La historia de Enrique, un hombre con Fibromialgia

Me llamo Enrique y tengo 33 años. Actualmente trabajo y fui diagnosticado con fibromialgia a los 24 años. Soy soltero y no tengo hijos.

Todo esto empezó hace, más o menos, 8 años. Recuerdo que todo comenzó con un dolor fuerte en el pecho y problemas para respirar. Recuerdo que estuve varias veces hospitalizado por esos síntomas y los médicos creían que podía ser un evento coronario o pericarditis. Tuvieron que hacerme muchos exámenes de rutina para descartar cualquier afección de este tipo, así como exámenes especializados. Recuerdo que hasta me hicieron un cateterismo como última opción pero todos los exámenes salían normales. Sin embargo, el dolor era insoportable. Tuvieron que aplicarme todo tipo de medicamentos analgésicos, inclusive, morfina y administrarme oxígeno en más de una oportunidad porque sentía que me ahogaba.

El tiempo pasó y el cardiólogo decidió enviarme al neumólogo porque él no encontraba razón de ser de mi dolor puesto que todos los exámenes salían normales. El neumólogo también me ordeno un sinnúmero de exámenes médicos especializados pero todo salía normal, al menos para él. Aunque había leves alteraciones en la oxigenación de la sangre, la hemoglobina un poco elevada y cosas así por lo que decidió seguir examinándome. Hasta recuerdo que en uno de los exámenes apareció una masa en la tráquea pero desapareció por si sola más adelante. Extraño, no? Después de un tiempo, el también desistió al no encontrar nada relevante que causara los síntomas que padecía pero me formulo varios medicamentos para el dolor y que regresara con el si seguía igual o peor. También me remitió donde una hematóloga por los niveles elevados de hemoglobina pero lo único que me dijo fue que, si la hemoglobina subía cierto valor, regresara para ordenarme una biopsia de medula. Afortunadamente, hasta la fecha, no ha pasado.

Fue una época muy dura para mi porque el dolor en el pecho y la falta de aire persistía. Recuerdo que me deprimí mucho. Empecé a tener problemas para dormir, hasta el punto que solo dormía dos o tres horas en la noche. Tuve que internarme un par de veces en una clínica de reposo donde me dieron medicación especial para el insomnio y la depresión. Estando internado en la clínica de reposo sentí que el mundo se me venía encima cuando mis piernas no respondieron al tratar de ponerme de pie. Fue muy duro para mi. Le comente al psiquiatra que me estaba viendo en ese momento y decidió remitirme al neurólogo, quien me ordenó otro montón de exámenes pero todo salía normal. Recuerdo que una vez me paso lo mismo en el trabajo y lo único que pude hacer fue llorar impotente porque no me podía levantar y las piernas no me respondían en lo absoluto.

Después de eso, todo fue cuesta abajo: empezó el dolor en todo el cuerpo, en especial, los brazos y las piernas. Tuve que andar con un bastón casi por 4 meses porque tenía dificultades para caminar, levantarme y subir y bajar escaleras. El neurólogo me envió a fisioterapia y rehabilitación muscular mientras me ordenaba más exámenes médicos y de laboratorio para confirmar o descartar cualquier cosa pero todo seguía saliendo normal. Hasta la fecha, el dolor persiste en ciertas partes del cuerpo y empeora con el frio o al final del día cuando el cansancio es enorme.  Aún tengo problemas para dormir y me deprimo constantemente pero también he tenido otros problemas como la pérdida de fuerza y reflejos en las extremidades. El neurólogo que me vio por última vez llego, hasta a sospechar que podía ser un problema de miastenia grave pero nunca lo pudo confirmar, aunque tampoco lo descartó.

