Fibromialgia es igual a tortura que nadie ve
Me parece que ya antes compartí aquí mi historia con la FM, pero hoy necesito desahogarme, así que volveré a contarlo.
Empecé con síntomas que me hicieron acudir al médico hace 21 años. Yo tenía 20 y un bebito de meses. Honestamente no recuerdo muy bien cuáles fueron esos primeros síntomas, pues ha pasado mucho tiempo, y he pasado por mucho desde entonces.
Después de escucharme, el médico me dijo que era imposible que tuviera síntomas de una mujer de 70 años o más. Su conclusión fue que, al ser mamá joven, todo se debía al cansancio, y que era normal. Su recomendación fue que me calmara y que tratara de descansar más.
Salí de ahí frustrada, porque mi esposo también creyó que estaba exagerando. Y es que desde que nació nuestro hijito, él procuraba atenderlo por la noche cuando era necesario, para que yo descansara, y en el día compartíamos los quehaceres de la casa. Así que, aparentemente no tenía motivos para sentirme como me sentía.
Me hice a la idea de que pasaría conforme fuera creciendo mi bebé. Y así, empecé a “aguantar” sin quejarme.
Pues llegó un segundo y un tercer bebé. Ahora contaba con 25 años de edad. Cada vez estaba más agotada y débil. Todo me dolía y las migrañas eran más frecuentes. Iba al médico, y lo mismo: “Todos tus estudios son normales, estás sana. Trata de relajarte”. Pero el dolor era cada vez más intenso. Y ahora empezaba a tener parestesias.
Disfruté mucho a mis hijos cuando eran pequeños, y les enseñé muchas cosas, pero no les aguantaba el paso. Un día, la maestra de el segundo de mis hijos, que cursaba primero de primaria, les dijo a él y a otros niños que a sus mamás nos tocaba ir a hacer limpieza profunda del salón de clases. Entonces mi pequeño le dice a la maestra: “Maestra, ¿puede ser mi papá el que venga a limpiar? Es que pobrecita de mi mamá, siempre le duele todo”.
Cuando mi niño me lo platicó lloré, porque yo trataba de que mis hijos no notaran mi dolor. Con el tiempo los síntomas fueron agravándose, y aparecieron muchos más.
Llegó el momento en que una crisis, o brote, me dejaba en cama. Al principio esos episodios duraban dos o tres días. Ahora pasan meses en los que salgo poco de la cama. Con el paso del tiempo, leí un artículo acerca de la fatiga crónica, y pensé: “¡Esto es lo que tengo!”
Se lo dije a mi esposo, y me dijo que me llevaría al médico para que se lo comentáramos y que me ayudara. Pero antes de ir al médico llegó a mis manos un artículo acerca de la fibromialgia, y pensé: “¡¡¡Definitivamente tengo esto!!! Todo encaja…”
Entonces se lo dije a mi esposo, y me dijo que mi problema era que leía demasiado, y que me estaba creyendo cualquier enfermedad. En otras palabras: “Eres hipocondríaca “.
De todas formas me llevó al médico, me mandó hacer estudios, de los que salí “bien”. Al final, el médico apoyó la idea de mi esposo de que era hipocondríaca.
Lloré mucho cuando salimos de ahí, porque ¡el dolor no se inventa!
Pues seguí aguantando, y tomando un montón de analgésicos, y tés para los nervios.
Un día, fuí con un médico, que además es acupunturista y homeópata. Yo iba a tomar un curso de dos semanas, en las que mayormente estaría sentada, y tenía un fuerte dolor en la espalda baja y en las cervicales. Con un masaje, y terapia con agujas, el doctor me ayudó bastante. Entonces le platiqué todo, sí ¡TODO! lo que sentía, sin mencionar que yo creía que era fibromialgia.
Para mi gran sorpresa, él la mencionó, pero me dijo que solo me podía ayudar con los síntomas pues no había un tratamiento específico.
¡Por fin, un nombre para mis males! Sentí cierto alivio de saber lo que tenía, pero pronto llegó el sentimiento de frustración, pues no hay cura y era prácticamente desconocida la enfermedad.
