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Miriam Mainieri: Un cambio de ver la vida!

Hola, soy Miriam Mainieri, Fundadora y Presidente Honoraria de la Fundación Argentina de fibromialgia Dante Mainieri. He enfermado en el año 2013, a raíz de un estrés postraumático que paso a contarles:

Ya hacía varios años que por razones de seguridad fuimos con mi familia a vivir a un Club de Campo de la localidad de Pilar, ya que nos sentíamos mas seguros viviendo allí (porque teníamos hijos chicos que ya habían sufrido intentos de robo a la entrada del colegio). Y aunque vivimos muy tranquilos varios años, en el 2013 en complicidad con vecinos y la guardia del Club/ Comisión directiva y administración permitieron el ingreso a un camión de mudanza en el momento que no había nadie en mi casa y nos vaciaron literalmente la casa, dejando gente adentro y a la que aun hoy, la justicia argentina (Fiscalía de Pilar) no hizo literalmente nada… Ni se nos reintegraron nuestras pertenencias pese a saber quienes fueron los autores materiales, por las pruebas aportadas. Nadie está siquiera procesado, no se hizo nada y se trató de ocultar para que el club no se desprestigie…

Eso fue lo que estalló en mi un estado emocional terrible, por lo cual con el correr de los días me sentía no solo violada en mis derechos, sin defensa alguna por parte de la justicia, sin nada de mis pertenencias materiales sin siquiera documentos..

Por lo cual, y ante el estrés de viajar día a día a Pilar desde Capital (a donde volví forzadamente) a vivir. Fueron incrementándose los dolores, cada día más hasta llegar a inmobilizarme totalmente… No era dueña de mi cuerpo, no podía hacer literalmente nada… ni siquiera bañarme!!!!

El diagnóstico, gracias a Dios, rápido fue Fibromialgia, y el tratamiento multidisciplinario… Vivía haciéndome estudios, viendo médicos de distintas especialidades, para descartar otras patologías, lo cual era un esfuerzo sobrehumano llegar a la consulta…

Ahé comencé, en mis momentos (pocos a raíz de la medicación) a ver que era la fibromialgia. Así también lo hizo mi familia. Y poco a poco fuimos viendo que toda la info que había en internet venía de España, pero que en Argentina no había una Fundación que se dedicara exclusivamente a esta enfermedad, a orientar, a informar a quienes no sabíamos qué hacer ante esa palabra que hasta a muchos les cuesta, aun, pronunciar bien…

Entonces en el año que tardé en mejorar un poco intentamos saber mas de esta enfermedad y estando ya un poco mas lúcida, comenzamos los trámites para fundar esta fundación en Argentina. Un lugar donde los pacientes encuentren respuestas que yo misma no encontré cuando me hablaron de fibromialgia…

Es así que hoy, a tres años nuestra Fundación es un pilar en la concienciación social de la enfermedad… Como tres campañas realizadas. La del 2015 “Hablemos de fibromialgia, primera campaña de difusión masiva en Argentina”, que recabó, gracias a voluntarias de todo el país casi 23.000 firmas que acompañaron el proyecto de ley que le entregamos al Diputado Rivas para que lo ingrese en la Cámara de Diputados y lo defienda. Esa Campaña fue presentada en el Auditorio del Senado de la Nación y contó con la declaración de interés parlamentario de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación.

En el 2016 ya fuimos mas allá de los limites de la Argentina y lanzamos “La fibromialgia habla, la campana internacional de concienciación de la fibromialgia en lengua hispana”, que incluyó 24 paises. Se presentó en el Salón Arturo Illia del Honorable Palacio del Congreso de la Nación con la presencia de Embajadores y comisiones Diplomáticas de varios de los paises invitados a participar. Contó con la adhesión de la Vicepresidente Argentina Gabriela Micheti y fue declarada de interés por el Honorable Senado de la Nación y acto de Estado .

En el 2017 lanzamos desde el V Congreso Nacional de Fibromialgia en Nueva León, México “Fibromialgia Reconócela”, la Campaña internacional de Reconocimiento de la Fibromialgia En América y Europa, que incluye 84 países y está en 26 idiomas. Esta campaña tambien contó con el apoyo de las embajadas y consulados ciplomáticos de los distintos países invitados a participar, mas la adhesión de fundaciones, asociaciones, fanpages y grupos de pacientes de Argentina y de todo el mundo. Es sin duda, la Campaña de reconocimiento mas grande en la historia de la enfermedad. Ademas fue declarada de interés por el Senado de la Nación y también está a salir como declaración de interés por la Cámara de Diputados de la Nación Argentina…

Tenemos 5 Proyectos de resolución aprobados tanto por Senadores como por Diputados, un proyecto que acaba recientemente de salir el dictamen de la Comisión de Acción social y salud publica del que fuera presentado por el Diputado Rivas en el 2015 y reingresado en marzo del 2017 por la diputada Gabriela Troiano). El mismo solicita que sea incorporada al PMO (Plan Medico Obligatorio) no sea causal de despido, no sea causa de discriminación laboral, haya juntas evaluadoras de discapacidad capacitadas sobre esta enfermedad como así también pedimos la capacitación médica de los médicos de todo el país y la investigación y registro de los pacientes que la padecemos. Ahora falta su giro a la Comisión de Presupuesto y Hacienda y si Dios quiere podrá llegar a Recinto para ser tratada y ver si logra media sanción en Diputados para pasar a su camino que la lleve a la Cámara Alta para su sanción definitiva.

También apoyamos desde el 2016 otro proyecto de Senadores que es de la Senadora Fellner que pide solo la incorporación de la fibromialgia dentro del PMO. Esperamos lograr el quorum necesario para la aprobación de la comisión de trabajo donde se encuentra hoy 12 de julio del 2017 y que pase a recinto….

También en estos años participamos en diversos congresos de reumatologia, de salud mental, escribimos un capitulo sobre fibromialgia en el libro Los limites de la Clinica y este 2017 también volveremos a intervenir en los distintos Congresos Nacionales como Internacionales hablando de esta enfermedad…
Además somos columnistas de revistas de derecho y también revistas digitales para mujeres….

Colorario: de algo tan malo, tan nefasto, como fue el hecho que desató mi enfermedad pude construir algo que ayude a mucha gente, no solo de Argentina sino del mundo… la Fundación me cambió la forma de ver la vida. Preocuparme por el otro, para que se sienta bien se convirtió en mi prioridad dejando de lado mis dolores. El compromiso asumido con la sociedad hace que cada día piense en como mejorar.

Estudié en el area de psicología, estudio y me formo permanentemente para brindar a cada paciente con quien tenga oportunidad de hablar, lo mejor de mi… Por eso, sonara ilógico que al tener una enfermedad crónica, dolorosa e incurable no me queje y no me quede solo en la queja…

No gente… Hay que aprender a ver el vaso medio lleno y no medio vacío…. Y les dejo mi frase favorita que me alienta día a día a seguir luchando por cada una de ustedes:

“El secreto esta en las ganas”

Y mis ganas es que cada día pueda ayudar más a los pacientes que sufren esta enfermedad… Espero les sirva este pequeño aporte que les brindo desde lo más profundo de mi corazón, mi historia…

Un abrazo a cada una de Uds y gracias por ayudar a difundir que es esta enfermedad…

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4 comentarios
  1. hilda
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  2. Silvia Rey
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  3. Susana
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