“Mi vida sin mí”: el diagnóstico de Zaira
Hace ya tres años que fui diagnosticada con FM, comencé un 17 de abril con un dolor muy intenso en mi nervio ciático. No sabía lo que era eso, no le di importancia y ese día como todos me fui al trabajo… Pero a la hora de haber llegado me paralicé totalmente en mi escritorio con un dolor indescriptible, tuvieron que traerme a casa, pensaron que fue una contractura.
Al día siguiente me sentía perfecta, así que de nuevo me fui al trabajo, otra vez lo mismo, más tardé yo en llegar que mis compañeros en traerme de regreso a casa.Acudí a mi doctora y empezó la lista: nervio ciático inflamado… puesto que padezco hipotiroidismo y soy alérgica al complejo B, se decidió tratarme con anti inflamatorios no esteroideos de momento, y hacerme una placa de rayos X para descartar una hernia. Descanse unos días y la placa se hizo: mi columna estaba limpia, sin señales de hernia. Estuve así un mes, en cama, con dolores que sentía morirme.
Comencé a dejar de dormir, el cansancio era permanente y mi dolor comenzó a extenderse en todo mi lado derecho, desde la cabeza hasta mi pie… Lo peor, no podía siquiera caminar, cuando necesitaba hacerlo eran lágrimas las que acompañaban mis pasos…
Para ese entonces mi estómago estaba destrozado de tanto medicamento, los alimentos no los soportaba. Fue cuando pedí que todo fuera inyectado, y llegó un día en que mi madre que era quien me inyectaba se negaba a hacerlo: ya no tenía yo espacio alguno en mi trasero que no estuviese morado o con espacio para otra inyección más. ¿Lo peor? Solo relajaban mi cuerpo, pero el dolor no cedía. Pronto (días) el dolor se extendió también a mi lado izquierdo y fue entonces que comencé a vivir en una cama, sin poder caminar, donde ir al baño se volvía un suplicio para poder llegar a hacer mis necesidades, bañarme…
Fue mi toque de fondo: necesité ayuda. Para ese entonces ya había consultado a un traumatólogo, hecho una resonancia magnética, tomado mas tratamientos para el dolor, desinflamar y nada. Incluso me visitó un neurocirujano que sólo confirmó que yo no tenía nada.
Los medicamentos para el dolor nunca hicieron efecto, fue cuando comenzaron a darme “clonazepan” para dormir y relajarme, ya que llevaba semanas sin dormir.Pero hubo alguien que me recomendó una doctora más: Rehabilita física, literalmente llegué arrastrándome a su consulta y no pudo siquiera auscultarme, sentir su tacto en mi espalda era sentir agujas clavándose…
Desde ese día me quedé a rehabilitación, debo decir que vi la gloria, ese día salí caminando de su clínica y fueron 3 semanas que me devolvieron mis piernas y volví a caminar sin ayuda. Pero llegó el diagnóstico: la raíz de mi nervio estaba dañada en grado tal que por eso nunca me haría efecto medicamento alguno, la mejoría era evidente puesto que volví a caminar, pero el dolor no se manifestó en un solo lugar, al contrario, se había generalizado, concluyendo que ella podría haber omitido ver algo que indicara algo más en la resonancia magnética, algo que ella pudiera estar obviando y no le permitiera seguir dando un tratamiento más adecuado, y entonces otro más, un traumatólogo especialista en la columna.
Fue así como llegué con quien dio con el origen de mis males. Cuando comenzó a preguntar mis síntomas me dejó hablar y escuchó paciente, cuando terminé me preguntó si me había hecho algunos estudios: saqué casi un archivo completo, se sorprendió y dijo que en verdad le había yo acortado el tiempo para diagnosticarme. Analizó todos mis estudios y confirmó lo que sabíamos: no hay hernia y la raíz de tu nervio está dañada, por tu problema de tiroides no se te pudieron suministrar antiinflamatorios esteroideos, lo que retrasó la recuperación y terminamos en esto, un nervio dañado.
