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La fibromialgia y yo (historia de Mara)

Algunos días no había podido desarrollarme en mis actividades diarias, me sentía mal, peor que siempre. Ya había conversado con mi doctor de cabecera BJ, en quien confío plenamente sobre este tema. Con sus sabias manos había palpado algunas zonas de mi cuerpo: ambas clavículas, ambos lados de las caderas, los huesos frontales de estas, las rodillas…yo presentaba un agudo dolor a la presión de sus manos: conversamos después del chequeo, me contó y explicó que existía una enfermedad que enfermaba el sistema nervioso y con él también el sistema muscular.

Explicó que yo presentaba estos síntomas, pero, conversamos de algo muy importante: lo que es probablemente una razón casi clara por completo del inicio de esta enfermedad en mí.

He leído mucho acerca del tema, buscando las oportunidades de curarme, es decir, sabemos que no hay cura, entonces las oportunidades son para mejorar y tratar el dolor que acompaña todos los días de mi vida.

Aquí va la razón que hemos hallado en mi caso: un sobre exceso de stress: stress tóxico.

Sabemos que en nuestras vidas tenemos cosas dolorosas sin resolver. Yo tenía una muy profunda y difícil desde el comienzo de esta historia. La fibromialgia ya estaba desarrollándose en mi, con una increíble fuerza y rapidez.

BJ me dijo claramente que necesitaba la ayuda de mi psiquiatra con urgencia, que debía medicarme y tomar un antidepresivo, que debía conversar con él acerca de mi matrimonio virtual, porque así lo es en la práctica: 18 años de dolor, de ausencia, de vivir desesperadamente y creer en que podía yo solucionarlo. Soporte, aguante, y todas las palabras similares a estas han sido mi pan de cada día y mi destrucción. Vi a mi esposo  muy pocas veces, y mi hija iba creciendo entre mi madre y yo.

Mi gran stress de ser cabeza de familia, de cuidar a mi madre anciana (aunque es ella quien cuida de mi) y tener a mi hija ya adolescente ha sido una súper vida, yo puedo decir de mi misma que soy la heroína de mi propia vida, y más aún ahora, que los veinte puntos totales de ataque nervioso y muscular se encuentran afectados totalmente.

Las lágrimas y el dolor de esta mala vida, me llevaron a enfermar.

Cuando tenía en principio sólo seis puntos afectados, le dije mentalmente a BJ que yo podría sola, que no necesitaba medicarme más, porque ya tomaba un ansiolítico por años por mi problema de pareja sin pareja, de esposo sin esposo, de madre soltera y de padre ausente para mi pobre hija, para quien desarrolle estrategias, con ayuda de  mi psiquiatra y mi familia, madre y dos hermanos que hicieron y hace uno de ellos de papá para mi hijita.

Hice mal en no medicarme inmediatamente. BJ me explicó que debía tomar la Pregabalina, en la forma de Lyrica para superarlo y que no avanzara, pero que principalmente debía solucionar el tema de matrimonio ausente virtual que me mataba, le dije una vez más que yo podía sola.

Y no es verdad, no puedes sola, necesitas ayuda médica y necesitas ayuda psicológica y necesitas amigos que sean tus pares, que vivan la misma experiencia que tu y sepas que no te encuentras sola en esta lucha.

Pero me sentía muy sola, no entendía porque me dolía todo el cuerpo, los brazos me pesaban, las piernas me dolían, los pies ya no me respondían…una mañana me levanté de la cama y me caí, mi rodilla derecha simplemente no articulaba y por lo tanto la pierna derecha no respondía a sostenerme y a caminar…me puse muy mal, lloré y  comprendí que el doctor tenía toda la razón del mundo: debía comenzar a tomar LYRICA y tenía ya un atraso de dos años y medio desde que me habló de este serísimo problema, que yo creía que podía resolver sola…tuve anteriormente mialgias de rostro, pasé terribles episodios con la boca hacia el lado izquierdo, con el consuelo y ayuda de mi hija querida, que trataba de ayudarme…sabes? siempre me daban estas mialgias, en el rostro, me tildaba un ojo y no dejaba de parpadear, y por último tuve un terrible dolor de oído, me vieron los especialistas y ninguna receta en cuatro días lograba quitarme el dolor infernal y aquél sonido a mar, a olas, lo recuerdas? cuando escuchas una concha marina es una felicidad, porque te recuerda al mar, pero cuando lo tienes en la cabeza y no cese todos esos día es terrible, es  total y definitivamente insoportable…hasta que una inteligentísima doctora observó los músculos de mi cuello que conectaban al oído tenía una extrema tensión y al fin encontramos la receta que aún hoy utilizo cuando me siento a punto de comenzar este dolor…  pero – todas estas mialgias – siempre estaban relacionadas a episodios de discusiones con mi esposo, la terrible tensión de verlo tan pocos días al año y en desacuerdo, y la más terrible tensión de no aceptar que estaba sola cuando en realidad lo estoy siempre…

