Diario de Bertha, enferma de fibromialgia
Empezamos el año de la misma forma que acabamos el anterior, con vuestra compañía!
Hemos recibido un escrito de una de vosotras en el que nos cuenta de una forma muy sentida cómo le diagnosticaron la enfermedad y cuales son los síntomas que padece a diario a causa de la misma.
No sabemos su edad ni su lugar de procedencia, pero, leyendo lo que nos cuenta, esos datos son lo de menos.
Si os parece, os lo dejamos íntegramente para que podáis leer su testimonio y dar vuestra opinión si lo creéis oportuno.
“Yo no sé a ciencia cierta cuando me daría esta enfermedad, pues yo tenía tiroides y me dijeron que los síntomas son parecidos. Antes de decirme que tenía fibromialgia me hicieron varios estudios para descartar que no fuera otra enfermedad. Cuando me dicen que si es también me dicen que no tiene cura y que no saben que la causa, que van a tratar de que los dolores sean leves porque no se quitan, pero era todo lo que yo sabía.
Todos los días amanezco muy cansada y dolorida y hay días en que me levanto muy bien y de repente se me acaba la energía con la que me levanté. Constantemente traigo dolor de cabeza. Ya tengo como dos meses con dolor en una rodilla. Me duelen las manos con cualquier movimiento que haga y hay días que todo me duele.
Pero me gusta tejer, hacer manualidades de todas clases y con eso trato de sobrellevar mi enfermedad, y si me ayuda mucho, me distraigo y es algo que siempre me gusto.”
Te sientes identificada con lo que nos cuenta Bertha?
Tienes alguna actividad o distracción que te ayude a superar la enfermedad?
Añadirías algo a su escrito? Deja un comentario!
Bueno mi nombre es Jenny hace años empezó todo cuando en las mañanas amanecía como si un camión me pasara por encima otros días era como si hubiera sido asaltada por varios maleantes y me dieron una golpiza, iniciaron los diagnósticos uno tras otro tiroides hipertension endometriosis etc pero los dolores seguían. la sensación era como si se me acabará de pronto la energía, me inyectaba altas dosis de analgésicos luego de varios años de estudios y exámenes fui diagnosticada hace 3 años de la rara enfermedad…tengo fibromialgia y esto que es pues no se sabe porque ni como curarla, asisto a un buen medico pero los medicamentos nada que mejoran, mi vida cambio de ser una mujer emprendedora y exitosa que trabajaba de 8 a 12 horas a trabajar medio tiempo, en las mañanas amanezco super cansada cualquier esfuerzo que hago me duele a morir la espalda, las manos las piernas la cintura la cabeza otro sintoma es la sensacion de dolor en la piel, el clima me afecta el calor me debilita hasta desmayarme, en las noches no puedo dormir bien y cuando me levanto debo agarrarme para poder caminar muchas veces no puedo, el dolor de las munecas y brazos es fatal ese no me permite acomodarme para dormir ni hacer nada….Dios me duele todo y es todos los días haya horas en que me siento que desaparece y quiero comerme el mundo salir aprovechar pero me canso rápido…La lucha contra este fantasma de dolor es intensa ocupo mi mente en hacer cosas sirviendo en la iglesia como asesora de jóvenes pero he ciado en stress lo que acrecienta aun mas mi mal, si me siento sola porque es mentira que mi familia se va a detener por estar conmigo y paso las crisis de dolor sola, esperando el momento que mi esposo llegue a casa y me haga sus mimos…No se cuanto tiempo pueda aguantar ya no hago planes evito las reuniones compromisos porque puedo quedar mal….quisiera que existiera la forma quiero que desaparezca el dolor y el cansancio, Si me pregunto porque a mi? caigo en depresión y desesperación es una angustia inevitable que nadie entiende las personas que le cuento no muestran interés porque no la conocen. y seguro diran que uno no tiene nada porque la fibromialgia parece invisible. Dios nos de fuerza para soportar este flagelo.
Hace unos meses inicie con un dolor bastare fuerte de manos, al punto de no poder abrir una botella de agua, luego el dolor empeze a sentirlo en brazos, hombros, espalda, piernas, en fin en todo el cuerpo. Un dolor de piel dificil de explicar, un malestar que lo que sientes es que te quiebras. Luego empezo el cansansio y pues en esa etapa estoy. Inicie examenes, pruebas, etc y nada, y luego me dijero es fibromialgia, no hay un porque y las medicinas hacen solo una parte. Hoy estoy en la etapa de depresion, de buscar fuerzas, de no quejarse tanto, de tratar de seguir en el ritmo de vida de antes, que era bastante intenso, pero de no lograrlo por falta de aire. La verdad creo que estoy triste porque es algo que nadie entiende o incluso creen que me invento. Siendo una persona racional como soy es dificil para mi no tener un porque de todo esto y sobre todo no saber cuales dias seran buenos y cuales malos.
Y si vas aun medico?
Waoo..es como leer mi vida , yo hago manualidades, me encantan, aveces tengo ideas en mi cabeza de hacer una pulsera o cartera pero el cansancio es mayor que el deseo, y apesar de que nadie en mi entorno conoce lo que es tener esta enfermedad llego a sentirme muy triste por que nadie me entiende…
Totalmente identificada, hace diez años me trataron de cáncer de mama y a partir de ese momento mi vida cambió, sufro de migraña permanentemente dolor de cuerpo mis dedos de las manos, mi espalda baja y he perdido mucha visión muy rápido, aún así sigo adelante con mi vida, sé que también mi familia puede estar cansada sólo espero que algún día me entiendan.
Hola si me identifico.con ella tal cual..en este momento.estoy en un estado depresivo ..mal..y asi todo los dias algo..
Te deseamos mucha suerte y esperamos que levantes cabeza pronto Susana! 🙂
Si algún día te animas puedes mandarnos un mail a mivida@fibromialgiablog.com contando tu experiencia, sentimientos e historia. Verás cómo te quitas un peso de encima!
Hola! Cuando estoy con animo pinto cuadros y escucho música me encanta y me ayuda apaciguar el dolor. Pero hay días como hoy que todo mi cuerpo me duele y siento que mi familia ha esta cansada, trato de dejar la queja a un lado pero mi cara y humor hablan,es muy difícil que puedan comprender ya que ni uno sabe a ciencia cierta el por que? Por que como viene se va pero por momentos se hace insoportable y tu vida va cambiando día a día ya que no sabes como puede llegar a ser el día de mañana cuando despiertes cuando lentamente y agarrando tu mesa de luz tratas de incorporarte y vas caminando y tratando de aceitar tu cuerpo y seguir adelante con la frente en alto y tratando cada día de quejarte un poquito menos.
Estás hecha una luchadora! No te des por vencida! 🙂