,como amanece mi cama con las sábanas como que las hubiera retorcido a propósito, no descanso duermo pero no descanso, veces siento pánico acostarme el dolor de la espalda es muy fuerte al contacto con la cama, el acomodarme, mi cuerpo no responde, es como que yo flotara y el cuerpo por pesado se queda pegado a la cama, darme la vuelta es imposible mis brazos no aguantan, no logro acomodarme hasta que el efecto de los medicamentos me “noquean” por decirlo así y termina la lucha quedándome dormida.

Hoy después de tres años de vivir con la fibromialgia, puedo sentir que he superado muchas delas etapas, primeramente el no negar que tengo FM, los cambios que me han transformado que no soy la misma de antes tan enérgica, activa, deportista, y que hoy tengo limitaciones, aceptando la enfermedad como parte de mi cuerpo, de mi vida y que va a estar conmigo no sé hasta cuándo, que no puedo hacer otra cosa que disciplinarme y cuidarme más que antes, no ser dura conmigo misma, ser flexible pero consciente de lo que hago en todo e incluso en la comida, me doy mis antojitos, sin ese cargo de conciencia que no me dejaba ni descansar, participo de grupos de trabajo sin el malestar que me causaba el no poder ser activa como antes. Estoy clara y consciente, que todas las personas que padecemos de fibromialgia tenemos síntomas y dolores incomparables, que los enfrentamos de maneras diferentes, sin embargo en este mi nuevo proyecto de vida, mi interés es el plasmar mis sentimientos, mis angustias, mi desesperanza, mis alegrías, mi optimismo, diría una miscelánea de sentimientos, mis avances y retrocesos, pero con un objetivo claro el seguir adelante ser autentica y estar dispuesta a continuar en mi lucha del día a día.

Agradezco, a quien dirige este blog, que me haya permitido expresarme, desahogarme, me siento bien, tranquila, contenta de haber expresado lo que tengo en mi interior, mejor dicho lo que tenía, hoy me siento aliviada y en paz, sabiendo que no soy la única y que el compartí mis sentimientos alivian mi dolor y me hace sentirme fuerte para seguir en este proceso, compartiendo y teniendo reciprocidad e información que aclara más mi panorama de esta enfermedad.

Lourdes

Soy una sobreviviente de la fibromialgia.

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1 comentario
  1. Natalia Calzada
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