En el transcurso de todo este tiempo he sentido una gran cantidad de síntomas que me han llevado a igual número de especialistas pero todos me envían de regreso al neurólogo porque, al salir todos los resultados de los exámenes que me ordenan normales, no saben que más hacer conmigo. También me remitieron a una especialidad que se llama Clínica del Dolor, donde te examina un anestesiólogo. Aunque me ha ido relativamente bien en esta especialidad, creo que es perder el tiempo porque a todas las consultas que voy siempre me ordenan los mismos medicamentos que formuló inicialmente el neurólogo y las mismas recomendaciones de siempre: dormir bien, hacer ejercicio, no trasnochar, no beber, no fumar, etc… pero todo sigue igual tanto el dolor, como los demás problemas y limitaciones. También he sentido un dolor pasajero en mi ojo izquierdo que ha venido aumentando en regularidad e intensidad, lo que ya es terrible para mi, así como una especie de calambres o punzadas en brazos, piernas y, ahora último, en la espalda también.

Es difícil detallar cada síntoma, sobre todo porque algunos vienen y van y, otros, porque no los recuerdo debido a que mi memoria empezado a fallar…. Es bastante desalentador el saber que ni siquiera los médicos pueden ayudar a mejorar medianamente tu calidad de vida. Lo único en lo que se ponen de acuerdo es en los medicamentos que formulan, lo que debo o no debo hacer y en que debo resignarme y acostumbrarme porque este mal es para toda la vida.

Nunca había escuchado de la fibromialgia antes de que el neurólogo, por puro descarte de otras enfermedades, me dijera que es lo que tengo. Ahora estoy al tanto de todo lo que es y me he documentado bastante para poder manejarla pero no importa cuánto se pueda saber sobre ella, nunca será suficiente para lidiar con ella o manejarla apropiadamente.

Al principio, nadie sabía que tenía. Todos los médicos y especialistas que me vieron en consulta empezaron a enviarme un sinnúmero de exámenes, como ya les conté antes, los cuales todos salían normales o medianamente normales pero sin significancia médica, al menos para ellos. A veces sentía que estaba en medio de una tortura por todas las cosas que me hacían y todo lo que me hacían pasar. Hubo un tiempo en que hasta pensé renunciar a todo pero me decía a mi mismo que si iba a morir, no me iba a quedar con la duda de lo que tenía y seguí adelante solamente para saber qué era lo que me pasaba. Hoy por hoy, ya se lo que tengo, o creo tener porque no existe un examen que lo confirme, pero no sé qué hacer conmigo mismo ni con mi vida. A veces quiero renunciar a todo y olvidarme del mundo, veces hasta me gustaría morir pero creo que lo me mantiene firme son mis padres y todo lo que les debo a ellos.

Desde que comenzó todo esto, me han formulado un montón de medicamentos casi todos para el manejo del dolor como el tramadol y morfina, así como medicamentos para la depresión, la ansiedad, la manía y el insomnio. Hubo un tiempo en que parecía que fuera propietario de una farmacia por la cantidad de medicamentos que debía tomar diariamente.

El manejo de todo esto con mi familia ha sido difícil. Todos saben que tengo algo o que estoy enfermo pero ninguno se toma la molestia de preguntarme que es lo que tengo y de que se trata exactamente. Ni siquiera los pocos amigos que tengo saben muy bien lo que es, a pesar de que les he tratado, un montón de veces, de explicarles lo que es. Muchos de ellos se dejan de mi porque he dejado de hacer muchas cosas ellos, que ya no salgo como antes y todo eso pero ninguno se ha tomado la molestia de preguntar el por qué he dejado de hacer todas esas cosas. Es por eso que, hoy por hoy, trato de llevar todo esto solo. Es bastante difícil, sobre todo, porque he terminado por aislarme casi por completo del mundo. Para lo único que salgo de mi casa es para ir al trabajo, ir al médico o hacer las diligencias, que por obligación, debo hacer. Recuerdo que hace mucho tiempo tenía muchos amigos, o al menos eso pensaba. Actualmente, he llegado a creer que no tengo más allá de los que puedo contar con los dedos de mis manos. Pocos saben lo que me pasa y, los que saben, se tomas pocas molestias en entenderlo. Siempre he tenido problemas el relacionarme mucho con las personas porque soy algo tímido pero desde que empezó todo esto, ha sigo más difícil aún.

