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Fibromialgia es igual a tortura que nadie ve

Me parece que ya antes compartí aquí mi historia con la FM, pero hoy necesito desahogarme, así que volveré a contarlo.

Empecé con síntomas que me hicieron acudir al médico hace 21 años. Yo tenía 20 y un bebito de meses. Honestamente no recuerdo muy bien cuáles fueron esos primeros síntomas, pues ha pasado mucho tiempo, y he pasado por mucho desde entonces.

Después de escucharme, el médico me dijo que era imposible que tuviera síntomas de una mujer de 70 años o más. Su conclusión fue que, al ser mamá joven, todo se debía al cansancio, y que era normal. Su recomendación fue que me calmara y que tratara de descansar más.

Salí de ahí frustrada, porque mi esposo también creyó que estaba exagerando. Y es que desde que nació nuestro hijito, él procuraba atenderlo por la noche cuando era necesario, para que yo descansara, y en el día compartíamos los quehaceres de la casa. Así que, aparentemente no tenía motivos para sentirme como me sentía.

Me hice a la idea de que pasaría conforme fuera creciendo mi bebé. Y así, empecé a “aguantar” sin quejarme.

Pues llegó un segundo y un tercer bebé. Ahora contaba con 25 años de edad. Cada vez estaba más agotada y débil. Todo me dolía y las migrañas eran más frecuentes. Iba al médico, y lo mismo: “Todos tus estudios son normales, estás sana. Trata de relajarte”. Pero el dolor era cada vez más intenso. Y ahora empezaba a tener parestesias.

Disfruté mucho a mis hijos cuando eran pequeños, y les enseñé muchas cosas, pero no les aguantaba el paso. Un día, la maestra de el segundo de mis hijos, que cursaba primero de primaria, les dijo a él y a otros niños que a sus mamás nos tocaba ir a hacer limpieza profunda del salón de clases. Entonces mi pequeño le dice a la maestra: “Maestra, ¿puede ser mi papá el que venga a limpiar? Es que pobrecita de mi mamá, siempre le duele todo”.

Cuando mi niño me lo platicó lloré, porque yo trataba de que mis hijos no notaran mi dolor. Con el tiempo los síntomas fueron agravándose, y aparecieron muchos más.

Llegó el momento en que una crisis, o brote, me dejaba en cama. Al principio esos episodios duraban dos o tres días. Ahora pasan meses en los que salgo poco de la cama. Con el paso del tiempo, leí un artículo acerca de la fatiga crónica, y pensé: “¡Esto es lo que tengo!”

Se lo dije a mi esposo, y me dijo que me llevaría al médico para que se lo comentáramos y que me ayudara. Pero antes de ir al médico llegó a mis manos un artículo acerca de la fibromialgia, y pensé: “¡¡¡Definitivamente tengo esto!!! Todo encaja…”

Entonces se lo dije a mi esposo, y me dijo que mi problema era que leía demasiado, y que me estaba creyendo cualquier enfermedad. En otras palabras: “Eres  hipocondríaca “.

De todas formas me llevó al médico, me mandó hacer estudios, de los que salí “bien”. Al final, el médico apoyó la idea de mi esposo de que era hipocondríaca.

Lloré mucho cuando salimos de ahí, porque ¡el dolor no se inventa!

Pues seguí aguantando, y tomando un montón de analgésicos, y tés para los nervios.

Un día, fuí con un médico, que además es acupunturista y homeópata. Yo iba a tomar un curso de dos semanas, en las que mayormente estaría sentada, y tenía un fuerte dolor en la espalda baja y en las cervicales. Con un masaje, y terapia con agujas, el doctor me ayudó bastante. Entonces le platiqué todo, sí ¡TODO! lo que sentía, sin mencionar que yo creía que era fibromialgia.
Para mi gran sorpresa, él la mencionó, pero me dijo que solo me podía ayudar con los síntomas pues no había un tratamiento específico.

