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Mi experiencia, mi verdad, aunque muchos no la crean

A oscuras, mirando a través de la ventana viendo los raíles del tren, esa paz que transmite intento como desde hace tiempo no hacerme la pregunta del millón:

¿Que pasará en el futuro ? ¿Hasta dónde llegará esta enfermedad ?

Cuantas preguntas, cuantas dudas, y a veces cuanto miedo a lo desconocido, pero creo que dentro de lo que esta enfermedad ya muchos de nosotros nos hemos dado cuenta los efectos, la fatiga crónica y ese dolor que nos recorre de arriba a bajo, ese dolor difícil de hablar o expresar lo que uno siente.

Muchas personas preguntan que si duele mucho, que si es tan dolorosa como se cuenta, preguntas difíciles de contestar cuando hay personas que no la padecen y ponerse en el lugar del otro es complicado ya que nadie mas que viva con este dolor, puede imaginarlo.

No obstante es de agradecer cuando hay personas que a pesar de todo, intentan entender esos cambios de humor, a esas pausas que hacemos que por desgracia son difíciles de evitar.

Esta vez me esta costando mucho escribir, no por falta de ganas, pero si de explicar lo que durante todos estos meses los síntomas nuevos a los que hoy en día me tengo que enfrentar, unos me aterran, otros intento soportar lo mejor que puedo, pero he visto que aveces me cuesta sacar esa sonrisa que me caracteriza y más cuando por casualidad he visto a varias personas un deterioro, una cara de sufrimiento y una situación tan dura como es terminar en una silla de ruedas, personas que han abandonado sus puestos de trabajo,por un tiempo indefinido .

Que triste es saber que por falta de medios para una mejor investigación se tiene que vivir esta situación tan dolora para todos. A veces es incomprensible que en el siglo que estamos, tanto con los avances que hay, y para nosotros ninguno.

Yo reconozco que es una enfermedad muy incomprensible, a veces poco conocida porque somos carne de cañón, ya que la mayoría de las personas nos juzgan por culpa de un físico, sabiendo de sobra que esta enfermedad es degenerativa y sin solución, y que sólo como muchas personas cuentan o la llaman invisible, cosa que digo y diré que yo veo que solo hay que ver a las personas que la padecemos como nos cambia la cara, nos limita y tenemos dificultad a la hora de hacer cualquier movimiento que sea algo de mas esfuerzo de lo normal .

Solo quiero decir que esto no se mide con unas medidas específicas, porque cada persona tiene su umbral del dolor, unas personas lo tendrán muy alto y otras les costará más, yo solo se que cada persona,es un mundo y solo cada una de ellas, sabrá hasta cuanto le puede Afectar. Lo único que puedo decir que esta enfermedad tiene un nombre, nombre que lleva un arsenal tremendo de dolores y consecuencias muy duras, que con el tiempo nos lleva a dominar.

Ojalá algún día den con la tecla y consigan que no duela tanto y que por fin tenga cura,porque nosotros somos muchos y cada día más y como no traten de hacer algo será muy triste ya que cada día la enfermedad avanza y nosotros somos más .

Teresa.

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