Diario desde una cárcel
Cuando tu cuerpo es tu cárcel, cuando tu espíritu es libre y desea volar, y tu cuerpo dice, no, no te dejaré ser libre. Y te preguntas, ¿por qué?
Parece que te odie, parece que lucha contigo día a día para recordarte que está ahí, y que él manda sobre tus deseos y sobre tus emociones, sobre tus ansias de ser libre. A veces parece que se burle de ti, por la mañana cuando tienes planes de vivir, él tiene otros planes para ti…si, se le ocurre que “ese día especial” que tenias planeado te lo va a hacer pasar mal, que si quieres divertirte y disfrutar tendrás que luchar contra él, y te lo vas a tener que currar mucho para olvidarte de que está ahí, para sonreír como si él no estuviera.
Hace 18 años que vivo en mi cárcel particular, ese día en que me dijeron que tenía fibromialgia, y que tendría dolores toda mi vida, que tendría días mejores y días peores, que no iba a poder hacer nada por evitarlo, creo que no fui consciente de lo que eso iba a suponer en mi vida. A lo largo de estos años he ido sufriendo a mi cuerpo como si llevase una losa colgando, he intentado hacerme amiga de mis dolores, hablo con ellos, y les pido que me den un respiro, otras veces me rebelo contra ellos y les planto cara, “no vais a quitarme las ganas de vivir”, yo tengo algo más que un cuerpo dolorido, tengo un espíritu libre, con ganas de vivir, de disfrutar y hay una parte que no me duele, y es mi alma.
He aprendido a no sentirme culpable por tener dolor, por estar fatigada sin un motivo aparente, por tener ganas de llorar muchas veces, sin que nadie de mi alrededor entienda el por qué, que difícil es que alguien que vive en armonía con su cuerpo entienda lo que es despertarte y saber que tu verdugo particular está ahí contigo, para hacer que ese día sea otro castigo más.
Una de las cosas más difíciles de llevar contigo a tu incansable torturador es que para los demás es invisible, hasta tu misma llegas a dudar de si “serán cosas mías”…como puede ser que de pronto me sienta agotada, si no estoy haciendo ningún esfuerzo? Será que soy una vaga? Cuando aceptas que no estás loca, a pesar de que ni muchos médicos reconocen esta patología, cuando tus amigos, familiares, incluso tu pareja no lo entienden, entonces puedes empezar a aceptar lo que te ha tocado vivir y empezar a poner remedio a ese sentimiento de culpa.
Me levanto por la mañana, me duele todo, cuando digo todo es TODO…las rodillas, la mandíbula, los brazos, los codos, los pies, la cadera, hasta los parpados…las manos, eso es lo que peor llevo, las manos…porque te hacen sentir muy inútil, entonces es cuando corres un gran peligro, corres el peligro de sentir que no vales para nada, corres el peligro de deprimirte y dejarte ir…corres el peligro de dejar de luchar contra tu verdugo. Yo mantengo una relación de amor odio con mi cuerpo, creo que nos vamos entendiendo, a veces tensa la cuerda hasta hacerme llorar, pero otras veces le planto cara y parece que entonces me da un respiro…incluso a veces, muy pocas, pero a veces se duerme, y entonces ese día o esa parte del día en que mi verdugo está durmiendo soy la persona más feliz del mundo y pienso: esto es lo que debe sentir la gente “normal”!!! NO SENTIR NADA, NO SENTIR DOLOR. Y como que alguien que tiene esa suerte puede no ser feliz??!!
Yo a pesar de todo soy feliz, me considero una persona positiva, que mira más allá de los barrotes de su celda y deja que su espíritu salga a darse una vuelta y disfrute, aunque tenga que volver a la cárcel al cabo de un rato, aunque esos ratos me cuesten pagar unos días de castigo. Parece que a mi verdugo no le gusta que me divierta, no le gusta que me olvide de él, y cuando he aprovechado un rato en el que se ha dormido, se despierta de mal humor y me inflinge su castigo, parece que diga: “tu rato de libertad lo vas a pagar caro” y entonces me tiene unos días más atormentada de lo habitual.
Si cambia el tiempo también parece que la paga conmigo, soy como una estación meteorológica, soy capaz de prever los cambios de tiempo, solamente con el dolor de mi cuerpo. En otra época esto se podía haber tachado de “brujería” jajaja.
Y por qué hoy escribo esto, no lo hago para describir la enfermedad, ni para relatar uno a uno todos los síntomas de la misma, sino solamente para decir en voz alta sentimientos reales que tengo a consecuencia de lo que para unos es una patología y para otros una invención, una excusa de los que simplemente somos unos “quejicas” o “gandules”.