Entonces ya habían pasado 8 años desde la primera vez que fui al médico y solo me mandó a “calmarme”. Y ya había pasado por muchos médicos y me habían hecho un montón de estudios, en los que siempre salía bien.
Pues parece un final feliz, pero nada de eso… Aparecen síntomas nuevos, extraños, y está la incertidumbre de que sea otra cosa o parte de la FM.
Así que no ha terminado el ir y venir con un médico y otro, y otro…
Sí, aguanto mucho, sobre todo el dolor, porque NUNCA se quita, pero hay ocasiones en las que nos puedo con la tristeza. Soy muy optimista y positiva, de carácter alegre, y me encanta bailar y cantar. Pero es una verdadera tortura vivir con dolor. Bueno, después confirmamos el diagnóstico con otro médico. Localizó 18 de los 18 puntos gatillo.
Después me diagnosticaron neuralgia del trigémino. La migraña la padezco desde los 8 años de edad. Como terapia ocupacional tejo, pero ahora también tengo síndrome del túnel carpiano. Tengo hipersensibilidad a los olores y sonidos.
Todo tiene que ver con dolor… No me quejo, pero a veces es inevitable que mi rostro refleje el dolor.
Se que mi esposo y mis hijos me aman, pues me apoyan en todo, pero no me comprenden del todo. Hace años que son ellos los que se encargan de los quehaceres de la casa, de todo. Yo no lavo ni plancho, y solo cocino a veces. Porque cuando lo hago, al día siguiente no me puedo parar de la cama.
Yo he comentado que mi umbral del dolor es muy amplio, y hace poco, platicando con mi esposo lo mencioné, pero noté cierta expresión suya, así que le pregunté que qué piensa de mi con relación a la fibromialgia. Me dijo que no entiende por qué afirmo que mi umbral del dolor es muy amplio y al mismo tiempo soy muy sensible al tacto. Y que él mas bien cree que soy hipersensible.
Agradezco su franqueza, y que aunque no me entienda no me juzgue. Ya no me afecta que no me entiendan. Ya no me extralimito solo para aparentar.
Ahora me conozco mejor, y sé administrar la poca energía que tengo. Si tengo ganas de llorar lo hago. Si quiero cantar, también.
Pero no soy Wonder Woman, así que a veces me gana la tristeza. Y sí, he luchado contra pensamientos suicidas también.
Peor que el dolor físico es el dolor de ver que no soy la persona de la que tengo conciencia. Parece como si alguien muy cruel manejara mi cuerpo a distancia, como con un control. Siempre he sido dulce, y ahora hay días que hasta mis hijos creen que estoy enojada. Y aunque no me critiquen, eso me duele más que cualquier cosa.
Muchas cosas han cambiado debido a la FM, pero muchas otras que no he permitido que cambien. Por ejemplo: me encantan los abrazos apretados, aunque impliquen dolor, porque el alivio que me dan es mayor que eso.
Mi vida no gira en torno a mi salud, y cuando hablo del tema con alguien, procuro no quejarme. Ahora lo hablo más que antes, pues cuando mis hijos estaban pequeños, me daba vergüenza que los demás me vieran como una esposa y mamá floja.
Pero estoy tan orgullosa de mi equipo, que ya no me avergüenza reconocer que en la casa la que menos trabaja es la única mujer. ¡Sí, soy la reina de mi casa!
Todos están al pendiente de mi. Si no me levanto de la cama, nadie me cuestiona. Y me traen de comer. Me conmueve mucho su cuidado, y lo agradezco infinito. Se que es una gran bendición, pues algunas personas que conozco con fibromialgia, han sufrido, además de esta cruel enfermedad, la ruptura de relaciones y la indiferencia de su familia.
Gracias por el espacio.
