La historia de Enrique, un hombre con Fibromialgia
Me llamo Enrique y tengo 33 años. Actualmente trabajo y fui diagnosticado con fibromialgia a los 24 años. Soy soltero y no tengo hijos.
Todo esto empezó hace, más o menos, 8 años. Recuerdo que todo comenzó con un dolor fuerte en el pecho y problemas para respirar. Recuerdo que estuve varias veces hospitalizado por esos síntomas y los médicos creían que podía ser un evento coronario o pericarditis. Tuvieron que hacerme muchos exámenes de rutina para descartar cualquier afección de este tipo, así como exámenes especializados. Recuerdo que hasta me hicieron un cateterismo como última opción pero todos los exámenes salían normales. Sin embargo, el dolor era insoportable. Tuvieron que aplicarme todo tipo de medicamentos analgésicos, inclusive, morfina y administrarme oxígeno en más de una oportunidad porque sentía que me ahogaba.
El tiempo pasó y el cardiólogo decidió enviarme al neumólogo porque él no encontraba razón de ser de mi dolor puesto que todos los exámenes salían normales. El neumólogo también me ordeno un sinnúmero de exámenes médicos especializados pero todo salía normal, al menos para él. Aunque había leves alteraciones en la oxigenación de la sangre, la hemoglobina un poco elevada y cosas así por lo que decidió seguir examinándome. Hasta recuerdo que en uno de los exámenes apareció una masa en la tráquea pero desapareció por si sola más adelante. Extraño, no? Después de un tiempo, el también desistió al no encontrar nada relevante que causara los síntomas que padecía pero me formulo varios medicamentos para el dolor y que regresara con el si seguía igual o peor. También me remitió donde una hematóloga por los niveles elevados de hemoglobina pero lo único que me dijo fue que, si la hemoglobina subía cierto valor, regresara para ordenarme una biopsia de medula. Afortunadamente, hasta la fecha, no ha pasado.
Fue una época muy dura para mi porque el dolor en el pecho y la falta de aire persistía. Recuerdo que me deprimí mucho. Empecé a tener problemas para dormir, hasta el punto que solo dormía dos o tres horas en la noche. Tuve que internarme un par de veces en una clínica de reposo donde me dieron medicación especial para el insomnio y la depresión. Estando internado en la clínica de reposo sentí que el mundo se me venía encima cuando mis piernas no respondieron al tratar de ponerme de pie. Fue muy duro para mi. Le comente al psiquiatra que me estaba viendo en ese momento y decidió remitirme al neurólogo, quien me ordenó otro montón de exámenes pero todo salía normal. Recuerdo que una vez me paso lo mismo en el trabajo y lo único que pude hacer fue llorar impotente porque no me podía levantar y las piernas no me respondían en lo absoluto.
Después de eso, todo fue cuesta abajo: empezó el dolor en todo el cuerpo, en especial, los brazos y las piernas. Tuve que andar con un bastón casi por 4 meses porque tenía dificultades para caminar, levantarme y subir y bajar escaleras. El neurólogo me envió a fisioterapia y rehabilitación muscular mientras me ordenaba más exámenes médicos y de laboratorio para confirmar o descartar cualquier cosa pero todo seguía saliendo normal. Hasta la fecha, el dolor persiste en ciertas partes del cuerpo y empeora con el frio o al final del día cuando el cansancio es enorme. Aún tengo problemas para dormir y me deprimo constantemente pero también he tenido otros problemas como la pérdida de fuerza y reflejos en las extremidades. El neurólogo que me vio por última vez llego, hasta a sospechar que podía ser un problema de miastenia grave pero nunca lo pudo confirmar, aunque tampoco lo descartó.
