Días, semanas, meses…años (con fibromialgia)
Así es, así empieza todo, primero un día, luego otro y otro y otro, sumando segundos, minutos y horas, hasta que te das la vuelta y ves el paso de los años.
Cuando todo empieza no crees que serás capaz de aguantar tantos años, incluso piensas que “no será para siempre”, pero si lo es, y no sabes ni como pero van pasando los años y sigues adelante. A pesar de los dolores de los días de fatiga extrema, porque no es cansancio, es algo más, es no poder ni con el peso de tus brazos, es tu cuerpo el que se pone en contra , es tu propio cuerpo el que te limita, no la actividad que tengas que realizar o la tarea que estés desarrollando en ese momento, es tu cuerpo el que te aprieta, el que pesa, el que te abraza tan fuerte que te ahoga, es el abrazo de tu enemigo particular, hasta respirar te supone un esfuerzo tal, que produce hasta vergüenza de transmitir al resto de gente , es normal que piensen “¡¡¿¿como te va a cansar respirar?!!”….esa incredulidad es normal, es que es para no creerlo, hasta a mi me cuesta creerlo, y eso que lo estoy padeciendo.
Miro hacia mi pasado, miro mi presente y miro hacia mi futuro y me pregunto si podré con mi cuerpo cuando me haga más mayor, si el paso de los años hará que mi cuerpo me duela aún más y me pregunto si cada vez más, la fatiga se adueñara de mi vida por completo.
Ya hemos pasado 19 años juntas, mi compañera “la fibro” y yo, y parece ser que pasaremos muchos más, juntas hasta el final…solo desaparecerá cuando mi cuerpo no sea mío, cuando mi alma vuele libre.
A mi alma le tocó un vestido demasiado pequeño, un vestido lleno de costuras que le aprietan por distintos sitios según el día, que en función de distintos factores o sin explicación alguna, varía en intensidad y duración. Es un vestido elástico, hay días que estrangula y otros que te deja respirar libremente.
¿Qué hacer con todo esto?, me pregunto….¿como seguir, como hacer planes sin tener que anularlos llegado el momento de llevarlos a cabo?. Simplemente vivir un día de campo se puede tornar en un esfuerzo sobrehumano. ¿Cómo hacer para no sentirte culpable frente a quien tienes al lado?. Frente aquellas personas a las que tú “vestido” también les oprime sin que puedan entender nada.
¿Cómo hacer para poder seguir con los planes previstos?, ¿como hacer para no decepcionar al resto de gente y no sentirte mal? .Estamos atadas de pies y manos, nunca mejor dicho. Cualquier decisión tomada cuando sientes que no puedes tirar de ti, te hace sentir peor, si te sacrificas por no decepcionar al resto, sufres lo indecible y te lamentas de no haber tenido el valor de anular los planes, y si los anulas te sientes aún peor por el sentimiento de decepción que has podido producir a aquellos que están cerca de ti.
A veces pienso que es más fácil vivir aislada, así evitas decepcionar a nadie. A ese alguien que está a tu lado y que te comprende, que te ayuda y que te quiere, pero que en realidad no llega a entender la realidad de una situación invisible. Ellos no se dan cuenta, pero nosotras si, sin querer buscan explicación cuando tienes un mal día, y no hay explicación, yo hace mucho tiempo que deje de buscar una explicación, simplemente me resigno dentro del cuerpo en que me ha tocado vivir, sin más.
Así van pasando los días, los meses, los años…y suma y sigue. Y en esas estamos, sumando días buenos y días malos, pero lo importante es sumar y sumar acompañados de nuestros seres queridos, sumar días de actividades que nos reporten placer, es el mejor analgésico que existe, no rendirse, no dejar que este vestido que nos ha tocado, 4 tallas más pequeño, nos anule la vida, nos limite más de lo que ya lo hace, habrá días insoportables pero más insoportable es que llegue a controlar nuestra mente, nuestras ganas de vivir, nuestros proyectos, nuestros sueños, en definitiva de eso se trata la vida, de ir sumando experiencias, todas ellas conforman nuestra vida y son parte de nuestra historia…una historia que tenemos que vivir porque no solo tenemos derecho a vivirla sino también tenemos la obligación de vivirla lo mejor que podamos.