Atte. Cristy Willy 💜
Casi quiero llorar, todo es parecido, aun me cuesta aceptar. pero me ha estado rondando. hace mas de 20 años y por fin los medicos le pusieron nombre, cuesta aceptar que no hay cura., quisiera encontrar un grupo de apoyo cercano para poder asistir, Gracias👼tambien he tenido que soportar por años que me digan moribunda, descolorida., rara., hermitaña, y tantas cosas mas, pero a veces sentía que hasta tenían razón porque ni yo podía entender porque me pasa esto, tristemente ya se que es fibromialgia y que la he tenido por años sin medicamento apropiado mas que mi cama y la ayuda de Dios que es El único que me da alivio. ahora a seguir adelante dando la batalla. 🙏👼
Es terrible la fm. la tengo hace mas de 20 años, sufriendo, padeciendo dolores,la ciatica, de cabeza, huesos, los musculos me saltan, el estomago me da brincos, me duelen los oidos, los ojos resecos, la boca reseca solo los que padecemos esa enfermedad sabemos lo que sufrimos, en fin el dr. me saco exámen de todos sangre, tomografías, etec. y me dio una formula 5 medicamentos, amigas excelente, me calmaron los dolores, ya no me duele la cabeza ni los huesos estoy feliz, mire en internet cada medicamento y son vitaminas D. 3 clases de pastillas para el dolor, y me ayudo mucho con bebedizos naturales, lo principal es dormir en la noche y dormir las 8 horas, para eso me formulo medicamentos y ahora duermo perfectamente. les aconsejo visiten a un reumatólogo, ellos les detienen la enfermedad. yo estoy muy feliz porque volvi a nacer. eso si camino en las mañanas hora y media, hago estiramientos…..
Son pocos los detalles q cambiaría de tu vivencia.pero q sufrí alejamiento ,burlas,caras de dudas,gestos de “otra vez?”etc etc…los padecimientos…en este momento me ayudó con productos de una línea natural q son fantásticos.oleo,gel.spray,crema,etc y mí Gabapentin q mí especialista en columna me pide no abandone…pero el sufrimiento es realmente una tortura.me reconforta saber q no es mí cabeza la q crea dolores xq muchos más lo confirman.es una enfermedad
Hola es la misma historia, llevaba luchando mas de 21 años de diferentes problemas sin respuestas, hospitalizaciones, parestesias, claro que con el paso de los años en verdad se me han desarrollado otras enfermedades que me hacen aun mas dificil la carga.. pero nada es imposible si tienes a tu médico de médicos por excelencia a tu lado y por encima de todo y de todos, sin no fuera por nuestro único Salvador nuestro Señor Jesucristo por la mosericordia de Dios Todopoderoso seria muy dificil llevar la carga sola, solo en él encontre la paz y la calma para lograr superar toda mirada y murmuración de las personas que no creian en mi dolor. Yo les invito a ustedes que lo busquen, que busquen de Jesús y veran como sus vidas seran diferentes Dios las ama. Bendiciones a todas.
Hola soy Adriana me diagnosticaron FM desde hace 5 años y les doy toda la razón los dolores son muy intensos y tengo hipersensibilidad a la luz, sonido, olores, etc. También comencé con una depresión muy fuerte y len ese entonces estaba viendo a un endocrinologo el cual me mando al psicólogo , tuve pensamientos suicidas porque no soportaba el dolor. Actualmente estoy viendo al psicólogo que recetó pastillas antidepresivas y a su vez estoy con la psicoterapeuta para poder desahogarme. A mi me ha ayudado mucho.
Me identifico contigo yo llevo 24 años con ella a mi lado y cada día me sale algo nuevo y algo nuevo debo aprender, me han echo pruebas de todo, medicación de todas las clases , hubo un momento que me hundí estuve sin moverme casi dos años sin moverme ni salir de casa, ni relacionarme y unas palabras de mi hijo me hicieron salir y luchar, e escrito dos libros sobre ella y eso me a ayudado y doy charlas para ayudar a otras compañeras. yo tengo fibromialgia, fatiga crónica, mas un montón de cosas,y con ellas tengo que luchar cada dia.
gracias
Hola, tengo años de que la fibromialgia ande en mi, sin yo saberlo, hasta hace año y medio me lo diagnosticaron y deje de decir que estaba estresada para decir padezco fibromialgia y mis dolores ya tenian nombre, pero ahora no se como pero he logrado gracias a Dios cierta estabilidad, mis crisis son cortas, pero quiero estar bien completamente no quiero alivios, quiero estar sana completamente, estoy en terapias de barro y medicina Homeopatica, tomo unicamente Pregabalina 75 mg y melatonina para dormir, espero dejar ambas pastillas pronto, es importante creer en todo este proceso que hay un Dios y que es galardonador de quienes le buscan, podemos estar mejor, debemos estar bien por nosotras, por los nuestros. Abrazos y haganse las terapias de barro.