Pasé a su mesa de exploración donde de nuevo temí lo mismo que con la doctora anterior: tenía pánico a la auscultación y el traumatólogo lo notó. Me dijo no te preocupes, sé que ya es temor al dolor pero no será tu espalda la que tocaré. Yo pensé: “Qué raro”… Pero comenzaron las sorpresas y los gritos… Fue ahí donde conocí los “puntos gatillo”… Creo que aprobé en todos y tal vez y muchos más… Me vestí y salí, el doctor me hacía una prescripción y le negué, dije: “todo lo que sea inyectado o tomado no soporto nada, vivo a base de leche deslactosada y chayotes hervidos”. Me dijo que era necesario, que por todos los estudios se descartaba cualquier daño en mi columna, excepto claro lo de mi nervio ciático.
Fue cuando escuché por primera vez: “Estoy en un 90% seguro que padeces fibromialgia, pero quiero tratarte 15 días con medicamentos para ver si hay mejoría, de no ser así te haré un último estudio, electromiografía, y si ésta es normal, una última opinión de un reumatólogo para descartar artrosis “.
No tuve opción y comencé 15 días de tratamiento médico carísimo que lo único que logró fue hacerme dormir un poco, y casi me da un infarto porque no soporté la dosis (en ese entonces por los desajustes de tiroides presenté hipertensión y una arritmia). Terminadas las dos semanas me presenté por mi orden para la electromiografía: el tratamiento falló descaradamente, sí, sorprendí al traumatólogo.
Al día siguiente estaba yo haciéndome la maldita electromiografía, un estudio que no recomiendo ni a mi peor enemigo. Yo pensé: “ya, encontrarán por fin el origen de mis males y el traumatólogo me quitará este dolor con una sola inyección”… Salí de ese estudio como Santo Cristo, y arrastrando mi dolor me seguí a entregar los resultados al traumatólogo.Descanse, lloré, me empastillé con clonazepan (en ese nivel ya estaba yo en 8 pastillas para poder dormir y relajarme, y hubo días que fueron 10, vivía en un estado permanente de letargo en cama para olvidarme de que dolía).
Al día siguiente me citaron para darme el diagnóstico: “Tus nervios están bien” no hay daño real, excepto tu nervio ciático, ya se descarta prácticamente todo. Fui yo quien quiso visitar al reumatólogo y descartar la artrosis, y lo hice un mes después. Fue negativo, no tengo daño, pero mis síntomas son reales: Tengo Fibromialgia.
Regresé una vez más con el traumatólogo, pedí me explicara cual sería mi vida de ahora en adelante y me explicó lo que sé: “habrá momentos como los que conoces que desatarán crisis de dolor, la opción es el tratamiento que te di en un inicio (Lyrica) pero debes darle tiempo para ver efectos, sentirás fatiga, trastornos de sueño, dolores de cabeza (sufro migrañas desde niña) dolor en articulaciones, todo lo que ya conoces y tal vez cosas nuevas, cada paciente es diferente”.
En ese momento decidí que era momento de parar y se lo dije: Doctor, elijo vivir sin más químicos en mi organismo que sólo dañan mi economía y no han ayudado a mi cuerpo.
Y así lo hice, dejé todo el mundo de pastillas que tomaba, incluidas las del cardiólogo. Sólo mantuve mis hormonas para la tiroides y reconozco que fomenté una dependencia al clonazepan.
Tuve una mejoría el primer mes, me alegré… Pero comenzó la declive, dos meses más en cama, con dolores y permanentemente sedada por el clonazepan, me alimenté de leche y sueño… y poco a poco fui levantándome.
Hoy puedo decir que no desaparece, mi vida sin mí, sin la que solía ser es la que sobrevive, tengo periodos prolongados de insomnio en los que paso tres o cuatro días sin dormir, y es cuando el cuerpo me obliga a recurrir a mi droga : clonazepan…
Temporadas también en que me da por dormir temprano, pero a las 3 o 4 am ya he despertado. Hay cosas nuevas que descubro, como los cambios de humor, la depresión es constante, y les temo porque se acompañan de crisis de dolor en donde sólo deseo morir y dejar de sufrir.
Pero Dios es grande, y aún me quiere aquí, mi vida cambió, me limitó, y así lo vi durante mucho tiempo, ahora solo trato de adaptar mis actividades a mis posibilidades, los cambios de clima me matan, pero a veces un masaje como terapia alternativa ha ayudado.
La Fibromialgia es real, existe y la tengo, vivirá conmigo siempre pero no deseo que sea ella quien me domine, aunque en ocasiones haga que caiga, como dije Dios es grande y en mi fe me aferro.
