Fibromialgia: Guía completa de la enfermedad

Tengo fibromialgia desde hace algunos años, pero no lo sabia, hace un año me recetaron cymbalta en realidad estoy mejor pero el dolor de rodillas que tengo es insoportable al no poder subir una grada o la grada de la vereda tengo cansancio crónico, camino una hora diaria me ayuda en algo pero sigo sintiendo dolor se me moretea cualquier parte del cuepo si tengo algún golpe o rose.

Hola, tengo 57 años, los cumplo hoy, un conjunto de médicos ya me han dicho que debo acostumbrarme a que mi cuerpo por dentro funciona y padece los dolores de una mujer de más de 90 años, lapidarios, quedé en shock, de un día para otro, con trabajo de muy bien sueldo, mucha natación en el mar, caminatas y fotografías de la naturaleza, ayudar económicamente a mi familia; y pasar a no tener nada, ser un cacho familiar, cambiar mi vida en 180 grados, vivir con $20000 CLP (chilenos , o unos U$34 norteamericanos aprox.), sentir que esto YA NO ES VIVIR, Por favor, alguien que sea de Viña del Mar (CHILE) o lugares cercanos y que tengan Fibromialgia; para reunirnos Esta es una enfermedad silenciosa y a la vez solitaria, porque nadie te cree.y los Reumatólogos que son los especialistas oficiales de esta enfermedad, parecen no tener idea y te atienden más como un cacho, una obligación, más que una ayuda para soportar el dolor. Estoy con dosis de Pregabalina (Lyrica a nivel comercial de Marca del laboratorio), mayor a la permitida/dia, y un inductor del sueño que rara vez funciona; mas Sertralina para la depresión recurrente grave,cuando ya me provoca perder la conciencia de tanto dolor, me inyectan Morfina, también me han dado un corticoide muy caro para mi, a inyectar en la columna para eliminar dolor de 1 a 2 meses, me sirvió solo por 3 días y me eliminó defensas, llegando a tener Herpes en los ojos y no poder ver en 1 mes; todos estos remedios tren secuelas de parecer que una está ebria, y se ríen sin saber, pero también hace peligroso salir a la calle porque no tengo idea para que salí, no me doy cuenta de los vehículos, estoy como adormecida, mareada, hablando extraño, sin coordinación de mi cuerpo ni de mi hablar, ni de mis pensamientos. No tengo los medios económicos para tratamientos de medicina alternativa, yoga, taichi, magnetismo, son caros; por esta enfermedad tuve que dejar de trabajar en lo que más amaba hacer, mi agenda es ahora un tour entre el CESFAM (Consultorio Familiar Municipal), el Consultorio de Especialidades (CAE) del Hospital , el Hospital Fricke de Viña del Mar (Publico del Gobierno), y Urgencias; debo usar lo que me dan en el Hospital Público; hace 1 mes estoy preocupada porque el cansancio es total, levantarme ya es una pesadilla, no me puedo duchar porque me mareo y me caigo, llegar a la cocina es un gran logro, de ahí que solo estoy tomando te y ya casi no estoy comiendo, estoy sola y postrada todo el día. Revisé los Factores de Riesgo y sólo no tengo 2 de ellos , de los 18 puntos, todos los médicos que me han controlado, han detectado los 18 puntos con dolor extremo; de los Síntomas que indican, los padezco todos, todos los días y con gran aumento el de Fibroniebla, Escribir esto me ha tomado tiempo para hacerlo entendible, y gracias al creador del corrector ortográfico. Tengo además enfermedad cardiaca Sincope Vaso Vagal que ya estaba de alta hace 10 años, volvió con la Fibromialgia y con gran intensidad, antes perdía la conciencia con gran facilidad, ahora no solo pierdo la conciencia, sino que pasó a Bradicardia y el 2017 a 6 paros cardiacos, incluyendo 1 en el sueño, por suerte no supe de nada, pero, da miedo estar sola y pase de nuevo. para este problema cardiaco me dan un corticoide muy fuerte en el hospital, es el Florinef,que también me hace perder defensas y he vuelto con el problema de la vista. Por una operación de rotulas, el 2006 quedé con Trombosis Pulmonar Masiva porque se les olvidó colocar el anticoagulante ¿?, ya de alta, pero, hasta hoy con perdidas constantes de plaquetas ; Me interesa reunirme con personas de mi región que padezcan esta enfermedad, porque en el Hospital, me informaron que ya hay Ley para que se atienda solo con psiquiatras, ya no mas reumatologos, no lo entiendo., y quiero luchar para que esta enfermedad sea AUGE o GES y se quede con los Reumatólogos , que vayan a cursos de esta enfermedad, para que sepan como atendernos, con acompañamiento de psiquiatras, sólo cuando sea necesario.. Gracias por entender.

