Sin calidad de vida

Muchas personas incluida yo, no nos damos cuenta de lo importante que significa tener CALIDAD DE VIDA.

Yo no me refiero al vivir en una mansión, ni tener un Ferrari, ni vestir ropa de marca. Ni mucho menos..

PARA MI tener calidad de vida es tener lo que ahora NO tengo, Salud y sin ella puedo asegurar y confirmar en lo que todo lo demás llega a un punto que todo te importa poco.

Para mi tener calidad de vida sería poder hacer una vida normal, poder salir a la calle sin atar a nadie por miedo a que me desoriente, que no sepa por donde voy, ni el sitio donde me encuentro, no conocer ni a mis propios familiares, no tener ese cansancio de la fatiga crónica donde cada paso que doy es como subir de 10 en 10 escalones y aveces sin poder lograrlo, salir todos los días que me viniese en gana, con mis hijas, amigas, mi familia y no sólo cuando el cuerpo me lo permita, acostarme sobre la cama y disfrutar de un amor apasionado, pero por culpa de la medicación me siento como una muñeca rota sin sentir la explosión de los fuegos artificiales.

No tener esos dolores terribles que van en cadena uno detrás de otro sin apenas darnos tregua, caminar por la playa disfrutando de la brisa del mar dando un bonito paseo sin tener que hacer tantas paradas que al final… dejas de hacerlo. Tantas y tantas cosas que aveces prefiero no pensarlo, porque la misma pena que me entra me cierra la garganta para callar esos gemidos desde lo más profundo de mi alma dejando que de mis ojos fluyan lágrimas que dan rienda suelta sin poder evitarlo, empapando mi rostro, un rostro marcado por el sufrimiento de la tristeza que con el tiempo va dejando esta puñetera enfermedad. Para que mis hijas no sufran tanto tengo que darme unos potingues debajo de mis párpados para tapar unas ojeras marcadas por esas noches sin dormir como jamás había tenido.

Porque no se duerme, ni se descansa, estas prácticamente todo el día como alma que lleva el diablo, irascible, gritona desesperada de no poder hacer nada. ESTO NO ES CALIDAD DE VIDA.

Por lo menos en mi caso hay personas que te dicen que los dolores con dinero son menos, ESTO QUE QUEDE CLARO QUE NO LO DIGO YO.

Quiero pensar que se refieren que teniendo dinero podrás optar a clínicas privadas, con mejores especialistas en el tema del dolor, ahí si estoy de acuerdo y tienen razón. Por una mala praxis el mismo doctor que me machacó la vida fui a dar a al mejor hospital de referencia que hay en unidades del dolor, pero siendo sincera como siempre en mi caso nada de lo que probaron para mi dio resultado, ni calmo un dolor ni tampoco ninguno de los que padezco.

No es un hospital privado, yo soy una persona humilde que por mucho que quisiera no podría ni planteárselo, pero este no era menos que los otros, no me cave la menor duda. Desde ese día si tenia alguna esperanza para aliviar los dolores de la Fibromialgia se me disiparon del todo, estoy peor que nunca.

Sólo puedo decirles a las personas afortunadas con algún tratamiento o técnicas que van saliendo, que han tenido suerte y me alegro de ello y ojalá le dure el efecto mucho.

Con mis casi 52 años ya sufrí lo suficiente y lo que me quedara, porque al paso que vamos parece que no vamos a tener respuesta, ni tratamientos nuevos ni la atención necesaria para reconocer que den esta enfermedad como una discapacidad que es lo que hace con nosotros. Mientras tanto… intento vivir el día a día como puedo, más bien diría como siempre digo como el cuerpo me deja, el dolor es el que manda, hace de mi lo que le da la gana. Se que hay personas que intentan animarme diciendo que soy muy fuerte, luchadoras, valiente, todo se agradece pero yo solo soy una superviviente más como millones de personas. Mi actitud es muy importante, lo se, pero cuando no se puede es complicado intentar siempre estar segura de ganar cada día una partida. Por eso cuando el dolor no aprieta tanto, salgo, intento disfrutar al máximo a sabiendas de lo mucho que lo pago al día siguiente.

CALIDAD DE VIDA ya no es como yo soñaba siendo una cría, me imagino que como casi todos o la mayoría, tener lo mejor y vivir como reyes, pero claro nuca se sabe lo que tienes hasta que lo pierdes. Si no tengo salud de que me sirven los lujos si no puedo disfrutar de ellos.para mi de poco o nada.

Tengo una cama de 1’60, un techo donde cobijarme, comida para la boca, una familia sana que es lo que más me importa,con eso tengo calidad de vida entre comillas, que voy a pedir?? SALUD que es lo que no tengo, eso sería maravilloso, pero la vida es muy caprichosa, me ha tocado a mi como a muchas personas, tengo que hacerme a la idea de las limitaciones que tengo, que me juzgan por lo que yo dejo que vean, que mi cara no la puedo cambiar, que no se puede juzgar solo el exterior de las personas y mucho menos mirando la cara, que el tiempo ya se va encargando de ir pasando factura y yo encantada de esas arrugas, de las patas de gallo, porque eso significa que estoy viva, aunque aveces el dolor es tan insoportable que quisieras no estarlo. Pero de ese tema ya hablé y lo pasado , pasado esta, todos en algún momento tenemos ratos de un bajón fuera de lo normal, es muy difícil vivir siempre con dolores. Pero hoy vivo el presente, sin pensar en un futuro porque nunca hago planes y menos a largo plazo. Vivimos en un futuro incierto, que por favor no nos juzguen sin saber lo que esto nos va haciendo por dentro, que aveces somos ángeles y otras diablo, pero somos humanos y muy sufridos, que llevamos un cascarrabias todo el día enganchado a la espalda.

Por eso digo y recalco. .. Yo vivo.. SIN CALIDAD DE VIDA. Como siempre con cariño y respeto cuento mi historia como yo la vivo en presente.

Que intento agarrarme a todo y a ese Dios que tanto le rezo.