Disimular ante la sociedad…otra fuente de tensión – normalmente no me importó casi – pero cuando mi hija ingresó a un colegio que solicita la `presencia de ambos padres y sólo asisto yo, sé que ella se siente triste – aunque ahora lo entiende porque está creciendo y madurando – me causaba una fuerte tensión, dolor en los hombros, en plenas sesiones y celebraciones escolares, dolor en las piernas, incapacidad de caminar con mi hija, el patio me parecía enorme, imposible de atravesar…jamás intenté correr, sentía que hubiera muerto…y aquellos dolores en las caderas, los huesos de la clavícula, imposible abrazar…TODO ERA DOLOR !

Mara Zagreb

Durante el año escolar último he pasado episodios del sofá a la cama, de la cama a la cama ,devuelta a la cama y mi hija ha sufrido encontrarme “siempre mal, mamita” …comencé a sobremedicarme, aparte de la LYRICA, comencé a tomar analgésicos muy fuertes post-operatorios, que me ayudaban a levantarme pero me aceleraban el ritmo cardíaco…mala mezcla, podía encontrarme en riesgo de muerte, porque también tomo ansiolíticos, desde los 17 años de edad, por un inmenso trauma… que me obliga a resolver aún, ahora con muchos más años encima, debo resolver externamente, porque internamente ya trabajé muchísimo con mi psiquiatra DLG, muy amigo y excelente médico…

Mi gravísimo error: No medicarme inmediatamente, al conocer el diagnóstico, CREER QUE YO PODÍA RESOLVERLO.

  • Mi gravísimo temor: no afrontar ese problema clave : el matrimonio virtual me estaba matando.
  • Mi más alto logro: He superado totalmente el problema clave, ya no me causa dolor en el alma el matrimonio,
  • Mi más exitosa decisión en cuanto a mi salud: tomo Lyrica de 150mg. en la mañana y en la noche, todos los días y cuando tengo que afrontar tensiones y problemas de la vida cotidiana, aumento una dosis.

Aún no consumo 600mg. He logrado superarme, trabajando mentalmente mis retos, ejercitándome cada día, aunque fuera un poco, un brazo, una pierna, los ojos, el mentón, la cintura, poco a poco, caminar un poco más cada día, superando el dolor físico, deteniéndome cuando no podía más…esperaba, respiraba, continuaba…

Las tareas domésticas eran un mundo, no podía tender mi propia cama, siempre dependía de la ayuda de otros… me levantaba disfrazándome de ” persona sana” para ir al colegio a recoger a mi hija… cuando no podía hacerlo, mi hermano me ayudaba… en el interín de estos dos últimos años, falleció uno de mis amados hermanos, el que más hacía de padre para mi hija: golpe mortal para las tres generaciones, mi madre, yo y mi hijita…superar el dolor de la muerte es terrible, yo estaba en cama cuando tuvimos la noticia de mi hermano, viajé como pude inmediatamente al lugar donde le practicaron una malísima operación, de algo simple, que se hubiera podido salvar…con buenos médicos.

Viajé con mi esposo, que se encontraba en una corta visita, extrañamente- compartimos este dolor, pero yo estaba muy mal físicamente me sobremediqué, de otro modo, no hubiera podido resistir, no tenía harmonía con mi compañero, pero él entendió que lo necesitaba y yo entendí lo mismo…mi comprensión comenzó a ampliarse…decidí que sería feliz, que mi hermano siempre me lo pidió; superarme, curarme, levantarme, andar, vivir, ser feliz, abandonar los fantasmas, decidir con todas sus consecuencias…fue así como la pérdida de alguien muy amado me empujó a tratar de salvarme de tanto dolor y atender la fibromialgia de manera más positiva, de modo que vivir no significara morirme de dolor cada día…

No, no estuve en cama todo el tiempo, yo he vivido así: episodios de lucha y estar en cama obligatoriamente por dolor

extremo, levantarme, hacer cosas como loca -eso me decía mi madre , ” te levantas de la cama y haces de todo, como una  loquita, después caes” – y decidí no caer, no sobremedicarme, no excederme, hacer de todo lo que pudiera y medir mis limites y tratar de superarlos…  Caminé por cinco horas! se imaginan…hace muchos años que no podía hacer algo así, por lo menos en los últimos tres, no pude…ahora, camino, subo, bajo escaleras, me duele, descanso, me vuelvo a levantar…y he cambiado mi dieta- completamente- trato que sea muy natural, totalmente, ejercito mis músculos, los caliento para andar, si me duelen me detengo, donde esté y trato de llevar una vida más normal…Resolví el problema central que me mataba, el matrimonio pasó a segundo plano y en primer plano…queridos míos: estaba por fin YO.