Leer tu historia es como leer la mía, le pido a Dios fuerza para seguir adelante porque hay veces que ya no puedo más😞
Hola buenos dias,mi nombre es zoila,soy de Peru.
Leia la historia y me identificaba totalmente,mi enfermedad se presentó cuando tenia 19 años con migrañas,en ese entonces yo estudiaba y asumia q era por el exceso de stress,la separacion de mis padres,la responsabilidad en mi casa xq mi madre trabajaba y me quedaba tambien a cargo de mi hermano etc,etc ,el dolor era intenso y me inyectaban para poder seguir funcionando,me case a los 24 años tuve dos hijos los dolores ya no solo eran migrañas ya era todo,tanto asi q mis hijos caminaban en mi espalda y piernas para aliviar el dolor ,a los cuatro años de casada me separe y quede a cargo de mis hijos,no tenia tiempo para pensar en mi pero el dolor estaba alli,acudi a cuanto medico me decian y todos me decian es tension,tome cuanto relajante muscular , antidepresivo y antiinflamatorio me indicaban ,hacia cockteles de fármacos para no sentir el dolor,hasta q sucedio lo inevitable hice dependencia a los fármacos,fueron años dolorosos de muchas lagrimas ,perderme la infancia y adolescencia de mis hijos por estar bajo los efectos de los farmacos y no poder disfrutar de ellos,unos dias despierta para trabajar otros dias dormida,habitaciones oscuras porque la luz me molestaba ,los ruidos molestaban y ademas empecé a percibir olores intensos que nadie percibia,me estoy volviendo loca pense, era un ir y venir incanzable de medico en medico, hasta q un dia decidi dejar los farmacos porque la vida q les estaba dando a mis hijos no podia continuar,ingrese a unas reuniones para dejar los farmacos ,por un lado fue el peor mas grande que error q cometi porque dejar los farmacos de golpe intensifico mis dolores,se agregararon contracciones que me dejaban doblada en mil ,salir de las reuniones a emergencia porq el dolor no se soportaba ,pero estaba lucida,podia compartir con mis hijos hacerme cargo de ellos ya ellos ya no se hacian cargo de mi,hasta q hace 20 años hasta una dra amiga se habia especializado en dolor y decidio auscultarme y su diagnóstico fue: zoila tienes FIBROMIALGIA y necesitas tomar estos farmacos , antidepresivos relajantes muscular , antinflamatorios ,etc,etc ,no sabia si alegrarme porq por fin alguien me decia q tenia o llorar de rabia q la solucion estaba en lo q intentaba dejar,decidi no tomar nada ,solo antinflamatorios,terapia fisica,yoga ,meditacion,oración(tengo una fe infinita creo mucho en DIos,pero no soy religiosa) ,me he vuelto resistente al dolor ,hasta q llega un punto critico q ya no aguanto mas,ahora son mis nietos los que caminan en mi espalda ,mis hijos ya son adultos ,formaron su hogar ,ya no estan conmigo pero aun cuando llegan de visita encuentran a una madre en la cama partida en mil x el dolor y con la misma cancion,hablen despacio,no hagan bulla,no corran las cortinas,mi vida se ha convertido en trabajo,dolor,casa,dormir con dolor,levantarse con dolor, trabajo,mi pareja dice entenderme pero a veces su actitud dice lo contrario , 20 años soportando una mujer quejarse todos los dias(es mi héroe)trato de estar bien,aparentar estar bien , aprendi a funcionar con el dolor,a sonreir y decirle a la gente q tenga un lindo dia asi estuviera yo partida en mil,aprendi a usar mascaras porque la enferma soy yo y la gente no entiende q me pasa y no quiero tener que dar explicaciones,una vez llegue a emergencia desecha por el dolor,doblada,no podiani caminar,se encontraba una amigo de guardia y me dijo”zoila