Te hacen sentir culpable por estar mal, por Vicky
Tengo 44 años. Hace 20 que vivo con dolor, y hace 5 años me diagnosticaron FM.
Me han llamado hipocondríaca, que me gusta ir al médico. Que todo está en mi cabeza. Esto en mi entorno personal, en el entorno laboral incomprensión, incredulidad… Habladurías sobre mi malestar. Mala actitud hacia mí, porque no me ven rota por fuera. Compañeras de trabajo comentando por qué actualmente tengo cambio de tareas y a pesar de eso muchas veces he tenido que faltar porque no puedo ni moverme.
He soportado que conocidos hayan comentado cuando tengo buenos días y puedo hacer alguna actividad recreativa «menos mal que tiene fibromialgia».
Eso me duele profundamente.
Siento que tengo que complacer a todo el mundo y eso me hunde más. En lo familiar aunque mi esposo «dice» comprenderme, los hechos demuestran que no, que siempre espera mas de mi. Lo que me carga y empeora.
El resto de mi familia tampoco llega a comprender lo que es vivir así y no poder llenar sus expectativas.
Cuando pienso en todo esto solo quiero morir.
Tampoco puedo jubilarme para tener una presión menos. No puedo renunciar, porque mi entrada es la única segura y cuento con la mutual. Es un sentimiento de estar atrapada. No se lo deseo a nadie.
Pues en mi peor momento k me encuentro y llevo más de tres años k no puedo salir a la calle, horrible y además tengo síndrome de sjhogren, lupus las piernas si no estoy sentada se me ponen moradas y no puedo casi andar, solo.en casa ni estar de pie sin moverme, . Ni sentarme.. Me clavoos huesos de las Caderas por los glúteos, de pie parece k se me salen los huesos del coxis por abajo, Nuestras partes, y Operada de la columna por una hernia de disco y me cojia el nervio ceatico y se me kedó crónica, en el primer hospital no me kerian operar por mis otras patologías, tenia k firmar k hiba a kedar peor, me puse llorar y me dijo k me fuera a pedir una segunda opinión yen otro hospital me operaron. El veráno pasado y no tengo la ceatica pero estoy mucho peor, y estoy diagnosticada hace 14 años
Pero estos últimos 3 años son los peores, ni la morfina, Desesperada,
ahora mismo no tengo animos ni para hablar de ello…
LA GENTE CRUEL, QUE NO SE COMPADECE DEL DOLOR AJENO, SOLO LOS QUE TENEMOS FIBROMILAGIA LO SABEMOS, NO HAY QUE HACERLES CASO, NO SE PUEDE VIVIR POR LO QUE DIGAN O HAGAN LOS DEMAS. EN MI CASO SUELO, DECIRLES … QUISIERA VERTE A TI CON FIBROMIALGIA, Y TE QUEDARIAS TIRADO EN UNA CAMA DE LO COBARDE QUE ERES
Hola, lo que escribiste me pasa exactamente igual que a ti, he perdido a mis amigas porque estaban casadas de mi dolor de cabeza y el cuerpo, nunca entendieron que realmente me duele desesperadamente, mi familia, lamentablemente mi hermano que es lo más cercano que tengo no la entiende y me ha dejado bastante de lado, jamas pero jamas me llama para saber como estoy, aunque se entere que estuve en cama una semana sin ir a trabajar pòr los dolores, ni siquiera asì me llama. Sólo tengo a mi marido y a mi madre, la que ya se esta aburriendo de mis dolores, y mi marido no me deja llorar porque dice que es peor pero hay dias que no puedo para de llorar de tanto que me duele todo el cuerpo y la cabeza.
Saludos, que se mejores amigas.
Dios mío!!! casi 100% como me siento, según el relato de Vicky. Yo tengo hipoparatiroidismo, sobrepeso sin poder adelgazar por más dieta que haga, cansancio extremo y ahora, para colmo, posible soplo en el corazón. Ni hablar de lo emocional. El problema es que siento que muchos de mis síntomas se pueden deber a diversos problemas de salud que tengo. Y me sentí totalmente identificada en cuanto a la reacción del entorno. Nada más que me prometí que no iba a parar a una mesa de operación para dejar de ser invisible o «una cosa» para el entorno. Gracias por este espacio.