A pesar que ha sido duro para mi estar solo, creo que ha sido lo mejor. Nunca me ha gustador depender física ni anímicamente de nadie y el estar dando explicaciones de lo que puedo y no puedo hacer es agotador, sobre todo, porque muy pocos toman la molestia en entenderlo. Todo este tiempo he estado soltero aunque he tenido relaciones esporádicas que no han funcionado, ninguna ha durado más de 4 meses. Tratar de establecer una relación es difícil porque no se sabe en quien se puede confiar y quien va a entender todo lo que me sucede, sobre todo, cuando tú familia o tus amigos más cercanos ni se toman la molestia en hacerlo.

Debo admitir que son pocos los que se preocupan por mi bienestar, mi salud y el cómo me encuentro diariamente, pero, en definitiva, llevo esto solo, lo cual es bastante difícil porque no hay nadie que cuide de ti, que este pendiente o que te brinde alguna ayuda o apoyo cuando no puedes ni moverte de la cama. Siempre hace falta una mano amiga para que, al menos, te lleve un vaso de agua a la cama. Pero también creo que el estar pasando todo esto solo me ha ayudado y me ha enseñado a luchar contra la fibromialgia. Para serles sincero, no es nada agradable y, a veces, me gustaría tener a alguien a mi lado, en especial, para brindar un poco de amor. Creo que el que te consientan y te hagan sentir amado en el peor de tus días es el mejor de los medicamentos.

Desde mediados de septiembre del 2014 he venido presentando dolor en el lado izquierdo de mi cuello por lo que tenido que empezar nuevamente con la faena médica a la que me enfrente cuando todo esto comenzó: tener que ir de médico en médico, tomándome los medicamentos que me formulan, sin resultado alguno desde luego, y en espera a que me remitan al especialista correcto. Ahora llevo seis meses así y desde hace 3 uso un cuello ortopédico pero el dolor en el cuello no solo continúa sino que también empeora.

Creo que, de alguna forma, la fibromialgia, para bien o para mal, me ha cambiado de muchas maneras. El mejor consejo que puedo darles es que no cometan el mismo error que yo cometí. No permitan que la fibromialgia los aparte del mundo, de su familia y de sus amigos y los convierta en una persona amargada. No es que diga que sea amargado, pero muchas personas así lo creen solo por el hecho de que ya no salgo a fiestas o a hacer las cosas que antes hacía. Inclusive, he llegado a pensar que hasta mi familia también lo piensa. Creo que lo que más duro me ha dado es el no tener una pareja en estos momentos pero creo que es difícil encontrar una persona con la que pueda compartir todo esto y, lo más importante, que lo entienda. Muchas personas me dicen “cuídate” o “como estas el día de hoy” pero ninguna se toma la molestia en decirme “necesitas algo?”, “quieres que te acompañe al médico?” o “te gustaría que cuidara de ti hoy?”  He salido con varias mujeres desde que todo esto comenzó y no ha sido fácil tener una relación de pareja estable pero, en parte, creo se debe a que no logran entender esta enfermedad y su gravedad así como las limitaciones que trae consigo.

Creo que es todo lo que tengo que contar sobre mi y todo lo que he pasado desde que esto comenzó. Decirles más sobre mi, mi vida y mi diario vivir, sería ser redundante.

En estos momentos estoy tomando 75 mg de imipramina para dormir, 450 mg de pregabalina para el dolor y tramadol para cuando tenga alguna crisis o dolor incapacitante. Confieso que he tenido mis crisis, no lo niego, pero es la medicación que más me ha funcionado hasta ahora. Adicional a esto, también debo aplicarme cada 15 días una inyección de de vitamina B 12 porque también me fue detectada una deficiencia de esta vitamina lo que podría causarme mas adelante anemia megaloblastica. El médico que me ve ahora piensa que esta es la causa de todos mi males, por así decirlo, pero tampoco se atreve a suspenderme los medicamentos con los que he venido siendo tratado.

Espero que mi experiencia les sirva de ayuda y que no comentan los errores que sé que yo he cometido. No es fácil vivir con fibromialgia pero, de por sí, no es fácil vivir. Aunque no esté plenamente convencido de ello, vale la pena vivir y luchar por seguir vivo. Sé que no soy la persona más indicada para decirlo pero no se aíslen, compartan con su familia y amigos todo lo que puedan. Tal vez su vidas y situaciones sean diferentes a las mías pero lo importante es no pasar por todo esto sólo….