Hoy día no sigo tratamiento alguno, sufro cuando hay crisis, lloro y reniego, pero sigo aquí, y mientras esté viva, trataré de seguir adelante sin que ella me domine.
Hola..aqui leyendo y aprovecho para dejar tambien mi experiencia no tan grata..Tiene toda la razón en lo que dice Rolando Arce..Esta es una enfermedad que tiene su inicio con una situación que no supimos enfrentar ,que permitimos que se anidara dentro de nosotros..yo sufri abuso fisico,verbal y …. en mi matrimonio, despues siguieron pasando situaciones que solo terminaba una cuando ya iniciaba otra….he vivido con dolores mas de 35 años…visite no se cuantos medicos,clinicas,hospitales y todo lo que me decian y nada…Nunca nadie me creyo que yo realmente vivia esos dolores horribles,me queria morir y un dia trate de hacerlo tomando pastillad para dormir…el dolor era tan desesperante que me subia la presion al punto de que me dijeron en el hospital que si no trataba de controlarme,me iba a dar un derrame cerebral…medicamento que me daban,medicamento que me empeoraba…me hicieron cantidad de estudios,se descarto el Lupus,pero por la artritis reumatoide me enviaron con un Reumatologo,que solo se rio de mi,y me dijo que yo no tenia nada .MALDITOS DOCTORES QUE JUEGAN CON LA VIDA Y LA SALUD DE TODOS LOS QUE CONFIAMOS EN ELLOS!!! Mi diagnostico me lo dieron hace apenas unos dos meses,pero yo ya no salia del internet,buscando información. .Al saber en uno de los ultimos estudios que tenia una enfermedad autoinmune, de ahi me segui viendo de que forma podria ayudarme yo misma,por que los doctores solo me estaban alargando mi agonia…Encontré información, y mucha…por principio de cuentas,deje completamente el gluten, esa es una proteina que nuestro cuerpo desconoce y la ataca,y es cuando trnemos esas crisis fuertes de dolor (Bueno,eso yo lo he comprobado) empece a vitaminarme para reforzar mi sistema inmunológico, llevo una dieta lo mas sana posible..y como dijo Rodolfo Arce,perdone y deje de lado todo el rencor y odio que cargaba conmigo por los que me hicieron daño…jNo estoy completamente bien,pero puedo decir que en 10 meses de que deje el gluten,y tres meses que me empece a vitaminar llevo ganado ya la mitad…mis crisis son mas retiradas y menos intensas.Y deje todo medicamento con autorización de mi ultima doctora por que tuve ,bueno,no se cuantos doctores…me atendian una o dos veces y me mandaban con otro por que pensaban que todo me lo inventaba…DECIAN QUE NO ERA POSIBLE QUE YO LES DIJERA TANTOS SiNTOMAS,y todos los estudios salian limpios…Ahora estoy diagnosticada con 15 problemas,desde insuficiencia de alguna vitamina (que eso no es tan grave) hasta la Fibromialgia, artritis reumatoidea,problema de la tIroides,enfermedad celiaca etc,etc y mas etc….Cuando estamos con los ojos cerrados,se nos hace imposible salir de una enfermedad que es desconocida, pero yo les invito a investigar..NO DEJEN TODO EN MANOS DE LOS DOCTORES, a muchos de ellos no les importa nuestra salud ni nuestra vida,les importa tener enfermos al por mayor para seguir agrandando sus cuentas bancarias…POR FAVOR…INFORMENSE!!! si alguien desea saber lo que yo estoy haciendo y que me esta mejorando,con gusto les comparto.
mi correo es luluurueta @gmail.com
BENDICIONES A TODOS !!!
.
Dolor sobre dolor es mi vida desde q se q tengo fibromialgia bueno desde q me dianosticaron x q no fue facil y aparte el cansansio cronico sienpre estar muy cansafa sin aser nada asi es esta enfermedad gracias x poder compartir mi tristesa x q es triste nuestra vida
CUANTO SE DE DOLOR DE ESPALDA, YO TB, AL IGUAL QUE VOS, ELIJO VIVIR TODOS LOS DÍAS SIN DOLOR, ALGÚN DIA LO LOGRARE, NO ME RINDO CON LA ACTIVIDAD FISICA, Y AUNQUE EL GLUTEO ME MATE DE DOLOR, SIGO SUERTE!!
Hola, soy Karen, cuanto valor en tu historia.