Les recomiendo la terapia neural
si, tal cual !!!!!!! <3
Yo ya hace mucho tiempo de la Fibromialgia pero creía que era stress por mi trabajo. Después de la quimio apareció la Fatiga Crónica. Me ha costado muchísimo acostumbrarme a mis limitaciones. Procuro no pararme en seco aunque en muchas ocasiones es lo que el cuerpo me pide pero sé que no le debo hacer caso, un poquito de actividad es muy positiva, me refiero a la actividad mental para que no se seque la neurona, si hablamos de la actividad física eso ya es otra cosa, cualquier esfuerzo pequeño necesita un periodo de recuperación. Es así, y hemos de aceptarlo, pero con ese va y viene se pueden hacer cosas y yo os animo a hacerlas, mantener el espíritu alto ayuda más de lo que creen algunos. En cuanto a la pareja, he leído algunos comentarios vuestros. Bien, la que yo tenía me decía que tanto ir la médico me había creído que tenía algo,, así que ahora él hace su vida y yo la mía y la verdad es que me siento mucho mejor, ya que no tengo que aguantar estas cosas ni que me engañe con otras. Sobre los comentarios de los demás, mi consejo es pasar, ya que te preguntan que te pasa, te dan consejos de cosas que deberías hace y que tu sabes que no puedes, y terminan contándote sus molestias, así que mejor decir que estás de miedo ya que realmente no les interesa saber lo que pasa porque no se lo creen. Afortunadamente no ocurre con todo el mundo, así que quedaros con las personas que os quieren y pueden entender y con las que podéis contar. No sigo, ¡son tantas cosas que diría! prefiero dejarlo aquí, solo una cosa más: ESTO ES LO QUE NOS HA TOCADO A NOSOTRAS, y PODEMOS VIVIR CON ELLO, solo que es otro tipo de vida, buena también si la miramos de frente y disfrutamos de nuestros momentos. Un abrazo a todas y todos. Dolores
Maldita enfermedad! Cuando me detectaron cáncer ,la cosa cambió.Todos horrorizados y preocupados.Operación,tratamiento,y por «hallazgo incidental» me encontraron lo mismo en el riñón izquierdo.Y como no podía ser menos,se me manifestó la vesícula.Me operé al mismo tiempo de estas dos cosas juntas.Aclaro que jamás tuve ninguna manifestación física que yo sepa de eso.Cuando pasó todo eso,y en recuperación,me atacó el nervio ciático.Raro…pero ahí es dónde comenzó la lucha otra vez…Se olvidan de la FM,que no quieren que ni la nombre.Aprendí que hay que buscar cada dolor en particular en internet.Resulta que el dolor de hombros dice que tenemos problemas de estómago o digestivos(es cierto).El cáncer de cuello de útero se menifestó con el sangrado en mi menopausia,pero los otros órganos,tal vez gritaban con dolores quien sabe dónde.Un comentario especialmente a las mujeres,ojo con el síndrome del nido vacío,o si pierden a un hijo de alguna manera.En tanto tiempo de tratamiento oncológico,hablaba con otras pacientes,las que tenían problemas de útero o pecho habían sufrido un hecho traumático unos meses antes.Saludos!
Luisa te comprendo perfectamente, lo sufro y comparto totalmente.
Yo sufro depresión traumática, fatiga crónica, fibromialgia y daños cerebrales. Todo el mundo comparte tu dolor pero nadie lo asume y como bien dices Luisa lo dicen pero te exigen algo mas. Hoy tengo dolores horribles en todas partes de mi cuerpo… OS mando un rayo de luz y si alguien necesita hablar aquí estoy. Luisa cielo un abracito suave…
Es cierto todo lo que decís. Conozco la situación de primera mano, y cuando te dicen que es de tratamiento psiquiátrico, listo, que la mediquen y se le pasa la locura. Es muy frustrante la reacción de los demás y no te aportan más que malestar. En lo personal, me ayudó mucho la terapia y clases de baile. Suerte y fuerza
Buenas soy hija de una persona bipolar y con fibromialgia y muchas veces no se k hacer pork ella se pasa todos los dias acostada y k los demas le haganos las cosa nunca pone de su parte pero cuando hay dinero coje hasta el coche(k no puede por prescrision medica)y se va de compras como si el mundo se acavara y desde k entra a casa se esta muriendo.como deveria tomarme esto pork yo estoy a punto de cojerme una depre.gracias
Hola mi nombre es monica vinay hace algunos años me diagnosticaron fe las entiendo como se sienten .comenze a estudiar Muchas terapias alternativas y hoy tengo la suerte de poder ayudar y ayudarme a aliviar el dolor .mejorar nuestra calidad de vida y sigo estudiando para poder ayudar y ayudarme si alguien quiere hablar conmigo a las ordenes me buscan en face.
Hola monica .me llamo vanesa .te e estadi buscado pero no doy contigo me gustaria porfavor nesesito hablar contigo.gracias
Compartí sobre todo con tu esposo! Yo estoy publicando todo sobre la FM y mis amigas se están dando cuenta lo terrible que es esto! Es tan importante que la pareja te apoye!!!
Es lo normal, nadie lo cree, nadie lo entiende, tampoco se ocupan de informarse, si de juzgar al otro que no sabe que inventar para seguir adelante, fuerza!!!!Unámonos para apoyarnos!!!Nosotras si sabemos lo que es padecer esta enfermedad!!!Besos!!!