Tenemos que querernos mucho y aprender a perdonarnos, no ser tan duras con nosotras mismas, no tenemos culpa de lo que nos pasa, pero si tenemos la responsabilidad de vivir lo mejor posible, no nos dejemos llevar por la autocompasión, eso es perder la batalla, y si perdemos la batalla dejaremos de vivir.
Tenemos que aprender a perdonar a los demás, no ser tan duras con ellos, con los que no entienden exactamente lo que nos pasa. Yo no quiero que mi pareja me entienda totalmente, eso solo lo podría hacer si estuviera en mi situación, si él llevara mi traje apretado, y no quiero que pase por esto. Eso me mataría…
El mundo no está en nuestra contra, no nos pongamos nosotras contra el mundo. Hay que remar a contracorriente, es la única manera de avanzar, pero los días en que la corriente es demasiado fuerte, es mejor dejarse llevar, flotar y esperar a que pase. Siempre pasa, y llegan días de calma y de sol. Aprovechemos esos días soleados, en los que por un rato podemos salir y bailar desnudas, disfrutemos de esa desnudez de la que disfrutan el resto de mortales, no pensemos en el vestido que nos espera al volver a casa, baila, muévete, ríe sin medida… disfruta del rato en el que no sientes tu cuerpo apretado y deja que la vida te envuelva y te vista con su suave caricia.
Como me identifico contigo Karla, es increíble. Has dicho todo con tan pocas palabras. No creo que haiga enfermedad más agonizante que esta que te tortura en vida y no te mata. Voy a tratar el Transfer Factor a ver si funciona, pues he tratado todo habido y por haber y nada. Gracias por compartir tu experiencia y las demás que están en esto con nosotras.
Trataré con un médico que haga terapia neural, oxivenación, haz la dieta hiposódica, yoga, ejercicio y la curación mental, pues la fb es la enfermedad de las emociones no expresadas y las fibras familiares dañadas. Investiga.
Karla Hatton me hiciste el día con tu frase las amo en el dolor, porque eso es esperar que algún día inventen algo que nos alivie, pero es grato saber que hay alguien que si nos entiende porque por mucho que nos quiera nuestra familia. no es que no quieren no pueden entender, cuanto nos duele que hay días en que siento que una aplanadora me ha pasado x encima.A mi me empezó en mi mano derecha era como una electricidad de choque que me hacia tumbar las cosas paso era terrible los dolores hasta me despertaba paso al antebrazo luego al hombro un medico me dijo tu no tienes un mico saltando en tu brazo te tiene que ver el psiquiatra recorría médicos neurólogos traumatologos que solo me infiltraban me iban a operar del túnel del carpo , mientras los dolores avanzaban hicieron exámenes terapias y no habia diagnostico, lo triste era que junto a eso perdía credibilidad mis dolores ya no podía tomar el ómnibus por no poder sujetarme de las barras, me dijeron tienes un tumor en el cerebro ,tienes cáncer ya ni me acuerdo cuantas cosas me diagnosticaron mientras me deterioraba pero yo valiente seguía insistiendo en la vida queria seguir siendo útil a mis hijos a mi familia, y así llegue a un medico Cubano que me diagnostico tienes FIBROMIALGIA me puse hasta feliz de tener diagnostico pero ya era una farmacia andando de tanto calmante pero ahora me están aplicando la terapia del
OZONO aun no veo grandes mejoras pero al menos estoy viendo una esperanza para poder vivir mejor
mi testimonio es muy corto.esta cosa me vino un dia,asi,de la nada,sentia que tenia un edificio sobre mi. me afecto hasta en la cabeza ni siquiera hilaba la charla con el traumatolog.el me hizo el diagnos.me dio pregabalina,la tone 4 meses.ya no ka tomo.me pone peor.nadie me hizo otro diagnost.fue a ojito. hace de esto como cinco meses. nadie te da bolilla a mi medic de cabecer de pami no le interesa nada.y bue… eso es todo.no se como seguira mi vida.