¡Por fin, un nombre para mis males! Sentí cierto alivio de saber lo que tenía, pero pronto llegó el sentimiento de frustración, pues no hay cura y era prácticamente desconocida la enfermedad.
Entonces ya habían pasado 8 años desde la primera vez que fui al médico y solo me mandó a “calmarme”. Y ya había pasado por muchos médicos y me habían hecho un montón de estudios, en los que siempre salía bien.

Pues parece un final feliz, pero nada de eso… Aparecen síntomas nuevos, extraños, y está la incertidumbre de que sea otra cosa o parte de la FM.
Así que no ha terminado el ir y venir con un médico y otro, y otro…

Sí, aguanto mucho, sobre todo el dolor, porque NUNCA se quita, pero hay ocasiones en las que nos puedo con la tristeza. Soy muy optimista y positiva, de carácter alegre, y me encanta bailar y cantar. Pero es una verdadera tortura vivir con dolor. Bueno, después confirmamos el diagnóstico con otro médico. Localizó 18 de los 18 puntos gatillo.
Después me diagnosticaron neuralgia del trigémino. La migraña la padezco desde los 8 años de edad. Como terapia ocupacional tejo, pero ahora también tengo síndrome del túnel carpiano. Tengo hipersensibilidad a los olores y sonidos.

Todo tiene que ver con dolor… No me quejo, pero a veces es inevitable que mi rostro refleje el dolor.

Se que mi esposo y mis hijos me aman, pues me apoyan en todo, pero no me comprenden del todo. Hace años que son ellos los que se encargan de los quehaceres de la casa, de todo. Yo no lavo ni plancho, y solo cocino a veces. Porque cuando lo hago, al día siguiente no me puedo parar de la cama.

Yo he comentado que mi umbral del dolor es muy amplio, y hace poco, platicando con mi esposo lo mencioné, pero noté cierta expresión suya, así que le pregunté que qué piensa de mi con relación a la fibromialgia. Me dijo que no entiende por qué afirmo que mi umbral del dolor es muy amplio y al mismo tiempo soy muy sensible al tacto. Y que él mas bien cree que soy hipersensible.

Agradezco su franqueza, y que aunque no me entienda no me juzgue. Ya no me afecta que no me entiendan. Ya no me extralimito solo para aparentar.
Ahora me conozco mejor, y sé administrar la poca energía que tengo. Si tengo ganas de llorar lo hago. Si quiero cantar, también.

Pero no soy Wonder Woman, así que a veces me gana la tristeza. Y sí, he luchado contra pensamientos suicidas también.

Peor que el dolor físico es el dolor de ver que no soy la persona de la que tengo conciencia. Parece como si alguien muy cruel manejara mi cuerpo a distancia, como con un control. Siempre he sido dulce, y ahora hay días que hasta mis hijos creen que estoy enojada. Y aunque no me critiquen, eso me duele más que cualquier cosa.

Muchas cosas han cambiado debido a la FM, pero muchas otras que no he permitido que cambien. Por ejemplo: me encantan los abrazos apretados, aunque impliquen dolor, porque el alivio que me dan es mayor que eso.

Mi vida no gira en torno a mi salud, y cuando hablo del tema con alguien, procuro no quejarme. Ahora lo hablo más que antes, pues cuando mis hijos estaban pequeños, me daba vergüenza que los demás me vieran como una esposa y mamá floja.

Pero estoy tan orgullosa de mi equipo, que ya no me avergüenza reconocer que en la casa la que menos trabaja es la única mujer. ¡Sí, soy la reina de mi casa!

Todos están al pendiente de mi. Si no me levanto de la cama, nadie me cuestiona. Y me traen de comer. Me conmueve mucho su cuidado, y lo agradezco infinito. Se que es una gran bendición, pues algunas personas que conozco con fibromialgia, han sufrido, además de esta cruel enfermedad, la ruptura de relaciones y la indiferencia de su familia.

Gracias por el espacio.

Atte. Cristy Willy 💜

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12 comentarios
  1. maria
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  2. Miryam
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  3. Jise
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  4. Adriana vazquez
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  5. rosa
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  9. isabel peña
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  10. Catalina Bolívar
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    • Csrolina
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  11. Alejandra
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