“Mi vida sin mí”: el diagnóstico de Zaira

Hace ya tres años que fui diagnosticada con FM, comencé un 17 de abril con un dolor muy intenso en mi nervio ciático. No sabía lo que era eso, no le di importancia y ese día como todos me fui al trabajo… Pero a la hora de haber llegado me paralicé totalmente en mi escritorio con un dolor indescriptible,  tuvieron que traerme a casa, pensaron que fue una contractura.

Al día siguiente me sentía perfecta, así que de nuevo me fui al trabajo, otra vez lo mismo, más tardé yo en llegar que mis compañeros en traerme de regreso a casa.Acudí a mi doctora y empezó la lista: nervio ciático  inflamado… puesto que padezco hipotiroidismo y soy alérgica al complejo B, se decidió tratarme con anti inflamatorios no esteroideos de momento, y hacerme una placa de rayos X para descartar una hernia. Descanse unos días y la placa se hizo: mi columna estaba limpia,  sin señales de hernia. Estuve así un mes,  en cama, con dolores que sentía morirme.

Comencé a dejar de dormir, el cansancio era permanente y mi dolor comenzó a extenderse en todo mi lado derecho, desde la cabeza hasta mi pie… Lo peor, no podía siquiera caminar, cuando necesitaba hacerlo eran lágrimas las que acompañaban mis pasos…

Para ese entonces mi estómago estaba destrozado de tanto medicamento, los alimentos no los soportaba. Fue cuando pedí que todo fuera inyectado, y llegó un día en que mi madre que era quien me inyectaba se negaba a hacerlo: ya no tenía yo espacio alguno en mi trasero que no estuviese morado o con espacio para otra inyección más. ¿Lo peor?  Solo relajaban mi cuerpo, pero el dolor no cedía. Pronto (días) el dolor se extendió también a mi lado izquierdo y fue entonces que comencé a vivir en una cama, sin poder caminar, donde ir al baño se volvía un suplicio para poder llegar a hacer mis necesidades, bañarme…

Fue mi toque de fondo: necesité ayuda. Para ese entonces ya había consultado a un traumatólogo, hecho una resonancia magnética, tomado mas tratamientos para el dolor, desinflamar y nada.  Incluso me visitó un neurocirujano que sólo confirmó que yo no tenía nada.

Los medicamentos para el dolor nunca hicieron efecto, fue cuando comenzaron a darme “clonazepan” para dormir y relajarme, ya que llevaba semanas sin dormir.Pero hubo alguien que me recomendó una doctora más: Rehabilita física,  literalmente llegué arrastrándome a su consulta y no pudo siquiera auscultarme, sentir su tacto en mi espalda era sentir agujas clavándose…

Desde ese día me quedé a rehabilitación, debo decir que vi la gloria, ese día salí caminando de su clínica y fueron 3 semanas que me devolvieron mis piernas y volví a caminar sin ayuda. Pero llegó el diagnóstico: la raíz de mi nervio estaba dañada en grado tal que por eso nunca me haría efecto medicamento alguno, la mejoría era evidente puesto que volví a caminar,  pero el dolor no se manifestó en un solo lugar, al contrario,  se había generalizado, concluyendo que ella podría haber omitido ver algo que indicara algo más en la resonancia magnética, algo que ella pudiera estar obviando y no le permitiera seguir dando un tratamiento más adecuado, y entonces otro más,  un traumatólogo especialista en la columna.

Fue así como llegué con quien dio con el origen de mis males. Cuando comenzó a preguntar mis síntomas me dejó hablar y escuchó paciente, cuando terminé me preguntó si me había hecho algunos estudios: saqué casi un archivo completo, se sorprendió y dijo que en verdad le había yo acortado el tiempo para diagnosticarme. Analizó todos mis estudios y confirmó lo que sabíamos: no hay hernia y la raíz de tu nervio está dañada, por tu problema de tiroides no se te pudieron suministrar antiinflamatorios esteroideos, lo que retrasó la recuperación y terminamos en esto,  un nervio dañado.

Pasé a su mesa de exploración donde de nuevo temí lo mismo que con la doctora anterior: tenía pánico a la auscultación y el traumatólogo lo notó.  Me dijo no te preocupes, sé que ya es temor al dolor pero no será tu espalda la que tocaré. Yo  pensé: “Qué  raro”… Pero comenzaron las sorpresas y los gritos… Fue ahí donde conocí los “puntos  gatillo”… Creo que aprobé en todos y tal vez y muchos más… Me vestí y salí,  el doctor me hacía una prescripción y le negué, dije: “todo lo que sea inyectado o tomado no soporto nada,  vivo a base de leche deslactosada y chayotes hervidos”. Me dijo que era necesario, que por todos los estudios se descartaba cualquier daño en mi columna, excepto claro lo de mi nervio ciático.