tu?me parece increible verte en ese estado ,siempre t vi una mujer fuerte,no puedo creer q tengas fibromialgia”, no se si me dolio mas lo q me dijo o lo q sentia ,porque aparentaba ser fuerte no podia tener fibromialgia??PLOP!! , muchas veces ni yo misma me entiendo con cada cosa nueva q aparece y siente mi cuerpo, dolores intensos, condritis, palpitaciones bruscas q en cualqier momento aparecen,tunel del carpo , hormigueo,quedarme xallada cuando percibo oroles intensos,ciatica,ya ni me peino ,solo amarro mi cabello,le aplico gel y quede regia,sigo estudiando,necesito mantener mi mente ocupada,necesito obligarme hacer cosas mientras respire,los dolores han aumentado pero yo le sigo dando batalla a la enfermedad, ya no manejo de noche, las luces para mi todas son altas y me enceguecen,pero aun estoy viva con ganas de morir cuando los brotes o crisis se presentan ,la historia es larga,cuando empece aceptar mi enfemedad y reconocerla empece hacer cosas nuevas , cosas q me hacian sentir bien aun termine con dolor ,porque los años se vienen encima con sus propios achaques y la limitacion de movimiento tambien , hay muchas cosas de antes que ya no hago,pero hago otras nuevas ,lo importante es hacer cosas q me hagan sentir bien,ya no quiero canzarlas con mi historia q seguro es la misma de muchas ,pero aqi se las dejo,ya no soy la unica ahora se que hay otras personas pasando por lo mismo y lo mas importante ,NO ESTOY LOCA ,EL DOLOR EXISTE ,NO ME LO INVENTO….los quiero mucho aunq no los conosca,un abrazo de oso para todos aunq duela, pero se siente rico recibir un abrazo fuerte.🌸🙏💗
es bueno encontrar personas que tengan tu misma condición, y si es muy triste vivir con FM. yo también trato de no hablar de mi dolor siempre porque las personas se cansan de escuchar que te duele que te sientes cansada. pero no solo eso nos pasa, desde que empece con esta enfermedad no duermo para mi las noches son mi mayor pesadilla mientras todos duermen yo estoy despierta con dolor, hay día que por mas que quiera no puedo pararme hay otros que la depresión me invade y hasta pienso en suicidarme, pero luego pienso en mis hijas y le pido a Dios que saque de mi todo pensamiento que me haga daño. cuando leí tu experiencia llore porque se que alguien mas siente lo que me pasa. el otro día fui a emergencia para que me pusieran algo que me ayudara pero tuve que mentir sobro mi condición porque si dices que tienes FM no te ponen mucho asunto y eso es tan triste.
gracias por tu testimonio
Leer ésto me hace recordar todo mi historia, es tan difícil cuando las personas cercanas te dicen “es que vos no querés hacer nada”; mientras tu cuerpo duele a cada instante. Cada vez mas, esta enfermedad se hace mas visible y un poquito mas entendible para el otro, pero nadie sabe lo que nosotras sentimos. Gracias por escribir tu situación, eso hace que te liberés mas de tus padecimientos. Un abrazo
Me identifico plenamente con tu historia. Yo estoy con fibromialgia hace 4 años mi vida cambió, vivir con dolor es horrible. Me paro a punta de actitud, amo la vida y esto me parece tan injusto. Levantarme pir las mañanad agotada y adolorida, encims me ha dado artrosis. La verdad muchas veces digo valdrá la pena. Aún no tengo la respuesta
Me identifica plenamente la historia,no es fácil aparentar estar bien para que los demás no lo noten pero aveces la FM nos gana más aún cuando nos invade la tristeza y pensamientos malos ,agradezco que compartieras tu experiencia de vida ,te comprendo plenamente porque yo también tengo FM.
Gracias