El dolor del alma es terrible cuando va acompañado del dolor físico, cuando tu cuerpo sufre.

Tus nervios se restringen más, se contraen si tú lloras, si te desesperas, si te deprimes.

No comencé a tomar antidepresivos, tenía suficiente con el ansiolítico y la Lyrica diarios, de mañana y noche, sin embargo, mi médico y mi psiquiatra consideraban que era importante hacerlo: pero estoy intentando manejarlo de esta manera, y los resultados han sido positivos. Recurrí a la acupuntura, hice 20 sesiones que me siento maravillosamente bien, y agradezco muchísimo a la vida, a DIOS por haber traído a mi abandonado pueblo tercermundista, a médicos coreanos muy capaces, de altísima preparación, distinguidos en su patria, por un convenio ideado por otro médico de mi país, de la región donde vivimos, gracias a DIOS! he descubierto que es una excelente ayuda para las personas con fibromialgia: pero su diagnosis me ha comunicado que debo recurrir a la acupuntura por el resto de mi vida: conocen muy de cerca la fibromialgia.

La lengua, otro problema serio: totalmente partida, cada vez más al punto que hace más de tres años, cinco, creo yo consumo poca sal: esto me ha ocasionado un problema tiroideo, que se está resolviendo con el consumo de algas, receta coreana. Bien dicen que las personas malhabladas terminan así,- que chiste – puedo hablar pero me canso, los músculos  de la mandíbula se agarrotan por la presión y el dolor aparece…guardo silencio- eso es un mandato de la vida- aprendes a callar cuando es necesario meditar más- recurrí a la Vitamina E, con las cápsulas abiertas empapaba la lengua para que se cerraran los surcos, entonces podía sentir alivio, la sal, el sabor de las comidas, de la vida- decimos siempre – regresó a mi paladar en pequeñas cantidades…

Los médicos entendidos en el tema, te dicen primero: ” muéstreme su lengua” y saben en qué punto te encuentras de la fibromialgia. Es una forma de reconocer que tan mal estás y cómo ayudarte.

Obviamente, he superado episodios de tremendas depresiones, que me llevaban a pensar en la muerte.

He  sufrido muchísimo, incontables veces, sin que los demás entendieran el dolor porque es invisible, más mi familia, pequeña y solidaria, sí lo entiende.

Entre telones, tuve una operación, que me decidíó profundamente a tomar medidas y control sobre el sufrimiento por el matrimonio: creo que con esta operación me operaron el alma y cambié. Mi médico sabía que operar a alguien que sufre de fibromialgia es difícil, pero yo me sentí y actué fuerte y decididamente férrea, comprendo que la decisión mental te ayuda totalmente a controlar el dolor, y afrontar una operación de riesgo : histerectomía.

Había decidido operarme deportivamente, al día siguiente de ésta operación, me levanté y no quise que me impidieran accionar físicamente sola, no quise más elementos en mi cuerpo que ayudaran a que “descansara”, de esto estaba harta:

Decididamente me levanté y al segundo día estaba bañada y lista para irme muy temprano a mi casa, fue un éxito. Pensaba en mi hija, no quería que se asustara y sufriera pensando en mi, peor que siempre, quería que me viera fuerte y de pié, igualmente mi madrecita, y lo hice. Me pregunté a mi misma, “¿Quién dice que no puedes?” Tú puedes!!

Hace dos años que camino, que estoy más activa, tengo algunos episodios como he relatado- en que decaigo-pero entiendo que son mas somáticos y relacionados a motivos fundamentales del alma que no se resuelven…estoy en una muy buena época: completamente independiente y a la cama solo voy a dormir. Leo, escribo, hago tareas domesticas, viajo al otro lado del mundo, si necesito medicarme tengo todo a la mano incluso inyecciones para el dolor inmenso, que trato de evitar, pero sé que se presentara, lo controlo.

Estoy haciendo acupuntura diariamente, me siento muchísimo mejor, no me detengo ante lo que quiero hacer, pero siento que toda la mejoría que está siendo ya permanente tiene una base fundamental: resolver los problemas de vida, levantar la autoestima, decidir plenamente y actuar, sobre la salud, no dejarlo para después, buscar ayuda de todo tipo…inclusive cambiar el estilo de vida y el trabajo, idear, trabajar en casa, autodesarrollar planes y ejecutarlos…buscar padrinos si es necesario ( en eso ando , sonrisa please) para vivir y ayudar a otros seres que sufren…eso también lo estoy haciendo- Gracias a dios que me dio la vida y gracias a la fibromialgia que me levanta cada día y empuja a ser una persona feliz, porque sé que podría morir o dejar de caminar, si no tuviera ayuda pero aun con medicamentos conozco gente que no quiere levantarse de su silla, de su sillón, de su cama, de su dolor…y se abandona. a ellos les digo que la fibromialgia se controla, que la medicina se encuentra de una u otra manera, pero que el alma se pierde fácilmente, si te abandonas al dolor , si no enfrentas tus retos…

