Fibro diario de Núria
En cierta manera da gusto leer y verse comprendida por tantísimas personas, y yo para nada puedo quejarme puesto que mi marido y mi familia me apoyan al 110% y no sólo eso, además he averiguado quienes son realmente tus amigos esos a los que a duras penas llamas porque no tienes ganas o consideras que no les importas tanto para que te dediquen 10 minutos de su tiempo en cambio aquellos a los que intentas aferrarte van desapareciendo poco a poco porque eres la eterna enferma.
Yo principalmente lo que más odio es la pérdida de memoria, quizás sea lo que menos importancia tenga puesto que el dolor es inhumano y nunca de la misma intensidad ni en el mismo lugar, suelo apuntar todo lo que me ocurre durante el día porque por la tarde ya no me acuerdo de lo que he hecho por la mañana y ya no sé cuantas ollas y sartenes he quemado, porque por dolor o cansancio me siento y olvido que estoy cocinando.
Sé que me casé, prueba de ello es mi marido que me trata como a una reina y no recuerdo nada del que se supone que es un gran día, y mi viaje de novios… momentos perdidos, sé que he parido… dos veces porque tengo dos bellezones. En cambio no recuerdo ni un solo momento vivido, sé que he estudiado por los títulos en cambio soy incapaz de recordar ni siquiera a los que fueron mis compañeros o materias, absolutamente nada ni concentrarme ni siquiera puedo leer cosa que me encanta porque no sé que estoy leyendo, anoto día a día que tengo y en qué momento.
Los ojos secos por lo que no paro de ponerme lágrimas artificiales, no soy capaz de hacerme una coleta, ya no por el dolor de pelo, es que los brazos no puedo subirlos hasta semejante altura. Los pitidos de oídos y los dolores de cabeza cuando oigo fuerte volumen o fuerte olor, las llagas de la boca continuamente por no decir los dolores de mandíbula creo que un día perderé todos los dientes de la boca los cuales hay días que tengo que pedir ayuda para lavármelos, el dolor intenso en todo el cuerpo, las rampas nocturnas, idas y venidas al wc porque por supuesto, no contento con el dolor, mi cuerpo se ha emperrado en estar 4 o 5 días estreñido y otros tantos en descomposición.
El hormigueo en pies y manos los picores por los que me hago unas heridas alucinantes de tanto rascar… Ah y como no, viviendo a 15 minutos del mar y teniendo piscina en casa huyo de todo lo que tenga que ver con sol porque me arde la piel y porque no hablar de falta de sexo por dolor, sequedad y mil cosas más. Por supuesto de vez en cuando haces el esfuerzo pero yo personalmente no recuerdo que es disfrutar.
Nos regalaron dos días de balneario puesto que no sabía que el contraste calor frío no era bueno mis dos días se convirtieron en 30 minutos de balneario y 8 horas de urgencias en el hospital para dar con una doctora que me dijo que ella no iba a tratarme por algo en lo que no creía porque el dolor es algo subjetivo que no se puede demostrar y por supuesto todo mis pruebas son fantásticas estoy súper sana excepto por artrosis cervical y lumbar estoy estupenda y tengo un color colorado estupendo.
La medicación a duras penas me quita el dolor aunque sí han conseguido que duerma unas 4 horas del tirón. Aun así si he encontrado un alivio en un fisio masaje de dos horas, estiramientos, micro ejercicios y dieta especial. No cura, por supuesto, pero después de un mes y medio, gracias a él puedo fregar mi casa y darle una alegría a mi marido de vez en cuando. Puede que haya personas que consigan hacer ejercicios e ir a bailar, ese no es mi caso y espero algún día estar a ese nivel porque ahora mismo, si no fuese por mi marido y mis hijos, me tomaría la caja de Deprax entera. Sé que puedo salir, y depresión? La depresión te la provoca la impotencia con la que vives, el verte con 38 años y no ser capaz de hacerte una higiene o fregar un plato desde hace tanto tiempo que ya ni lo recuerdas.
Gracias por dejar que nos desahoguemos, porque de vez en cuando necesitas gritarle al mundo para que vean que estas en un pozo y deseas salir y tapiarlo.
Hola Núria, no sabes cómo te entiendo…. Sufro unos dolores tremendos, me cuesta levantarme cada día horrores, la depresión es crónica, vivo a costa de medicamentos, con la suerte añadida q ahora no puedo tomar ni la mitad, porque tengo una mastocitosis y urticària pigmentosa…… Lo peor para mí y la gran suerte q tú tienes!!! Que tienes como bién dices a tu família a 110 %.
Yo por desgracia no tengo ni un5 % de comprensión, soy vaga, comediante, cuentista…… Nunca me han acompañado a la reumatologa para informarse, ni se molestan en leer sobre la FG Y SFC…. Y la caja de deprax???? Ahora ya me río, el dia que estoy mal, miro la lista y con 140 de tres clases aseguro el sueño de la curación eterna! Però sabes, creo q no vale la pena. Tengo 41 y estoy empezando a pensar en vivir mi vida, como mejor pueda, sola o acompañada, quién me quiera, tiene sitio en y vida y mi corazón. Quien no! Adiós! Así qué si te sirve de algo……. Ánimo de una amargada de la fibromiàlgia! ????
Buenos días, todo lo que comentas para mi es muy real. He tenido esas mismas sensaciones, he de decir que desde que estoy en mi asociación afifuen he conseguido tomar las riendas de mi vida. Mi terapeuta me ayuda muchísimo con acupuntura, masajes y sus consejos de alimentación, también tengo un entrenador que viene a casa una vez por semana y mis avances son espectaculares, nunca pensé que podría avanzar tanto. Por supuesto tengo momentos malos y muy malos pero la mejoría hacen que pueda tener momentos para disfrutar de la vida tal como merecemos. ¡No te desanimes! Mi mejor recuerdo del principio de la mejoría fue cuando descubrí que era capaz de levantar los brazos sin dolor. Hoy soy capaz de andar todos los días 20 minutos y sienta genial.