Para mi qué es? , pues después de este relato, después de haberme escuchado, creo que ya tengo claro lo que es, y no es ni una invención, ni una enfermedad, solamente soy yo, forma parte de mi como lo forma cualquier otra parte de mi cuerpo, las piernas, las orejas, los ojos etc… Que son como son, porque nací con ellos así, y como no puedo cambiar la forma de mis ojos ni de mis piernas ni de mis orejas (a no ser que lo haga de manera quirúrgica) tampoco puedo cambiar a ese verdugo que nació conmigo y convirtió todo mi cuerpo en mi cárcel.
Por qué nació conmigo? no lo sé, quizás para hacerme valorar mejor lo que tengo, quizás para que aproveche mejor cada momento en el que mi verdugo se duerme y me sienta afortunada por poder disfrutar de una vida a pesar de estar encerrada detrás de unos barrotes.
Mi espíritu es libre, también nací así, y por ello me siento afortunada. No tengo tiempo que perder quejándome por tonterías, no quiero desperdiciar mi tiempo en lamentaciones, ni en tratar de convencer a nadie de nada, solo quiero sacar partido a lo mejor de mí, tanto física como espiritualmente, no soy solo un cuerpo dolorido, soy mucho más, mi cuerpo es solo un envoltorio, yo soy lo que mi alma es…soy lo que pienso, lo que siento, lo que deseo, lo que anhelo, lo que sufro y también lo que disfruto, y eso no me lo puede quitar mi verdugo. Él podrá hacer más difícil el camino, podrá ponerme trabas y ralentizar que consiga aquello que deseo, pero no me puede quitar la ilusión por seguir hacia delante, y no puede simplemente porque no se lo voy a permitir.
Me podrá tener un día o varios subyugada a sus deseos, porque él lo que quiere es tenerme sometida, anulada y rendida, eso lo consigue anulando mi cuerpo, pero hay algo que no duele, algo sobre lo que no tiene poder, no puede hacer que me duela el alma… así que sobre eso trabajo, sobre mi alma, mi espíritu que aunque no se vea, está ahí, al igual que mi verdugo, y esa parte de mi es la que alimento, a la que me agarro como un clavo ardiendo, esa parte de mi que no duele, ese es mi refugio, donde me escondo cuando mi cuerpo se me pone en contra, donde lloro cuando mi cuerpo me tortura y de donde saco fuerzas para escaparme de vez en cuando, aprovechando que mi verdugo a veces se olvida de cerrar los barrotes de mi cárcel.
Bueno, yo llevo muchos años con fibro, por lo que me han dicho, desde los 21 años, sòlo que estos 10 ùltimos años, he empeorado, tmabièn me siento presa de mi cuerpo, mi cabeza va full y mi cuerpo preso del dolor, de la fàtiga crònica, cada vez mas complicada, tengo una escoliosis triple descompensada, osteortrosis, en caderas y rodillas, las migrañas son terribles, el dolor a las caderas, piernas, pies, todo el cuerpo, me deprimen y tengo depresiòn endogena e hipotiroidismo, caundo creo que ya no voy a tener un sìntoma nuevo, viene y se suma otro, el vertigo, el hablar como si estuviera borrahca, porque se traba mi lengua, y lo peor, la fibroniebla, yo que escribo, que corregia tesis, ahora, pierdo el hilo u olvido las palabras y ahi quedo, hace mucho, que no tengo amigas, porque no podìa cumplir cuando quedabamos en juntarnos o hacìamos algùn plan para salir, venìa la fibro y quedaba y quedo sin fuerzas por el dolor. Los medicos me desquician, porque no comprenden que mi vida dio unn vuelco, que ya no puedo caminar, como antes, ni correr, ni nada, hasta hacer el amor me duele, hay dìas en que ando con dolor soportable, llega la noche y me afiebro, el dolor, la piel que me quema, y ahi a tomar el cronus, que es tramal con paracetamol, y duermo mal, ando cansada, busco la forma de adaptarme a esta vida que cada dìa muta, estoy viviendo algo muy fuerte, mi hermana menor, sin saber como ni por que, desarrollo una demencia, a sus 40 años, actua como ua ancianita de màs de 90 años, tiene un alzheimer, que a su edad recive el nombre de demencia frontotemporal, la enfermedad avanza en forma desvastadora, cuando la veo, tener fibro,no es nada, sòlo que tambièn me impide cuidarla, busco mi centro, estoy tratando de sacar todo pensamiento negativo, dicen que es por todo lo que nos ha pasado, pero cada dìa leo algo nuevo y diferente, que el dolor por tanto tiempo, genera daño neurologico, por eso hablo mal cuando estoy muy cansada, un dìa escriben una cosa y al otro algo diferente, yo tb, he pensado que mejor serìa morirme, asi no le complico la vida a los demas, son mis bajones, pero miro a mi hermana y digo que podrìa soportar dolores peores por verla a ella sana, estamos presa, pero nosotras tenemos la llave de mi celda, tengo que seguir adaptandome y asumir que ya no soy la de antes, pero que debo querer a la que soy hoy, si yo no me quiero, emito negatividad, deseo emitir empatìa, por mi familia, por mi, porque enferma y todo mi marido me ama, mis hijos tambièn y yo a ellos, el dolor màs fuerte es el del alma, con los otros puedo o quizàs caerè , llorarè y luego me irè parando como sea.