No hay nada en este mundo que me detenga, ni los que me dañaron, ni los que me odiaron, que antes significaban dolor en mi alma y en mi vida…ahora camino libre y feliz, porque se que ya perdone y no me importa que esto se sepa, pues públicamente lo estoy escribiendo- aprendí a amar a mi enemigo. y a agradecer que existiera, porque fue mi maestro. Creo firme y completamente en dios, siempre fue así. Tuve caídas, las alas de ángel cayeron junto a mis penas y dudas, reclamándole a dios por el dolor de la muerte, por mi vida enferma, por mi matrimonio fracasado, por mi carrera detenida…por todos mis problemas fundamentales. Sin embargo siempre regrese a los brazos amorosos de Cristo Jesús y a sus pies puse mis dolores y lagrimas, y es así como vivo siempre.

Decidí practicar yoga, decidí tomar duchas de agua fría, decidí caminar mas cada día y no andar en automóvil, decidí viajar, sin temores, sola, cruzando tres océanos de distancia, decidí así mismo tratar con agradecimiento al padre de mi hija, por su apoyo, decidí postergar asuntos que no puedo atender aun y hacerlo poco a poco, y escribir, gritar! sin temor alguno mi vida…

Ésta es simplemente la vida con la fibromialgia…sería muy largo- mas aun – contar detalles, solamente agregar que es necesario tomársela en serio, hacerse su amiga y compañera, y ayudarla. es tu enfermedad? no, es tu sombra, carente de fuerza que tu le puedes dar con tu decisión de alma, de corazón, de mente! y caminaras con ella hasta que dios lo decida, pero habrás caminado, habrás sonreído, habrás ejercitado tu cuerpo, te habrás puesto aquel vestido que nunca pensaste que llevarías y te habrás puesto bellísima! porque tus ojos estarán radiantes y no caídos ni llorosos como siempre- y te presentaras en público para cantar esa canción que tu hija esperaba presentaras hace mas de dos años…

Tus nervios…ay tus nervios! los controlarás pensando en la mente de tu sistema nervioso y le ordenaras que cumpla su función: la que dios le dio. y resolverás ese problema que te está matando”, porque si no lo haces, en verdad morirás…  hazlo, resuelve, decide vivir mejor y mejoraras mas del 50 por ciento de tus dolores fibromiálgicos, te olvidaras de ellos, serás otra, y caminaras sola, sonriendo.

Están estudiando (los científicos) las causas, pero todos los que sufrimos de fibromialgia sabemos que se relaciona profundamente con los problemas de sentimientos, de sufrimientos de alma, de sinrazones no resultas en nuestras vidas. Lo sabemos y lo sentimos.

Cada día me levanto pensando en que seré feliz, pase lo que pase y he madurado profundamente, me he entregado totalmente a dios, no le temo a nada, y soy casi completamente feliz, ese casi” que falta es el que estoy escribiendo.

Conocerán mi vida, porque la estoy escribiendo y la publicaré. Me duele escribir y me encanta escribir a mano hasta que se me agarroten los dedos…

Me siento mejor cada día, no dejo de medicarme, pensare si necesito algo más para estar más fuerte: ayudar a otros me hace feliz completamente y eso estoy haciendo, aquí en esta pobre ciudad, que necesita ayuda por todas partes para brindar salud a los sufrientes.

No me descuido en asuntos médicos, no me descuido en asuntos psicológicos, necesito ayuda y la solicito.

Deje ya la imagen triste de mi misma, ahora luzco bonita, arreglada, lo hago planeándolo todo, y claro que me cuesta esfuerzo superar un dolor, un calambre serio, los pies que no quieren andar…y lo hacen por mí.

Te abrazo, querida hermana, querido hermano, si sufres de fibromialgia, se que tienes un corazón sufriente y necesitas amarte y amar, por encima de todo dolor y veras como desaparece.

Te abrazo porque sé que lo necesitas como yo, con un abrazo que te caliente el alma…aunque nos duela a los dos abrazarnos firmemente!

Desde el mundo de la fibromialgia (que es solo una parte de mi vida) gracias por leer mi aporte.

Que dios nos bendiga a todos siempre.

¿Me permiten?  Firmare con mi pseudónimo:

Con profundo afecto:   Mara Zagreb.

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8 comentarios
  1. Emma.
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  2. Gilda
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  3. VERONICA MARQUEZ GONZALEZ
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  4. moni
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  5. Laura Vazquez
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  6. norma
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  7. sara
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