En el transcurso de todo este tiempo he sentido una gran cantidad de síntomas que me han llevado a igual número de especialistas pero todos me envían de regreso al neurólogo porque, al salir todos los resultados de los exámenes que me ordenan normales, no saben que más hacer conmigo. También me remitieron a una especialidad que se llama Clínica del Dolor, donde te examina un anestesiólogo. Aunque me ha ido relativamente bien en esta especialidad, creo que es perder el tiempo porque a todas las consultas que voy siempre me ordenan los mismos medicamentos que formuló inicialmente el neurólogo y las mismas recomendaciones de siempre: dormir bien, hacer ejercicio, no trasnochar, no beber, no fumar, etc… pero todo sigue igual tanto el dolor, como los demás problemas y limitaciones. También he sentido un dolor pasajero en mi ojo izquierdo que ha venido aumentando en regularidad e intensidad, lo que ya es terrible para mi, así como una especie de calambres o punzadas en brazos, piernas y, ahora último, en la espalda también.
Es difícil detallar cada síntoma, sobre todo porque algunos vienen y van y, otros, porque no los recuerdo debido a que mi memoria empezado a fallar…. Es bastante desalentador el saber que ni siquiera los médicos pueden ayudar a mejorar medianamente tu calidad de vida. Lo único en lo que se ponen de acuerdo es en los medicamentos que formulan, lo que debo o no debo hacer y en que debo resignarme y acostumbrarme porque este mal es para toda la vida.
Nunca había escuchado de la fibromialgia antes de que el neurólogo, por puro descarte de otras enfermedades, me dijera que es lo que tengo. Ahora estoy al tanto de todo lo que es y me he documentado bastante para poder manejarla pero no importa cuánto se pueda saber sobre ella, nunca será suficiente para lidiar con ella o manejarla apropiadamente.
Al principio, nadie sabía que tenía. Todos los médicos y especialistas que me vieron en consulta empezaron a enviarme un sinnúmero de exámenes, como ya les conté antes, los cuales todos salían normales o medianamente normales pero sin significancia médica, al menos para ellos. A veces sentía que estaba en medio de una tortura por todas las cosas que me hacían y todo lo que me hacían pasar. Hubo un tiempo en que hasta pensé renunciar a todo pero me decía a mi mismo que si iba a morir, no me iba a quedar con la duda de lo que tenía y seguí adelante solamente para saber qué era lo que me pasaba. Hoy por hoy, ya se lo que tengo, o creo tener porque no existe un examen que lo confirme, pero no sé qué hacer conmigo mismo ni con mi vida. A veces quiero renunciar a todo y olvidarme del mundo, veces hasta me gustaría morir pero creo que lo me mantiene firme son mis padres y todo lo que les debo a ellos.
Desde que comenzó todo esto, me han formulado un montón de medicamentos casi todos para el manejo del dolor como el tramadol y morfina, así como medicamentos para la depresión, la ansiedad, la manía y el insomnio. Hubo un tiempo en que parecía que fuera propietario de una farmacia por la cantidad de medicamentos que debía tomar diariamente.
El manejo de todo esto con mi familia ha sido difícil. Todos saben que tengo algo o que estoy enfermo pero ninguno se toma la molestia de preguntarme que es lo que tengo y de que se trata exactamente. Ni siquiera los pocos amigos que tengo saben muy bien lo que es, a pesar de que les he tratado, un montón de veces, de explicarles lo que es. Muchos de ellos se dejan de mi porque he dejado de hacer muchas cosas ellos, que ya no salgo como antes y todo eso pero ninguno se ha tomado la molestia de preguntar el por qué he dejado de hacer todas esas cosas. Es por eso que, hoy por hoy, trato de llevar todo esto solo. Es bastante difícil, sobre todo, porque he terminado por aislarme casi por completo del mundo. Para lo único que salgo de mi casa es para ir al trabajo, ir al médico o hacer las diligencias, que por obligación, debo hacer. Recuerdo que hace mucho tiempo tenía muchos amigos, o al menos eso pensaba. Actualmente, he llegado a creer que no tengo más allá de los que puedo contar con los dedos de mis manos. Pocos saben lo que me pasa y, los que saben, se tomas pocas molestias en entenderlo. Siempre he tenido problemas el relacionarme mucho con las personas porque soy algo tímido pero desde que empezó todo esto, ha sigo más difícil aún.
