Sin fuerzas, con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
Todo lo que decís es cierto. Al menos a mi me pasa. Este año fuimos a la fiesta mayor del pueblo. Fuimos a ver el “correfoc”, y no podía soportar el ruido de los petardos ni las luces de los fuegos de las bengalas. Estábamos con niños, no muy cerca, pero yo me retiré bien lejos. No podía soportarlo. Me fui de ahí como pude con los ojos casi cerrados y tapándome los oídos. La cabeza era como si me hubiera empezado a dar una migraña horrible. (Recordamos que yo de pequeña ni me inmutaba! Incluso me metía debajo del “correfoc”).
Os resumo un poco de mi vida:
Trabajé 10 años cómo estilista en peluquería y lloraba por dentro trabajando hasta que dije basta! No aguanto más. Cada vez los síntomas eran más insoportables, persistentes, intensos. Después cambié de oficio. Inmobiliaria, pensé que así mi cuerpo descansaría y se me quitarían los dolores y podría volver a lo mío. Después de 3 años en la inmobiliaria solamente que iba a peor…peor…peor.
En ésa época en 4 años sufrí varias desgracias, de las cuales 3 aun estoy en ello de solventarlo. Me dicen que el tema emocional no ayuda para nada. He probado mil terapias alternativas y nada… Ahora estoy empezando ozonoterapia pero aún es pronto para notar mejoría. Tengo los 18 puntos que dicen, fibromialgia y fatiga crónica severa.
Con 32 años me veo mal, con dolores inaguantables, cansada, estresada y no hago nada… hace un año deje la inmobiliaria y dejé mi piso, el cual quieren embargar junto al de mi madre que está de aval porque yo no pago porque dejé de trabajar porque NO PODÍA!!!!
Vivo ahora con mi madre porque no me valgo por mí misma. A ver qué pasa con todo esto. Fui al ICAM y me hicieron una revisión muy básica. No me miraron nada de nada de lo que a mi me invalidaba. Presenté varios informes y denegado! Estoy y estamos con mi madre desesperadas.
Mi chico me apoya mucho pero tengo miedo a perderlo. Nuestra gran ilusión era formar una familia, pero ahora nos vemos en esta situación. Yo mal. Y tomando 8 pastillas por la mañana, 5 al mediodía y 10 por la noche.
¿De veras tengo que estar así? Y con 32 años. Siempre he hecho el bien y he creído en el karma. Y así me lo paga la vida! Me paso días y semanas en casa.
La depresión e impotencia, rabia, dolor agotamiento, me puede. Algunas veces se me pasa por la cabeza quitarme del medio. Pero y mi madre? Mi pareja? Mi perrita? Mi familia y los que me quieren. No puedo hacerlo. Sería injusto para ellos. No puedo pensar en mi madre sufrir esa desgracia. Esto es una desesperación.
Empezaba por lo de la peluquería porque quería comentaros el tema de porque a cada una nos duele algo distinto. Yo de lo que más sufro con diferencia son los hombros, brazos, dedos, cervicales, escápula, dorsales, lumbares, ingle y un par de puntos en los glúteos, aunque me dicen que no es ciática. Y me baja hasta la pierna. Pero eso es lo de menos. Lo que más es de cintura para arriba (que es lo que yo más usaba en el trabajo de peluquera) por eso pienso que a lo mejor sufrimos cada una más de lo que más hemos desgastado. Creo.
Y nada, que estoy sin fuerza, me paso días y semanas en cama. Depresiva totalmente. Haciendo daño a mi familia. Sin ninguna ayuda médica ni económica(al final tendré que ir a juicio). Aunque no se por donde empezar. Me he vuelto autista total. Fobia social. En fin. Espero algún día salir de esta.
Saludos , paciencia y suerte chicas. Besos.
Te entiendo tando, no te imaginas cuánto. La gente piensa que uno se queja por quejarse y no es así, ahora estoy sin trabajo y busco de medio tiempo porque no me siento capaz de tiempo completo, pero es complicado.