Fue cuando escuché por primera vez: “Estoy en un 90% seguro que padeces fibromialgia, pero quiero tratarte 15 días con medicamentos para ver si hay mejoría,  de no ser así te haré un último estudio,  electromiografía, y si ésta es normal,  una última opinión de un reumatólogo para descartar artrosis “.

No tuve opción y comencé 15 días de tratamiento médico carísimo que lo único que logró fue hacerme dormir un poco, y casi me da un infarto porque no soporté la dosis (en ese entonces por los desajustes de tiroides presenté hipertensión y una arritmia). Terminadas las dos semanas me presenté por mi orden para la electromiografía: el tratamiento falló descaradamente,  sí,  sorprendí al traumatólogo.

Al día siguiente estaba yo haciéndome la maldita electromiografía, un estudio que no recomiendo ni a mi peor enemigo. Yo pensé: “ya, encontrarán por fin el origen de mis males y el traumatólogo me quitará este dolor con una sola inyección”… Salí de ese estudio como Santo Cristo, y arrastrando mi dolor me seguí a entregar los resultados al traumatólogo.Descanse, lloré,  me empastillé con clonazepan (en ese nivel ya estaba yo en 8 pastillas para poder dormir y relajarme, y hubo días que fueron 10, vivía en un estado permanente de letargo en cama para olvidarme de que dolía).

Al día siguiente me citaron para darme el diagnóstico: “Tus nervios están bien”  no hay daño real, excepto tu nervio ciático, ya se descarta prácticamente todo. Fui yo quien quiso visitar al reumatólogo y descartar la artrosis, y lo hice un mes después. Fue negativo, no tengo daño, pero mis síntomas son reales: Tengo Fibromialgia.

Regresé una vez más con el traumatólogo, pedí me explicara cual sería mi vida de ahora en adelante y me explicó lo que sé: “habrá momentos como los que conoces que desatarán crisis de dolor, la opción es el tratamiento que te di en un inicio (Lyrica) pero debes darle tiempo para ver efectos,  sentirás fatiga,  trastornos de sueño, dolores de cabeza (sufro migrañas desde niña) dolor en articulaciones, todo lo que ya conoces y tal vez cosas nuevas, cada paciente es diferente”.

En ese momento decidí que era momento de parar y se lo dije: Doctor, elijo vivir sin más químicos en mi organismo que sólo dañan mi economía y no han ayudado a mi cuerpo.

Y así lo hice, dejé todo el mundo de pastillas que tomaba, incluidas las del cardiólogo. Sólo mantuve mis hormonas para la tiroides y reconozco que fomenté una dependencia al clonazepan.

Tuve una mejoría el primer mes, me alegré… Pero comenzó la declive, dos meses más en cama,  con dolores y permanentemente sedada por el clonazepan,  me alimenté de leche y sueño… y poco a poco fui levantándome.

Hoy puedo decir que no desaparece,  mi vida sin mí, sin la que solía ser es la que sobrevive, tengo periodos prolongados de insomnio en los que paso tres o cuatro días sin dormir, y es cuando el cuerpo me obliga a recurrir a mi droga : clonazepan…

Temporadas también en que me da por dormir temprano,  pero a las 3 o 4 am ya he despertado. Hay cosas nuevas que descubro, como los cambios de humor, la depresión es constante, y les temo porque se acompañan de crisis de dolor en donde sólo deseo morir y dejar de sufrir.

Pero Dios es grande,  y aún me quiere aquí,  mi vida cambió,  me limitó, y así lo vi durante mucho tiempo, ahora solo trato de adaptar mis actividades a mis posibilidades, los cambios de clima me matan, pero a veces un masaje como terapia alternativa ha ayudado.

La Fibromialgia es real,  existe y la tengo, vivirá conmigo siempre pero no deseo que sea ella quien me domine, aunque en ocasiones haga que caiga, como dije Dios es grande y en mi fe me aferro.

Hoy día no sigo tratamiento alguno, sufro cuando hay crisis, lloro y reniego,  pero sigo aquí,  y mientras esté viva, trataré de seguir adelante sin que ella me domine.