A pesar que ha sido duro para mi estar solo, creo que ha sido lo mejor. Nunca me ha gustador depender física ni anímicamente de nadie y el estar dando explicaciones de lo que puedo y no puedo hacer es agotador, sobre todo, porque muy pocos toman la molestia en entenderlo. Todo este tiempo he estado soltero aunque he tenido relaciones esporádicas que no han funcionado, ninguna ha durado más de 4 meses. Tratar de establecer una relación es difícil porque no se sabe en quien se puede confiar y quien va a entender todo lo que me sucede, sobre todo, cuando tú familia o tus amigos más cercanos ni se toman la molestia en hacerlo.
Debo admitir que son pocos los que se preocupan por mi bienestar, mi salud y el cómo me encuentro diariamente, pero, en definitiva, llevo esto solo, lo cual es bastante difícil porque no hay nadie que cuide de ti, que este pendiente o que te brinde alguna ayuda o apoyo cuando no puedes ni moverte de la cama. Siempre hace falta una mano amiga para que, al menos, te lleve un vaso de agua a la cama. Pero también creo que el estar pasando todo esto solo me ha ayudado y me ha enseñado a luchar contra la fibromialgia. Para serles sincero, no es nada agradable y, a veces, me gustaría tener a alguien a mi lado, en especial, para brindar un poco de amor. Creo que el que te consientan y te hagan sentir amado en el peor de tus días es el mejor de los medicamentos.
Desde mediados de septiembre del 2014 he venido presentando dolor en el lado izquierdo de mi cuello por lo que tenido que empezar nuevamente con la faena médica a la que me enfrente cuando todo esto comenzó: tener que ir de médico en médico, tomándome los medicamentos que me formulan, sin resultado alguno desde luego, y en espera a que me remitan al especialista correcto. Ahora llevo seis meses así y desde hace 3 uso un cuello ortopédico pero el dolor en el cuello no solo continúa sino que también empeora.
Creo que, de alguna forma, la fibromialgia, para bien o para mal, me ha cambiado de muchas maneras. El mejor consejo que puedo darles es que no cometan el mismo error que yo cometí. No permitan que la fibromialgia los aparte del mundo, de su familia y de sus amigos y los convierta en una persona amargada. No es que diga que sea amargado, pero muchas personas así lo creen solo por el hecho de que ya no salgo a fiestas o a hacer las cosas que antes hacía. Inclusive, he llegado a pensar que hasta mi familia también lo piensa. Creo que lo que más duro me ha dado es el no tener una pareja en estos momentos pero creo que es difícil encontrar una persona con la que pueda compartir todo esto y, lo más importante, que lo entienda. Muchas personas me dicen “cuídate” o “como estas el día de hoy” pero ninguna se toma la molestia en decirme “necesitas algo?”, “quieres que te acompañe al médico?” o “te gustaría que cuidara de ti hoy?” He salido con varias mujeres desde que todo esto comenzó y no ha sido fácil tener una relación de pareja estable pero, en parte, creo se debe a que no logran entender esta enfermedad y su gravedad así como las limitaciones que trae consigo.
Creo que es todo lo que tengo que contar sobre mi y todo lo que he pasado desde que esto comenzó. Decirles más sobre mi, mi vida y mi diario vivir, sería ser redundante.
En estos momentos estoy tomando 75 mg de imipramina para dormir, 450 mg de pregabalina para el dolor y tramadol para cuando tenga alguna crisis o dolor incapacitante. Confieso que he tenido mis crisis, no lo niego, pero es la medicación que más me ha funcionado hasta ahora. Adicional a esto, también debo aplicarme cada 15 días una inyección de de vitamina B 12 porque también me fue detectada una deficiencia de esta vitamina lo que podría causarme mas adelante anemia megaloblastica. El médico que me ve ahora piensa que esta es la causa de todos mi males, por así decirlo, pero tampoco se atreve a suspenderme los medicamentos con los que he venido siendo tratado.