E PASADO DE TODO EN LA VIDA.Y LUEGO DE UN AXIDENºTE DE AUTO ,COMENCE CON EL TEMA DE LA FIBROMIALGIA .TENG DIAS MUY MALOS DE ENCIERRO NO SOPORTO LA LUZ NI LOS RUIDOS ,TODO ME DUELE Y NADIE ME COMPRENDE .LA MEDICACION SON PREGABALIN AY ANTE DEPRESIVOS PUEDE CADA EMPUJE DURARME MUCHOS DIAS ..LUEGO PASA CREO MUCHO EN DIOS Y ESTOY ACTIVA EN MI IGLESIA ESO AYUDA MUCHO .LO PRIMERO ES ACEPTAR LA ENFERMEDAD ,Y ACOSTUMBRARSE A VIVIR CON ELLA .BENDICIONES A TODAS !!!!!
Se que es muy difícil y hay que sacar fuerzas porque hay días muy malos, yo tengo 31 y ya 4 diagnosticada es como que he pasado un duelo, cuesta asimilarlo, es importante aprender inteligencia emocional, desechar los sentimientos, pensamientos negativos y personas toxicas; lo primero que he echo es eliminar todo lo negativo que había en mi vida, trabajar mi autoestima, ser consciente de mis limitaciones y hacer lo que puedo según dias: ejercicio en el agua, yoga, tomó unos sobres que contienen colageno hidrolizado, magnesio,vitamina c,vid roja,licopeno,acido hialuronico,zinc,granada en ayunas; caminar, los cambios de temperatura los llevo fatal siempre llevo una chaqueta para no coger frío y dormir no es mi fuerte intento hacerme infusiones para dormir mejor o un baño relajado con agua calentita y musica relajante,cuando tengo dolores de espalda o parecido a ciática, etc, utilizo fisiocrem y tb he recurrido a la acupuntura y masaje suave, mejorando mucho cuando tengo las crisis.
Para migrañas tomo unas pastillas en concreto que me mando el neurólogo solo dos al mes, deje de tomar todo porque empecé a tener problemas de estomago e higado y no tomo ningún otro medicamento.
A mi todo esto me ayuda mucho, por si os puede ayudar, animo y fuerza.
Hola, nuestra enfermedad se basa en eso, en dolor crónico y fatiga, y cada una tenemos un nivel de dolor distinto, cada una sabemos lo que sufrimos y lo que pasamos día a día, así que dar consejos es complicado. Pero permite decirte algo, si dejas que el abatimiento y la frustración te mantengan en casa, anulada del resto de las personas y de la actividad física, te estás haciendo un flaco favor, tenemos la mala suerte de tener mucho dolor, pero también la buena suerte de que esto no nos mata, no físicamente, pero si psicologicamente, y ahí es donde tu y solo tu tienes el poder de actuar, si te rindes estás perdida!. Dices que esperas salir de esto algún día, ¡¡error!!, de esto no se sale, se vive con ello, y si dejas de moverte, de trabajar, si dejas que os quiten los pisos, como piensas que vas a mejorar?.
No se, no quiero juzgar lo que haces, pero como tu, todas tenemos días que parece que nos ha pasado un camión por encima y no podemos ni movernos de la cama y eso nos deprime, y no queremos levantarnos, pero te aseguro que si te levantas con un gran esfuerzo, eso si, lo se por experiencia, lo que consigues es sentirte poco a poco mejor. Hacer algo de ejercicio moderado, no de impacto, nos ayuda mucho, no solo lo digo yo, otras compañeras relatan lo mismo. No busques salida de esto renunciando a vivir, porque te hundirás más.
Te hago una pregunta, ¿desde que has dejado de trabajar, desde que has dejado de salir de casa, estás mejor?, si la respuesta es: no, entonces, ¿que has ganado tomando las decisión de no trabajar, de no salir…etc?. Si sigues teniendo dolor y encima problemas económicos,los cuales empeoraran tu estado de animo y por ende, empeoraras tus dolores, ¿que has ganado recluyendote?.O cambias la estrategia o lamentablemente no podrás evolucionar hacia una vida normal, con dolor, si, pero normal. Un saludo y suerte.