Hace casi dos años tuve un gran dolor en el pecho como si me hubieran dado un golpe, no podia respirar ni hablar. Terminamos con mi marido en la guardia del hospital, fui revisada por el cardiologo creyendo que podia ser un pre infarto.
Luego de estudios y resultados normales descartando lo cardiologico, determinaron ue era algo muscular, una mala fuerza o mal movimiento.
Al otro dia el dolor seguia y recicbi la peor noticia de mi vida, mi sobrino habia muerto en un accidente en Peru.
Crei morirme, el dolor en mi alma fue desgarrador y se instalo en mi cuerpo para siempre.
Meses y meses de mucho dolor en las cervicales y la espalda, me llevaron a consultar un neurologo, luego de resonancias en todo el cuerpo, sin encontrar nada, el me diagnostico Fibromialgia, jamas habia escuchado nada sobre ella, lo significativo que mi padre es medico, reumatologo, casi una eminencia en fiembre reumatica y lopus.
Luego de casi descreer de ese diagnostico, pero aceptando que los dolores seguian y me tiraban a la cama, aceptamos hacer el tratamiento con Pregabalina.
Mis dias se convirtieron en sueÑos profundos y la cama era el mejor lugar.
El dolor se calmo pero el impedimiento de seguir con mi vida pudo mas y lo deje.
Tengo tres niños, de 10, 8 y 4 años ellos junto a mi marido son mi fuerza para levantarme cada dia.
Convivo con el dolor, el imsomnio, el cambio de humor y las ganas de llorar todo el tiempo.
Pero hay que seguir y seguir, dia a dia permitiendonos parar si es necesario, y saliendo con todo en los dias buenos.
Vale la pena.
Hola, mi nombre es Wanda, puedo comprenderte totalmente. Hace 2 años me retire de mi empleo por problemas de salud. En ese entonces me diagnosticaron lupus eritatoso sistemico. Comenze. Con tratamientos fuertes y dañinos para otras partes del cuerpo. Hace un año me diagnosticaron fibromialgia. Mi vida no es la misma . Desespero, lloro, me dan ataques de pánico, ansiedad , vivo con dolor de cabeza desesperante , me duele las manos, piernas, tobillos , talones, senos, espalda baja, hombros, codos , bueno es general, todo. No puedo ponerme mi ropa interior , y se me hace difícil poder asear mi cuerpo , en ocasiones. Estoy sin animo, cansada, fatigada, en ocasiones he querido morir. Esto es como temes un Cancer terminal pero a largo plazo. Los medicamentos me han dado reacciones horribles y me han dañado el estomago. Se me duermen las manos y pies, siento agujas en los pies por debajo. Lo único que te puedo recomendar es aferrarnos a Jehová DIos por que el promete que en algún momento ya no existirá la enfermedad ni la muerte. Ten fe, esa es mi medicina.
Asi mismo es mi vida te comprendo y le ruego a Dios que nos ayude es el que nos mantiene de pie por Fe y te de fuerzas para continuar en esta lucha constante mil Bendiciones por lo menos yo sali de un matrimonio de maltrato que no me ayudaba y sali de la cama ya casi hago mi vida normal pero tengo mis episodios trato de no tener stresst trato porque es casi imposible solo tomo clonasepan zoolof evadil y para dormir restoril me han cambiado tanto pero esta combinacion es de las mejores para dias de mucho dolor porque aguanto asi como tu somos bravas tramadol que solo alivia un poco y asi llevo mi vida tengo un nuevo compañero espero este aguante sino me quedare sola porque no es facil entender por lo que pasamos admiro los hombres que permanecen con sus esposas a pesar de esta condiccion y ayudan eso es amor te conte por encima mi historia mis oraciones estan contigo y con todas las que sufren esta enfermedad que no se la deseamos a nadie Dtbmm mil abrazitos de algodon❤️
Ánimo, definitivamente me pasa dolor de cadera izquierdo se me hincha mi pie y tengo crisis el dolor de cabeza es desde pequeña. Pero no me doblega yo hago mi vida normal, hago ejercicio amanezco siempre mal, pero yo sola me echó porras
En efecto nosotrad solas nos echamos porras…justo ayer fui a una clase de yoga (sugerida por mi madre) me distraje, me gustó….un pequeño problema: estoy respondiendo estos comentarios en cama, no me he podido levantar desde que llegué ayer a casa. Al momento sentí mi espalda relajarse y un ligero cansancio, llegué a casa y las piernas apenas me respondían, me recosté y aquí sigo, con una crisis que preferí tomarba risa aunque sea risa dolorosa…creo que seguiremos en la búsqueda de algo diferente…