Espero que mi experiencia les sirva de ayuda y que no comentan los errores que sé que yo he cometido. No es fácil vivir con fibromialgia pero, de por sí, no es fácil vivir. Aunque no esté plenamente convencido de ello, vale la pena vivir y luchar por seguir vivo. Sé que no soy la persona más indicada para decirlo pero no se aíslen, compartan con su familia y amigos todo lo que puedan. Tal vez su vidas y situaciones sean diferentes a las mías pero lo importante es no pasar por todo esto sólo….
Enrique no estás solo. Un fuerte abrazo desde Lima y como le digo a mi amiga que también sufres de fibrofibromia como tu y yo… En las pepas(pastillas) hermanos.
Hola soy de ecuador todavia no tengo diagnostico pero me identifico con todos y como dice enrique la vida es dificil pero con fibromialgia mucho mas! Ya no vives solo sobrevives y cada dia piensas si mañana sera igual peor o mejor yo soy una mujer de 34 años muy atractiva soltera sin hijos me pasa igual pues no puedo tener pareja y aunque me llueven los pretendientes por mi fisico y edad cuando les cuento lo que me ocurre buscando comprension. Huyen. Antes pense que no habia hombres con fibromialgia pero veo que Si y es que siendo algo del sistema nervioso nos ataca a ambos sexos. Pero mas a mujeres por la inestabilidad hormonal y creanme que cuando nos da la menstruacion es una pesadilla… en fin quiero darles animo y deberiamos los solteros con fibromialgia juntarnos y ayudarnos y quedarnos con alguien igual solo ese nos comprendera porque los que estan sano no quieren cargar con enfermos es la cruel realidad.. seria bueno poder cuidarnos al mismo tiempo y ayudarnos sabiendo como se siente el otro. Ojala los demas nos entendieran pero como dices aveces ni tu misma familia y emcima uno se ve muy bien por fuera. Yo no trabajo ni estudio me quede en mitad de una profesion que nunca podre acabar ni tener el titulo uno se hace la victima realmente lo eres fuimos elegidos para Sufrir talvez como el mismo jesucristo Solo Dios sabe la razones! Pero en verdad duele cansa deprime no lograr vivir en paz y con fuerza y bienestar solo ver a los demas y convertirnos en aNormales ni en el supermercado logro estar y cuando cocino acabo muerta.. he perdido oportunidades suerte la mujer y hombre que se casaron antes de la Enfermedad no los dejaron aunqe a otros si les toco divorcio. Lo triste es la sociedad que condena a quien no encaja en el mundo porque ya no esta lleno de energia solo de sufrimientos. Amigos si desean conversar conmigo dejo mi correo yo quisiera yener amigo y amiga dar mi apoyo y sentir que alguien me comprende XXXXXXXXXX soy angelica .. saludos amigos y compañeros del dolor Dios les bendiga y un dia antes de irnos podamos descubrir otra vez lo que era Vivir..
En el año 2014 más precisamente en septiembre tuve un pequeño accidente al caer de la moto y golpearme la cadera derecha. Ahora tres años y 3 meses después de aquel día, quisiera nunca haberme caído. Los dolores comenzaron al siguiente mes a la altura de las costillas flotantes y de ahí en más no he parado de sentirlos con más intensidad cada día y más lugares del cuerpo. Mi espalda toda, los hombros, y la cervical son los puntos donde el dolor se hace constantemente insoportable. Últimamente he venido padeciendo dolores en las costillas cercano al esternón y pareciera un ataque cardíaco o similar pero inaguantable. El dolor del cuero cabelludo es otro síntoma, y las rodillas cara interna. Hace unos meses atrás me enfermé de gripe y me sucedió lo mismo que decías sobre el dolor y debilidad en las piernas y puedo asegurar que el dolor fue bastante fuerte. Bueno eso y un montón de síntomas más y que también estoy medicado con pregabalina y tramadol más antidepresivo y un relajante muscular. Pero aún así solamente logro amortiguar el verdadero dolor que siento. Hay que seguir insistiendo entonces que vamos a estar bien y que el tiempo va a curar todo los males que padecemos. Soy de Mendoza Argentina y tengo 38 años.