Mucho animo y siento mucho lo de tu hermana , tengo un familiar con alzheimer y es terrible.Sigue luchando cada día,no por los demás sino por tí.Un abrazo
Aún no sé si es fibromialgia, pero me duele todo, y todo es todo, respirar, recoger mi cabello, andar, estar sentada o acostada, arropada o desarropada, me deprimo con aparente facilidad, digo aparente porque es mas que suficiente sentir dolor el día entero, y tener deseos de hacer mil cosas y no poder porque es una tortura física hacerlos…, también siento en mi los cambios de temperatura, pues se agudizan los dolores, y da mucha pena con las personas decir que te duele pues es permanente, pero sigo luchando hasta hallar en mi que cosa etérea o química me hace sentir así. Yanela
Maria Jose: Admiro tu concepto de la enfermedad, no se cuantos años tienes, ni cuanto hace que tienes fibromialgia. Puede ser por eso tu actitud. Te digo que mas positivismo le puse yo todos los dias al levantarme, empece hace 10 años con AR, y luego se agrego la FM. Tengo 69 años ya, he probado todo, ejercicios, pilates, magnetos, masajes , acupuntuta, terapia neural etc. alimentacion especial y varias cosas que ya ni me acuerdo los nombres. Ya estoy cansada de estar cansada y que los que te rodean no lo comprenden. Te dicen, es la humedad, a mi tambien me duelen los huesos, etc. Me da bronca, NO LO ENTIENDEN, porque nos movemos igual, hago las tareas de la casa, etc.
Saben que chicas: ME RINDO!!!!!!!!!!! Disculpen.
POCO TENGO QUE ALEGAR A ESTAS ISTORIAS PERO ME VOY A ESPLICAR YO SOLO SE QUE LLEVO ENCARCELADA 42 AÑOS Y ME DESEO LA MUERTE, SI SI LA MUERTE SI CONTINUA MENTE PORQUE EFECTIVA MENTE ESTAS PRESA DE POR VIDA CONDENADA A MAL VIVIR SIN QUE DE MOMENTO NOS HAYAN DADO NINGUNA SOLUCION SOLO DOLOR DOLOR Y MAS DOLOR YO PREGUNTO TAN DIFICIL ES ESTA, ENFERMEDAD QUE TE TIENE SECUESTRADA Y QUE EN NINGUN MOMENTO DEJAS DE SENTIR DOLOS DONDE ESTA TODO LOS IMPUESTO Y SEGURIDAD SOCIAL QUE PAGAMOS QUE PASA QUE LAS ENFERMAS DE FIBROMIALGIA NO TIENEMOS DERECHOS, NI QUE TRABAJEMOS, NI QUE NO TRABAJEMOS HAY EN ALGUN CASO QUE SE PUEDE TRABAJAR PERO CUANDO TU MENTE DICE SI Y TU CUERPO DICE NO HAY ES CUANDO SE TE ROMPEN TODOS LOS ESQUEMAS Y TE VIENES A BAJO TU SOLITA TE TIENES QUE SUBIR ESO ES MUY DIFICIL PERO ESTAS VIVA Y LO TIENES QUE HACER SIEMPRE CLARO CUANDO EL MOSTRUO QUE LLEVAS DENTRO TE LO PERMITA YO NO TENGO PROBLEMAS CON NADA NI CON NADIE LA GENTE ES LIBRE TIENE DERECHO A PENSAR LO QUE QUIERAN DE ESTA ENFERMEDAD, PORQUE ES UNA ENFERMEDAD QUE LAS PERSONAS QUE LA TENEMOS A VECES TAMPOCO LA ENTENDEMOS LO QUE AHORA PUEDES HACER DENTRO DE 5 MINUTOS YA NO PUEDES SI TE PREPARAS PARA SALIR LLEGA EL MOMENTO Y NO PUEDES Y QUIZAS DENTRO DE 2 O 3 HORAS MALA MENTE TE DEJAN SUELTA Y MUCHAS COSAS MAS QUE OS PODRIA CONTAR Y TE PREGUNTAS LLORANDO PERO DIOS MIO PORQUE PORQUE ME PASA ESTO CADA UNO TIENE BASTANTE CON LO QUE TIENE NO QUEREMOS QUE NADIE NOS TENGA LASTIMA SOLO QUE CREO QUE TODAS LAS FIBROMIALGICAS COINCIDIMOS EN TODO Y CREO QUE LOS MEDICOS TANBIEN POCO A POCO LO VAN ENTENDIENDO SOLO CON ESTO TENEMOS SUFICIENTE EN MI FAMILIA SOMOS YA 4 PERSONAS CON FIBROMIALGIA LA ENFERMEDAD MADITA UNA ENFERMEDAD INVISIBLE PERO LOS ENFERMOS SI LA VEMOS Y LA SIENTIMOS POR GESGRACIA VEMOS Y SENTIMOS NUESTRA ENFERMEDAD NO ENTENDERE NUNCA POR QUE LOS DEMAS NO LAVEN ENFIN UN SALUDO Y MUCHO ANIMO A TODOS MUCHAS GRACIAS POR LA OPORTUNIDAD QUE NOS DAIS PARA PODER ESPLICANOS.