Hola Zaira, supongo que eres la de la publicación, tu historia es la misma de mi esposa, la ignorancia es la principal enemiga de esta enfermedad, si no conoces la causa, no puedes encontrar la cura, y sí la hay porque mi esposa hoy en día lo está. La cura es gratuita y no requiere de medicamentos.pero requiere de tu esfuerzo, guerra de voluntad, y que estés dispusera a cambiar. La causa de la fibromialgia está en que el paciente mantiene activo el sistema de defensa del cuerpo, comandado por la amígdala cerebral, esto se compara a mantener el cuerpo librando una guerra, todos los sentidos se agudizan, la vista, el oído, el tacto, el cerebro permanece en alerta, por eso les molesta la luz, el ruido y sobreviene el insomnio. Los músculos son forzados al máximo para que logremos luchar y defendernos, lo que provoca ese dolor y la fatiga, porque esto consume mucha energía. Ahora qué provoca que este sistema esté activo, pues alguna situación estresante previa a la aparición del primer cuadro de dolor, siempre va a haber una situación estresante previo al inicio del dolor, como qué? Problemas, con tu pareja, tu trabajo, tus padres, la muerte de alguien, la enfermedad de alguien, te abruma tu trabajo, eres temperamental, te enojas fácilmente, etc. Antes de buscar una cura para tu cuerpo, debes resolver ese problema, el cual es el estímulo que ocasiona el cuadro de estrés y dolor y eso puede significar perdonar realmente a alguien, renunciar a alguna posición o actitud, aceptar ciertas situaciones y buscar estar en paz. Esto es una nueva filosofía de vida, ya que la que has mantenido hasta el momento te produjo esta enfermedad. Lo siguiente es practicar métodos de relajación, como técnicas de liberación emocional, conciencia plena, y sobre todo practicar el pensamiento positivo en todo lo que te suceda. Suerte
Se perfectamente de k hablas para mi ha sido de verdad un verdadero suplicio y mas xk tu familia no comprende piensa k exageras de verdad esta enfermedad es algo así Cómo un cáncer o algo parecido pues tienes k vivir con ella de por vida .Que triste de verdad.
Efectivamente, no todos entienden la enfermedad, en mi caso recibí mucho apoyode mi madre puesto que es ella quien siempre ha peregrinado conmigo y mis enfermedades, pero como madre al ver a su hija en un estado en el que pensó en realidad (junto a muchos familiares y amigos ) que estaba yo muriendo, ella intentó el primer año que probara yo uno y mil tratamientos, terapias, tradicionales y alternativos, cada artículo que leía creía encontrar la cura, algunas veces le di gusto, pero como se dio cuenta la FM no desaparece, hoy por hoy ella no cede, aunque ha entendido más y mejor la enfermedad, ya ha aceptado que viviré con ella el resto de mi vida pero trata de seguir encontrando soluciones que me ayuden a minimizar el dolor, se lo agradezco, y lo que puedo hacer pues le doy gusto. Pero en efecto cierto es que no todos lo entienden y creen que exageras cuando ni siquiera puedes sostener una bolsa del supermercado en la mano porque tu brazo se entumece y hormiguea, mis propios hermanos así lo pensaron al principio, si bien actualmente no entienden completamente lo que me sucede, se van acostumbrando a saber que mi vida es diferente y tratan de no forzar mis actividades. También tengo un sobrino pequeño, al que le prohibían jugar conmigo “tu tía no puede hacerte caballito, cuidala, sobale su espalda, si te hace caballito se puede romper, dale cariñitos en su espalda” un niño de 3 años en ese entonces…y me acariciaba la cabeza cuando ne veía llorar de dolor con tantas inyecciones…esto es así, nos perdemos de cosas, pero vamos aprendiendo otras más…
Hola.. . Yo puedo entender perfectamente este caso…. Yo también estoy pasando por algo parecido. Dios nos siga ayudando a llevar esta condición. Bendiciones!!
Gracias, y es cierto, solo la fe nos hace seguir adelante, bendiciones para ud.