hola Mabel , no se de donde sos , pero yo q soy de la plata y si así fue empece de un día para otro con un gran dolor muscular y falta de fuerzas , cada ves me duelen mas los brazos y un cansancio brutal , hace 8 meses q un medico reumatologo de la plata me diagnostico FIBROMIALGIA Y ME RECETO PREGABALINA 75 MG Y ANDO MUY BIEN PERO EMPECE CON UNA DOSIS MUY PEQUEÑA Y ANDO MUCHO MEJOR.. SUERTE
Me encontré por casualidad con esto , gracias, es tremendo para mí verme siempre agotada, los dolores no me dejan y si , hay personas que nos entienden , pero hay muchas más que dicen que solo pretendemos llamar la atención, yo ya no voy al medico, porque la solución no está. ,viví día día, unas veces mejor y otras peor, pero solo trato de aprender a vivir así, y creo que es la única solución
Consuelo, yo me identifico con Ud.,no es facil,pero el Señor, es mi fortaleza,y vivo bajo su Amorosa Misricordia,solo Diosito nos entiende y con su bendicion continuare.
Lo más duro para mí ha sido vivir sin el diagnostico durante años,porque no se conocía casi nada de esta enfermedad.La alegría fué el día que después de tantos años me dijeron lo que tengo,por fin tenía nombre y sobre todo,no estaba en mi cabeza,como muchos médicos me decían.Después toca aceptar seguir viviendo como si no vivieras,cuando todo tu mundo ya se ha destruido y aceptarte a ti misma ,con una invalidez que nada tiene que ver con la vida activa o super activa que siempre llevé e ir abandonando actividades, que son parte vital de cualquier persona…También que los demás-y cuando hablo de los demás hablo de mis hijos y mi marido- entiendan.Es una montaña rusa,donde las emociones están constantemente a flor de piel y cuesta como dice la protagonista de este escrito,entenderte a tí misma y que los demás lo hagan.Ojalá un día sea comprensible y dejemos de perder para empezar ha ganar,ganar la comprensión de los que quieres,entonces el sufrimiento seguirá pero será menos intenso.Gracias.
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También llevo años en “esta grata compañía”… Solo cambiaría una cosa… lo importante no es decepcionar a los demás… lo importante es que no te decepciones a ti misma…
estamos así por centrar nuestra vida y nuestros objetivos afuera de nosotras mismas… El mejor remedio y el más doloroso en mi caso, porque nadie de los que me trata lo acepta es volverme “EGOÍSTA”.
Ponerme en primer, segundo y tercer lugar, después que venga todo el resto…
Excelente comentario Karla Hatton
Hola soy karla.y fibro y yo somos siamesas hemos pasado juntas posiblemente desde mi nacimiento.hemos escuchado toda clase de criticas a nuestro comportamiento holgazan para algunos y derrotista pata otros..Nadie comprende.nadie se quiere poner en nurstros zapatos.que ninguno queda comodo porque hasta pisar duele.nadie quiere ponerse en nuestra piel esa a la que el chorro de la ducha .duele.el calor y elngrio duelen y las telas de mezclilla rasgan.nadie entiende por que un dia estas que no puedes sostenef un tenedor.que el vaso de agua se cae de tus manos porque pesa mas que tus capacidades.que duele peinarte .vestirte.sentarte.que duele hasta el sexo.el alma y los ojos.Hace cinco años conoci un producto que ha mejorado mi calidad de vida y se los comparto.TRANSFER FACTOR.PlUS TRI FACTOR.de 4life..por favor entren en esa pagina y les juro que aunque no sanen sus vidas daran un giro como el que yo senti que dio la mia gracias a esta terapia.somos hermanas del dolor.tambien de la esperanza de saber que un dia sanaremos.les amo en el.dolor