Hola Enrique, no he podido resistirme y he acabado derramando unas lágrimas de tristeza, rabia e impotencia. Te entiendo tanto y me siento tan identificado y encima tenemos la misma edad. Muchos ánimos y mucha fuerza, no te rindas jamás por muy difícil que sea el camino hacia la esperanza de estar un poquito mejor. Saludos.
Hola Enrique, tengo 70 y fiibromialgia hace 6 años; mi diagnóstico fue similar al tuyo, varios especialistas buscando hasta encontrarlo.No tomo medicamentos, decisión desde el principio, y me centré en el estado de mi cuerpo: algo de estiramientos y yoga al inicio del día, caminatas al sol o a la lluvia, mucha música y lectura, alimentación sana: carnes blancas y pescados con frutas y verduras, además de mucha agua . Yo misma me hago masajes en brazos y piernas y por la noche tomo 2 gotas de cannabis que me permiten dormir 7-8 horas.
Eres joven, tu organismo debe responder mejor que el mío, trata los síntomas cada uno por separado: mareos, acufenia, resequedad en la boca… Anímate cada día y cada noche y concéntrate en que vas a poder con la enfermedad, síndrome o lo que sea la fibromialgia; recibe un grande abrazo desde Bogotá…
Enrique y demás compañeros .
Creo que no tiene caso contar lo que ha sido de mi vida y mi peregrinar ,ya que todos lo conocen y han caminado el mismo camino…
Ahora tengo 51 años pero he vivido con esto desde que tengo uso de razon . Cuando vi que los fármacos en lugar de ayudar me empeoraban tomé la decision de dejarlos y créanme que es lo mejor que he hecho en mi vida.
Cambie mi alimentación, fuera gluten,lácteos ,azúcar refinada. Comidas procesadas y picantes,café,tomate,espinacas ,cítricos (y los cítricos viene por cuestión de que aumentan la histamina y eso puede ser tambien causante de dolor e incluso de problemas de urticaria…
Como segundo paso fue sanar mi intestino,ya que de ahí se genera la mayor parte de enfermedades al haber intestino permeable las toxinas salen y entran al torrente sanguineo. Tercer paso es suplementarse..Darle a nuestro cuerpo lo necesario para que pueda empezar a sanar..
En este caso fue magnesio.,,Omega 3+D, aminoácidos ,Coloides minerales,espirulina,ácido fólico, colágeno hialuronico,5HTP(Importantísimo
para que nuestro cuerpo pueda fabricar el glutation)…y sobre todo cambiar nuestra mente..Dejar de sentirnos mal por que la gente no nos entiende, dejar de sentirse víctima (por favor esto no me lo tomen a mal) pero he visto en muchos grupos de Facebook como se hace competencia para saber “quién sufre más” o “quien toma más fármacos” o quejarse las 24 horas y posteando minuto a minuto como se sienten de mal…Créanme que cuando yo estaba mal lo que menos quería era estar en el “face” y hay quien se toma fotos en el hospital diciendo “hoy peor que nunca” ” mejor fuera morirme” o cosas así, así que después de eso empieza el desfile de mensajes de “apoyo”… Ese es un círculo del que tenemos que salir…dejar de estar hablando las 24 horas del problema por que entre más hables o pienses en el. Tu cuerpo reacciona…Hay que cambiar el “chip” en nuestra cabeza …que cuando te venga el pensamiento de que estas enfermo de …(fibro), tratar de cambiar el pensamiento…ya no enfocarse en lo mismo las 24 horas…Créanme que sirve y mucho el cambio de mente…
Yo he mejorado a casi decir que estoy sana…
Bendiciones …
XD:como t entiendo…mucho ánimo ..
Enrique lo único que te puedo recomendar es mucho ejercicios ojalá supervisado por kinesiologos y veras que mitigaran un poco el dolor; y dejar los medicamentos alopatas; si eres de Chile acércate a la fundación Daya ahí te ayudarán como tratar los dolores con resina de canabis,y la otra fundación que te puedo recomendar es fundación rehabilitar terapias kinesicas para fibromialgicos.
