María Elena: experiencia de una argentina tras 3 años con la enfermedad
Hola, quería contarles mi breve experiencia con la fibromialgia. Me dicen que la tengo recién hace unos tres años con unos 18 puntos de dolor. Pero seguramente hace mucho más que la traigo conmigo. Aparte tengo otros problemas de salud así que todo se complica.
Leí que muchas toman Pregabalina, bueno en mi caso me da alergia así que no la puedo tomar. También que toman analgésicos y antidepresivos… bueno tengo problemas renales así que cuidan muchísimo la medicación, entonces no los tomo por recomendación de mi médica clínica… tratamiento psicológico, claro por supuesto, las 20 sesiones que cubre mi plan de salud. Tengo artrosis, lesión en el hombro, en el codo, en los meniscos, tres hernias de columna, soy diabética tipo dos, antes tenía mucha migraña (ahora casi nuca me duele la cabeza, me hacía mal un remedio). También tengo una lesión de un nervio del oído que me da vértigo y la controlan con un remedio… Entonces, qué hacer?
Cambié de vida, gracias a mi familia que me apoya. He logrado que mis análisis de laboratorio estén normales. No levanto peso, más vale organizo mis mandados para ir con poca carga, es mejor pagar un taxi o remis que el kinesiólogo o una lesión. Por ejemplo si tengo que trapear, lavo el trapo en el lavatorio para no agacharme, y casi no lo retuerzo. Hago las cosas de la casa por etapas. Si tengo que estar mucho tiempo sentada, soy artesana con telas, uso mi silla anatómica tipo oficina que también la uso para ver tv, de noche o cuando necesito uso crema para contracturas en las articulaciones y mejoran bastante, hago estiramientos suaves tres veces al día de los tipo yoga pero sentada. Actividad física, más vale que sí. Caminar todo lo que se pueda a ritmo de paseo y bailar tango sin mucha pirueta, todos los días un poco. Debería nadar pero es costoso, y música mucha música. Ir a un coro o a canto me hace bien…
Cambié la alimentación y mejoraron muchas cosas, es muy interesante el efecto antiinflamatorio de la comida ayurvédica. Bajar las carnes a lo necesario, consulten a su nutricionista, y no hacerse drama por las limitaciones… ver siempre todo lo que una puede hacer…tengo días mejores que otros, ya no pretendo hacer de todo rápidamente, así que obviamente me olvidé de intentar un trabajo normal o estudiar asistiendo a clases porque faltaría mucho.
En mi país Argentina, no dan carnet de discapacidad, ni nada similar por tener fibromialgia, ni siquiera juntando todos mis pequeños males…es más hay médicos que no creen que sea una enfermedad, así que supongo que mi descubrimiento es la actitud con la que nos tomamos la vida mi visión preferida es la del psicólogo Vicktor Frankl… y unirse con otras que pasan las mismas cosas te sirve para no sentirte sola en una isla de dolor. A mí me duele hasta el pelo la mayoría de los días… pero me duele igual si hago algo positivo o si me quedo llorando en el rincón…Un abrazo.
hola Maria Elena,
soy de Argentina tambien, tampoco tomo pregabalina ni nada de eso por decision personal, no pienso vivir empastillada. Veo que recurriste al ayurveda, yo tambien lo he hecho y lo que mas me beneficio es el masaje con aceite, llamado creo abianga. es un masaje suave que relaja el cuerpo aceita las articulaciones y clama la mente. ojala puedas probarlo, a mi me mejoro el invierno ya que es la parte del año en que peor la paso.
tambien hago homeopatia, ya que estaba con mucha depresion. todo suma y ayuda.
espero este dato te sea util a vos y a todas las que estamos en esto 🙂
Todos los días son diferentes…
Hola Maria Elena, compartimos mucho te diría, incluso la desidia de un sistema médico que no sabe que hacer con las mal llamadas enfermedades raras.
Igual que vos, todos los días intento salir adelante a través de mis artesanías, que comencé a hacerlas para paliar el dolor en los dedos y el insomnio.
Me están diagnosticado hace ya 7 años y entre tanto médico y hospital ( ni hablar de los costos de los medicamentos) perdí tiempo, dinero, paciencia, dignidad y mucho más.
Encontré en mi misma las mejores estrategias: hay días muy buenos ( pocos), días Buenos y muy malos Y todos hay que vivirlos, como se presenten, cambiando los planes, siendo creativos y aceptando ese presente. El dolor vive conmigo pero no me destruye.
siempre hay un día nuevo
GRACIAS POR TUS PALABRAS
🙂
Querida Maria Elena , que distinto es todo , soy Uruguaya , Yo tambien tengo fibromialgia , a mi me hicieron placas , tomografia , rexonancia magnetica ,me atiende un doctora reumatologa , fisciatra , y no me dejan hacer nada , ni limpiar cocina , ni colgar ropa , no , barrer , lavar pisos , ropa , no lebantar peso , agacharme , uso faja , lumbar , todo el dia , tomo calmantes lyrica es uno muy bueno y muchos mas , hago piscina , en agua calentita con ejercicios para eso , y bicicleta fija en mi casa , hay dias que no me puedo lebantar , como sano , no puedo engordar , me mando plantales la reumatologa , la piscina es lo mejor te alivia muchisimo , porque en el agua flotas , es liviana , me duelen mucho los codos , cervical , lumbar , rodillas , piez , hombros , me dan calambres en las piernas , los brasos , las manos dedos , la cabeza bien en el centro comienza el dolor , me hacen seguidos analicis , estoy con psiquiatra , para poder llevar la enfermedad , me cuesta mucho subir escaleras , tengo artritis y artrocis , tambien , lamentablemente es una enfermedad que no tiene cura , solo calmantes , bueno amiga te he contado bastante de lo que me pasa , te deseo mucha suerte besos y un abrazo de algodon .
hola zulma, que lindo que me hayas dejado tu mensaje.que bueno que estés tan bien cuidada. a mi lo que mas me cuesta es no poder tener un ingreso económico fijo, imaginate.lo de la piscina es buenisimo pero aca no es gratis en mi ciudad. yo tenia bici fija pero la vendi porque ya no puedo usarla por la rodilla.edamas de la silla anatomica de oficina, tambien me ayudo muchisimo cambiar el colchon a uno king koil de resortes y uso dos almohadas bajas encimadas con una almohadita de bebe de pelotitas de telgopor con funda elastica asi se adapta magnifico a la cabeza ( las de dar de mamar sirven).tambien me duele todo la mayoría de los días, y hay dias que necesito mas descanso… pero tome la decisión que si de todos modos voy a estar dolorida voy a hacer el día lo mejor que pueda.