Bom dia aos meus amigos fibromiálgicos!

Hoje é dia de mudança…

Sua vida tem que mudar!!! Sei o quanto a fibromialgia é cruel; e dilacera sua alegria…seus sonhos…sua liberdade; não sou fibromiálgico, mas atendo diretamente pessoas que sofrem dia a dia com suas dores,limitações e temores…vejo o quanto vocês podem ser fortes e guerreiros; e com uma grande capacidade de superação.

Para cada sintoma que aparece de inesperado,vocês buscam um sentimento de esperança …onde não desistem de tentar fazer um amanhã melhor!!!

Sou fã de todos vocês que não se entregam;e por isso eu não vou desistir até que eu possa expressar com todas as forças como a atividade física será importante no tratamento desta patologia que é “incurável”; sei que as dores são debilitantes e acabam impedindo tanto física como psicologicamente o início da suas atividades físicas…mais leiam o que vou escrever agora com atenção!!! “NÃO SE DEIXEM VENCER”, busquem forças onde vocês acham que não teriam…sei que não sofro com as dores desta patologia…e por isso muitos pensam: Quem é esse cara para dar opiniões??? O que ele sabe do que eu sofro???,mais tenho em minha realidade de trabalho o prazer de ver muitos que começaram a movimentar seus corpos virarem esse jogo; pude sentir o prazer de vê los com as forças e alegrias renovadas após iniciarem…vou ser sempre um incentivador,e profissional de saúde envolvido com a melhora da qualidade de vida dos fbromiálgicos …estudando,analisando e criando programas de treinos para ajuda los; e por isso eu sempre vou tentar direcionar aqueles que se deixarem inovar!

Escolha uma atividade de sua afinidade…caminhe,corra,nade,medite,treine ou alongue se; sem pressões por resultados, ou exageros físicos incompatíveis com o seu momento na patologia…comece no seu ritmo;busque pouco a pouco…podem ser em pequenas caminhadas de poucos metros;e se caminhar me trouxer desconforto??? busque uma atividade física que não sobrecarregue seu corpo;O que acha de tentar o meio líquido ??? Onde seus benefícios serão ilimitados, e suas propriedades físicas que amenizaram os sintomas da fibromialgia com segurança e qualidade.

Para cada limitação…podemos encontrar uma adaptação específica…que possibilitará te ajudar a iniciar o exercício ideal para sua necessidade; colocando mais alegria,auto estima e saúde em sua vida; sempre com a orientação de um profissional de educação física!

Não desista de procurar pela atividade física para sua vida…com a intensidade correta…no ambiente ideal ; Tudo em sua vida será diferente!

Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos Gefibro Mineiros Fibromiálgicos Quel Santos Fabiola Rocha Valeria Generoso Raiane Barbosa Fisioterapia Unipac Barbacena Fibromialgia Slz MA

Boa tarde; hoje venho falar da Musculação e a Fibromialgia, sabemos que as atividades Aeróbicas já são um ponto forte no tratamento e melhora da qualidade de vida dos portadores de Fibromialgia; o que pouca gente sabe que a Musculação tem um valor indispensável para a complementação da melhora dolosa dos portadores. PORQUE DEVO FAZER MUSCULAÇÃO?!? Hoje uma grande gama de análises e estudos frisam a importância da qualidade muscular e postural para os Fibromiálgicos, pois com a melhora postural, e o fortalecimento da musculatura que exerce suporte a coluna vertebral, podemos diminuir a sobrecarga que nas crises dolosas se tornam um agravante. Com uma estrutura muscular mais equilibrada e resistente o indivíduo sentirá um maior conforto nas AVD’s ( atividades da vida diária) e terá uma maior segurança na locomoção execução de tarefas que misturem força e resistência muscular; também com esse fortalecimento da musculatura iremos proteger as articulações de possíveis entorse e outras lesões; iremos ter um aumento do gasto calórico de indivíduos Fibromiálgicos que precisam perder gordura corpora, pois em exercícios de musculação o metabolismo e mantido em alta até 48 hs após o término das atividades. Esse são alguns motivos para vc não descartar a musculação no processo de melhora da qualidade de vida!!

PONTOS IMPORTANTES : # Sempre se consulte com seu especialista antes de começar qualquer atividade física. # Só comece uma atividade física com orientação de um educador físico. # Use roupas e calçados próprios para atividades físicas. # Comece de forma gradativa, não tenha pressa em se condicionar e evoluir na atividade escolhida. # Incentive outros portadores de fibromialgia a começarem uma atividade física. # Em qualquer sinal de desconforto comunique ao responsável pelo seu treino. # Aqueça-se antes da atividade físicas. # Alongue seu corpo no término das atividades físicas. Fica aqui a dica…mude sua qualidade de vida; não deixe a Fibromialgia vencer você! Um grande abraço e até a próxima!

Buenos dias muy interesante todo lo que cuentan y me identifico con todos, primero que todo le doy gracias a Dios por ayudarme a soportar esta enfermedad que yo la catalogo como el diagnostico general para todas las mujeres que nos quejamos de dolores por todo el cuerpo y que muchas veces no nos creen y a veces nos dicen que esta en la mente por eso les digo que es mejor dejarle las cosa a Dios.
cuando me diagnosticaron, lo único que me dijeron fue no hay nada que hacer solo vivir con el dolor, y tomar para siempre una medicina que no es medicina sino un veneno para el organismo llamado PREGABALINA la cual nunca tome pues tenia testimonios de amigas en la misma condicion, que despues de haberla tomado quedaron peor de lo que estaban. pues vivian deprimidas, somnolientas, con deseo de no vivir mas y muchos efectos secundarios que no es justo que los sumemos a lo que ya tenemos. critico los diagnosticos medicos pues no buscan alternativas naturales. Pero yo si lo hice y les comparto Se trata del CLORURO DE MAGNESIO BUENISIMO. Los invito a que investiguen sobre el y veran lo maravilloso que es, yo lo tomo hace dos años y no he tenido nesecidad de otra cosa, es muy simple, muy economico y facil de preparar y de tomar solo los reto a que lo hagan. Busquen por internet y veran todos los testimonios que hay y no se dejen envenenar mas con todos esos productos quimicos que nos afectan tanto. YO ESTOY MUY CONTENTA Y HE PODIDO HACER MUCHAS COSAS QUE NO PODIA. Y Me comparo con mis amigas que han tomado la PREGABALINA que fuera de eso es bien costosa no sirve sino para dañarnos mas y toda esa medicina que produce sueño y lo mantiene a uno inservible por que no lo deja hacer a uno nada. Solo Dios lo lleva a uno a orar y pedirle que lo guie . Este CLORURO DE MAGNESIO me lo habian compartido hace mucho pero yo no hacia caso y me arrepenti de no hacerlo y de aguantar por tanto tiempo los dolores este producto rebaja el dolor y lo pone a uno mas activo, tambien conciliar el sueño, Dios los bendiga.

Tengo fm y mis dolores son constante no duermo si no me tomo un clonazepan tengo un olfato super y me agoto mucho yo solamente camino para no sentir tanta rigidez ytomo pregabalina pero no me hace nada vivo constracturada