Ánimo somos guerreros no lo olvides nunca… no te des por vencido!
Hola Enrique entiendo perfetamente por todo lo que as pasado y amigo seguiras pasando ya que esta enfermedad es asi,yo tengo ahora 55 y luchando desde los 20 e llegado a estar en silla de ruedas tengo operaciones de espalda de hernias pues pensaban que todo era debido a ellas pero al final fracaso,yo e tenido suerte de tener a mi marido incondicional a mi lado siempre y a mi hijo de los amigos siempre pasa lo mismo sabes cuantos tengo yo 2 amigas incondiciales y sus maridos que cuando llamo y les digo algo rapido estan ahi
permiteme darte un consejo debes de salir lo que tu puedas yo por ejemplo me pongo salut de bote(pinto arreglo)y salgo a tomar un refresco con los amigos aunque sea 1 hora,luego cuando llego a casa ya me pongo a descansar pues ese rato es agotador pero me e mentalizado en que la fibromialgia no tiene que poder conmigo ni contigo tampoco.
estoy implantada con un neuroestimulador que me ayuda a caminar y calma un poco los dolores de lumbares ya que debido a las operaciones tengo una fibrosis degenerativa tambien de medicamentos pues morfina,antiepilepticos etc.etc
busca una unidad de dolor que sean competentes que alli al menos te aliviaran un poco con infiltraciones y las mezclas de medicamentos y siempre se positivo nunca negativo como la libreta de vangal jajajjaaaa lo negativo nos hace que tengamos mas dolor,sobre lo que dices de una pareja eres joven igual la tienes delante de ti y no te as dado ni cuenta te desao lo mejor en esta vida que para todos es un camino de rosas aunque primero tenemos que pasar por las espinas
Hola Enrique, tengo 62 años y hace mas de 8 que padezco fibromialgia, en mi caso el último especialista que me trató, me quitó todos los medicamentos como pregabalina, tramadol, los opiaceos, los antidepresivos y toda esa serie de medicamentos que lo que hacen es tenernos dopados…pero el dolor ahí y me envió cloruro de magnesia, dhea y un relajante muscular que se llama tizanidina, ademas de esto terapia alternativa neural. Con este nuevo tratamiento he mejorado mucho y duermo relativamente bien, además he mejorado mi calidad de vida ya que la actitud que asumamos vfrente a esta terrible enfermedad es lo que nos saca adelante de la mano de Dios
Hola Enrique, nunca había encontrado una persona que hubiera recorrido el mismo camino antes del diagnóstico, hoy lo hice y eres tu: sintomas, especialistas etc; soy mujer, 67 años, vivo felizmente sola (tu ya sabes de eso), recibe un abrazo grande desde Bogotá en este día mundial de la fibromialgia…
Carmen Correa
Enrique. Te entiendo perfecto. Tenemos similitudes. Aunque mis sintomas crecieron lento en silencio, a lo largo de muchos años. Ya tengo 63 años y mi diagnostico es de apenas hace algunos 16 años, mi busqueda fué larga, al principio tardé todo un año de letargo en entender que lo que me pasaba no era normal y quizás mucho menos normal para mí o en mí; sobre todo el desgano de estar activo. Y luego en buscar y encontrar ayuda. Me ayuda mucho leer historias que me preparan para otras manifestaciones de mi enfermedad. Actualmente estoy en una temporada de dolor muy fuerte, que al principio resulto sorpresiva. Había estado muy ligero de dolores por un buen tiempo que hasta cosidereré la posibilidad de haber sanado milagrosamente. Y hasta tropecé con un médico que me lo diagnosticó casi así. No me descuidé del todo, pero si me la creí o me hice expectativas. Pero de nuevo en pie, es bueno tener consciencia de mi propia vida, pues la enfermedad me es inevitable. No la escogí pero la estoy aceptando cada vez más. Lá única opción es darme por vencido y no era, ni quiero ser una persona “de esas”. Si es muy dificil, quizás más dificil que antes, sobre todo por la niebla mental, la depresión tan sutil y constante que está conmigo desde los aprox. 12 años. Apenas tengo pocos años “trabajando” mi padecimiento pero ya acepto que es mío, para mí y creo que puedo hacer algo al respecto. He tenido sintomas tan variados que hace 2 años no me tumbó una crisis que fue corta y diferente. Hoy me puse a buscar más, pues quería hacer algo, despues de estos últimos meses de letargo y encontré tu apoyo. Trato de seguir un consejo recibido casi al tiempo del diagnostico, “Cuenta tus bendiciones”. Muchas Gracias. Suerte.