HACE UNOS CUANTOS AÑOS FUI A UNA CONFERENCIA SOBRE FIBROMIALGIA . LA ESCUCHE CON MUCHISIMA ATENCION. CUANDO COMENZO LAS PREGUNTAS DE LAS PERSONAS AFECTADAS AUN PRESTE MUCHA MAS ATENCION. PUES SUS QUEJAS,DOLOR,SUFRIMIENTO, INCAPACIDADES,INCOMPRECION ETC……..ME LLEGABA MUY HONDO , PUES YO HE PADECIDO ESTA ENFERMEDAD DURANTE MUCHOS AÑOS. TODO ME LLEVO A UNA DEPRESION . CUANDO ME RECUPERE DE LA DEPRESION ME PLANTEE, SIGO ATRAPADA EN MI CARCEL O APRENDO A ABRIR LA PUERTA . ESE DIA EN LA CONFERENCIA YO EXPLIQUE MI CASO Y COMO YO HABIA CONSEGUIDO ABRIR ESA PUERTA Y SALIR. SE RIERON DE MI Y ESCUCHE UN MONTON DE REPROCHES, EXCUSAS, ENFADOS, ME ATACARON CON CONTUNDENCIA. PERO YO PARA NADA ME OFENDI Y COMPRENDI MUCHAS COSAS ESE DIA.
TENER EL VALOR DE MIRAR DENTRO Y LLEGAR AL ORIGEN DE LO QUE PROVOCO LA ENFERMEDAD, ES UN CAMINO LARGO PERO A LA VEZ MUY MUY ENRIQUECEDOR. VAS DESCUBRIENDO QUIEN ERES REALMENTE. APRENDI A RESPIRAR, RELAJARME, A ESCUCHAR MI CUERPO Y CONECTAR CONMIGO MISMA Y ESO ES TODO UN REGALO QUE NOS HACEMOS. CUANDO COMENCE A DOMINAR LA TENICA COMENCE A TRABAJAR CON MIS MIEDOS, MI SUFRIMIENTO, CON MI DOLOR Y NO SOLO FISICO. POCO A POCO HE IDO VIENDO TANTOS IMPEDIMENTOS QUE YO MISMA ME PONIA, SANANDO TANTAS HERIDAS, QUITANDOME TANTAS MASCARAS, A DEJAR DE CRITICARME Y JUZGARME ETC……..
EN DEFINITIVA HE APRENDIDO A CUIDARME, A DARME LAS ATENCIONES QUE YO SOLO PUEDO DARME Y SOBRE TODO HE APRENDIDO A AMARME Y ACEPTARME TAL CUAL SOY.HE APRENDIDO A SER COMO YO QUIERO SER REALMENTE.
HACE UNOS AÑOS NI ME PLANTEABA TRABAJAR FUERA DE CASA, PUES ME ENCONTRABA TAN MAL. HOY DIA TENGO 56 AÑOS Y YA LLEVO UNOS CUANTOS TRABAJANDO CON ENFERMOS, ME APASIONA MI TRABAJO.
SIEMPRE PRETENDEMOS QUE EL REMEDIO A NUESTRO MALES, VENGA DE FUERA. PERO LA ENFERMEDAD SE GENERA DENTRO DE UNO MISMO. Y A ESTA PARTE DE NUESTRO SER SOLO PODEMOS ACCEDER NOSOTROS MISMOS, PARA LLEGAR A SU ORINGEN Y PODERLO SANAR. CADA DIA CUANDO MEDITO MANDO MUCHO AMOR A TODAS LAS PERSONAS ENFERMAS PARA QUE LO LLEVEN LO MEJOR POSIBLE Y ENCUENTREN EL APOLLO QUE NECESITAN, PERO TAMBIEN PIDO PARA LAS QUE ESTEN PREPARADAS TENGAN LA FUERZA Y EL CORAGE PARA ABRIR LA PUERTA DE SU CARCEL Y SER LIBRES. GRACIAS.