No entiendo porque me marca error con mi correo
HOLA VICKY,UNA (GRAN AMIGA) ME DIJO LO MISMO ¿NO SERAS HIPOCONDRÍACA?NO LE DIJE,DUELE Y MUCHO,NO SE LO DESEO A NADIE.YA NO ME IMPORTA LO QUE DIRÁN,CONVIVO CON LA FIBRO DESDE HACE MAS DE 15 AÑOS,AL PRINCIPIO ERA LA ENFERMEDAD DE MODA ASI LA LLAMABA MI MEDICO,HASTA QUE RECONOCIÓ LO DESAGRADABLE QUE ERA PARA MI ESTAR A LA MODA.TRATAMIENTOS,TERAPIAS Y ACTIVIDAD FÍSICA DENTRO DE MIS LIMITACIONES.NUNCA TUVE DEPRESIÓN,SI TRISTEZA Y ANGUSTIA CUANDO EL DOLOR NO ME PERMITÍA MOVERME AL RITMO HABITUAL.SOY POSITIVA ,Y SIEMPRE MI ROSTRO TIENE UNA SONRISA,TAL VEZ ESO ME AYUDA A SUPERARME. NO ES MI UNICO PROBLEMA DE SALUD,PERO DOY GRACIAS A DIOS DE PODER SALIR DE LA CAMA BIEN TEMPRANO PARA IR A MI TRABAJO.TE DESEO LO MEJOR,ES UNA MOCHILA MUY PESADA,PERO SOS LA ÚNICA QUE PUEDE HACERLA MAS LIVIANA.TODO MI CARIÑO Y MIS ONDAS POSITIVAS.
Hola viky te entiendo muy bien. En mi caso pienso que es horrible y aunque yo tuve suerte en el aspecto laboral. Mis compañeros me ayudaron mucho. Hoy en día me están prejubilan do he hecho 42 años y no puedo andar más de 5 minutos con alguien.el resto en silla de ruedas o en camada. Tengo tb espondiloartritis.pes normal que tengas ganas de morir a veces pq el cambio es radical y la incomprensión de los demas.pero mo consejo es que disfrutes de los días que dices que tienes menos malos pq tienes que aferrarse a algo y te digo que eso es mucho . Yo tb tenia días menos malos pero desde mi empeoramiento ya no. Y SE E HA DEMASIADO DE MENOS. AL FIN Y AL CABO no te amargue por lo que piense la gente.yo lo hacia y AHORA no lo harán tanto pq voy en silla de ruedas pero para mi es muchísimo peor que antes . Es como si viera pasar la vida sufriendo en la cama o en el sillón. Animo y aquí me tienes para lo que quieras . Me llamo Isabel.Y mi empeoramiento total me vino por tener lo más hermoso de mi vida mi hija que nunca pude vestir la ni cogerle me quede paralizada. PUEDE QUE DÍAS QUE A TI QUE TE IMPORTA MI HISTORIA PERO ES PARA QUE VALORES LOS DÍAS MENOS MALOS DE CORAZON TE LO DIGO
Hola Vicky espero que estés bien!!!! Yo se lo que es vivir con ese sentimiento aparte del dolor diario que tenemos que cargar también con el hecho de que no nos crean, pero dejame decirte pídele a Dios que te quite toda esa angustia que sientes para que encuentres un poco de reposo en Él!!!!! Se que no es fácil vivir así tengo 11 de vivir con esta enfermedad y 2 de que me diagnosticaron pero en el momento que supe que era lo que me pasaba decidí no preocuparme más por lo que pensaran de mi, también en mi familia empecé a delegar funciones del hogar para aligerar un poco mi carga, yo trabajo en lo propio y a veces tengo que negarme hacer algún trabajo por el nivel de dolor que tengo, pero el solo el hecho de poder estar bien aunque sea un poco me ha ayudado mucho, también ayuda hacer ejercicios de bajo impacto para que el cerebro libere endorfinas y así no sentir tanto dolor y de verdad quita de tu mente pensamientos negativos que eso no ayuda en nada, confía 100% en el Señor entregale todo eso que sientes para que te llene de paz!!! Espero mi consejo te ayude aunque sea un poquito y que cada día te sientas mejor te envío un abrazo de algodón y saludos desde Costa Rica!!!!
Te entiendo, Vicky, al 100%. Saludos… Siempre hemos hecho más que los demás, ahora creo, nos está pasando factura. Sólo quien tiene el cuerpo como nosotras, lo sabe.
HOLA VICKY, COMO ESTAS, SE PERFECTAMENTE LO QUE SENTIS, YO TB. LA PADEZCO Y CON TODO LO QUE CONLLEVA, YA NO ME INTERESA LO QUE PIENSEN LOS DEMAS, SOLO ME AFEERO MUCHO EN LA ORACION Y EL PERDON, TRATO DE BORRAR LOS PENSAMIENTOS NEGATIVOS CUANDO ME VIENEN A LA MENTE. PERO TENGO DIAS QUE QUIERO ESTAR SOLO EN LA CAMA XQ ME SIENTO MUY FATIGADA. PROBE MEDICACION, MEDICINA ALTERNATIVA, MASAJES, AHORA GIMNASIA Y TERAPIA. Y BUE ASI LA VOY LLEVANDO………..TENGO UNA HIJA QUE ME LEVANTA!!!! ANIMO Y ADELANTE QUE NO ESTAS SOLA!!!!!CARIÑOS!!
Muchas gracias por sus comentarios!! Luisa, has expresado exactamente lo que nos está pasando . Escribir lo que uno siente en un lugar como éste con personas que te comprenden porque lo viven, es un desahogo!!