Hola Enrique yo estoy casada y con tres hijo tengo 51 año y mi calvario empezó cuando tenía 37 años y mis hijos pequeños yo empecé con una depresión y termine ingresada en siquiatra cuando salí de lo hospital con tratamiento siquiatra no podía llevar mi casa y meno atender a mis hijos pero tenia a mi marido que esta al pie del cañón luego empecé con dolores y fue cuando fui de especialistas en especialistas y me pasaba cómo a ti que todas las pruebas me salia bien esta que me mandaron a medicina interna y ese me saco que tenia fibromiagia un síndrome sogre y muchas más cosas he tomado muchas cosas para el dolor con la mala suerte que soy alérgica a mucha me dilación ahora llevo 6 meses de baja y me han hablado de una sicologa que hace la bioneuroemocion me esta llendo muy bien yo os aconsejo todas las personas que tenemos fibromiagia que lo pruebes que va muy bien y esta dejas mucha medicación pero buscar alguien profesionar que haga la bioneuroemocion espero que os vaya bien como ami y tengo un marido que me apoya mucho y mi hijo tamien y me ayudan mucho un saludo enrique y animo
Hola Enrique, soy de Uruguay, hace muchos anios q estoy diagnosticada. Coincido y comprendo lo que estas pasando…. no estas solo somos mucho/as. Lo importante es ir buscando q es lo que mejor q nos ayude, coincido con Elizabeth, de Peru, a mi me hace muy bien la medicina alternativa, si puedes acupuntura genial y suplementos nutricionales, el magnesio es fundamental y tbn la vit.D,y demas complementos nutricionales naturales, ayuda la homeopatia ,, la practica de yoga, tai chi meditacion . Tbn coincido con Rocio, de Barcelona en la clinica q ella nombra, hay un medico argentino que aqui en Uruguay nos ayudo mucho, sugiero q veas sus video en Youtube, te aclararan mucha de tus dudas q han y son las de tod@s.El dr. se llama Pablo Arnold Llamosas, veras q explica muy bien, q no solo tenemos fibromialgia sino una serie de sintomas q se reunen en lo q se denomina Sindrome de Sensibilidad Central, veras q hay muchas otras manifestaciones q quizas tengas pero q nunca lo has vinculado a la FM, q forman parte de ese grupo de sindromes. Puedes googlear su nombre y apareceran todos sus videos y conferencias. Tambien de Barcelona, te sugiero veas los videos de Enric Corbera y Montse Batllo, son muy interesantes sobre los abordajes de las enfermedades, buscas Enric Corbera en youtube y alli estan sus videos y conferencias, me hay ayudado mucho.
Vamos adelante, que siempre sale el sol, tenemos dias nublados , otros oscuros , pero siempre hay alguno en el q nos sentimos bien , Lo mas importante es que te fortalezcas tu mismo, quizas algun/a psicologo te pueda ayudar, a la flia o amigos les es muy dificil comprendernos…. Una vez q nosotros aceptamos nuestra condicion y nuestras limitaciones, veras q puedes llevar una vida medianamente normal, lo importante es buscar buena calidad de vida…. recibe un calido abrazo desde Montevideo , en facebook, me encuentras como Daisy Garcia Rostagnol, si lo deseas, sera un gusto en lo que pueda compartir, cuenta conmigo!!!
COMO TE ENTIENDO ENRIQUE , CUÁNDO MÁS NECESITAMOS DE NUESTRO ENTORNO SON LOS PRIMERO EN ABANDONARNOS , Y LOS AMIGOS NO ERAN AMIGOS . MUCHAS GRACIAS POR CONTAR SOBRE TÚ ENFERMEDAD . UN ABRAZO .
Hola Enrique yo tambien tengo fibromialgia , recuerdo que en mi infancia siempre tenia dolores hoy aqui alcabo del tiempo me dolia en otra parte y si me mandaban al medico nunca me encontraban nada y hace ya unos años me mandaron al rehumatologo y ella me encontro la dichosa emfermedad y me mando al hospital donde esta el doctor de la fibromialgia y el me volvio a mirar y certifico que si era y que lo tenia de la infancia , y por si fuera poco tengo 2 hernias cervicales y 1 hernia discal ,tengo el cuerpo lleno denudos de las contracturas de la fibromialgia y tengo mucho dolor en todo el cuerpo ,y yo estoy en la clinica del dolor y alli me van haciendo filtraciones , risolisis y hay un tratamiento que meba muy bien que te ponen por vena una medicacion que va con gotero y paso toda la mañana en el hospital, pero de momento es lo que mas me funciona ,asi que desde aqui tequiero decir enrique que es una emfermedad que solo el que la tiene te comprende,hay que seguir adelante animo
Hola Enrique todo lo q tu tomas me lo han mandado a mi. Y me he negado. Solo tomo el magnesio de 53mg y la vitamina d pq las personas con fibromialgia no tenemos vitamina d. Intento todos los días hacer una hora de deporte. Hace unos 7 meses ni podía. En España está el Dr. Joaquin Fernández sola en la clínica de Barcelona Barnaclinic. Para mi ha sido mi salvación. Un saludo y q sepas q hay gente q te comprende por lo menos los q pasamos por esto. Yo tengo 44 años y llevo 20 años así.
Enrique querido, yo me siento muy identificada con vos pase 11 años de medico en medico sin saber que me producían esos dolores terribles y demás síntomas, hasta que un neurologo me dijo porque no vas a un reumatólogo y asi lo hice y hace 5 años me diagnosticaron Fibromialgia, y como expresas es terrible algunos días , yo estoy separada hace 14 años y no pude volver a formar pareja y uno de los motivos es que no me entienden y no se interesan en saber, y vivo lejos de mi familia pero con dos de mis tres hijos y ellas me dan todo el apoyo y el amor necesario para tener una razón para seguir adelante, Yo realizo tratamiento con Reumatólogo, traumatólogo, Psiquiatra,, Psicóloga y Médico Clínico, no es fácil para nada, ademas como decís soy una farmacia ambulante…no se de donde sos, pero quiero que sepas que en algún lugar del mundo tenes esta amiga que te entiende y con todas mis limitaciones te daría mi apoyo…cuesta pero sigamos luchando con la esperanza que algún día encuentren la cura para tanto dolor… un abrazo Gisela
Hola Enrique, yo también padezco este mal FIBROMIALGIA, estoy con dolores sumamente fuerte en el cuello lado izquierdo que implica el hombro, el codo.
Y ni dejar de lado la cadera, tengo reumatismo y hernia discal imaginate como estoy, yo tomaba lyrica de 75mg y me aumentaron a lyrica de 150 dos veces al día y biprofenit ahora ha sido cambiada por caditar relax cosa que no me hacen nada estoy yendo a un medico de medicina alternativa que es como acupuntura ‘pero en este caso es acupuntura alemana.
El doctor se llama MIGUEL ANGEL ALVAREZ VELAZQUEZ SU TELEFONO ES 5721742/ 998783212
DIRECCION JR. AREQUIPA 3793 SAN MARTIN DE PORRAS.
LIMA – PERU
No se de donde seas pero es un dato los dolores aun siguen pero en menos medida seria bueno que donde te encuentres busques ese tipo de medicina.
DIOS TE BENDIGA.