Sin ninguna amiga que me comprenda; Kiara
Nunca imaginé que mi infancia acabaría a los 12 por culpa de la fibromialgia. Si, a mis 12 años comenzaron a salir los síntomas d esta terrible enfermedad. Ha sido difícil, pero no imposible.
Como a cualquier otro fibromiálgico, empezaron los dolores de cuello y en los músculos, el terrible cosquilleo que recorre por mi cuerpo y nunca se detiene, el frío hace que empeore la situación, pero lo peor de todo es que mi familia no me comprende. Dicen que estoy exagerando, o que me hago para no ser las cosas rutinarias que debo hacer a mis 15 años, les molesta que me pase metida en mi cuarto.
Querida familia, ¿acaso sientes tú lo que yo siento? Me dicen:
- Eres tú la única “Diferente” en la familia? Eres la que no puede disfrutar sus 15 porque no tienes la energía?
Le doy gracias a Dios porque puso en mi camino alguien que, aunque no tiene mi enfermedad, me comprende, ayuda y apoya. Ese es mi novio. Llevamos 1 año de relación, y siempre me ha apoyado. Me dice que siga pintando, jugando al voley, etc., pero sólo si me siento bien (también padezco de espina bífida oculta).
Ha sido muy difícil, pues a cada rato se me olvidan las cosas! Cuando me desespero, empiezo a darme y a morderme… y lo peor de todo es que mi doctora dice que no existe ningún medicamento para esto, sólo la Lyrica, y por tener 15 años no la puedo tomar.
He podido superarme primeramente gracias a la ayuda de Dios, mis animales que me hacen olvidarme de todo, mi novio y, en parte, mi familia.
¿Mi gran sueño? Conocer una chica con esta enfermedad, mi misma edad… No me quiero seguir sintiendo más sola.
Hola Nena me llamó Yissy tengo 28 y empecé a presentar los síntomas a los 24 me diagnosticaron hace 2 años y medios, también tengo hernias lumbares y sufro de las rodillas. Soy de Panamá y en lo personal tomé desde hace 3 años lyrica y duloxetina no sentía q me ayudaban mucho hace pokis decidí eliminarlas de mi vida xq quiero ser mamá en un futuro y esos medicamento son muy fuertes y hacen daño. Ahora estoy en fisioterapia, voy a piscina hacer ejercicio y nadar relaja muchísimo, sal a caminar. Los sábados y domingos salgo a tomar aire con mi novio, al igual q el tuyo me apoya mucho siempre investiga vitaminas, ungüentos en fin todo lo q pueda aliviarme y hacer más llevadero mis días. No te preocupes x las amistades, yo tuve muchas pero desde q enferme los unicos q se quedaron a mi lado fueron los amigos verdaderos q me apoyan dia a dia. Tengo una batalla en mi universidad xq no cuenta con ascensor y te ponen barreras, nunca te des x vencida. Dios nos da la fuerza para seguir de pie en la batalla. Te dejó mi email x si necesitas algún datito yisethjanice@gmail.com
No t desnimes no eres la unica tmb hay niños d 8 u 9 con fibromialgia tu sigue positiva y apoyandote d tu novio ya q estan en una edad hermosa donde los hombres muestran mas su aor y comprencion t lo digo x q yo empeze con mi novio cuando tenia 13 y ahora los do tenemos 30 disfruta tu niñez aunq sea dificil ya veras q con el tiempo t acostumbraras a tu enfermedad ….. haz ejercicio, sal con tus amigas, ve a fiestas y muchas cosas mas adelante bebita si s puede confia en dios o en lo q tu consideres…SUERTE
Hola Kiara! Soy Patty. Mira, tengo 34 años pero me siento de 24 jeejej…
También me dijeron que padecía de fibromialgia hace 2 años y nada ha sido fácil.
A diferencia tuya, que tienes un novio lindo y precioso, yo no tengo a nadie más que a mi padre…quien me va a comprar los analgésicos cuando los necesito..pero nada más…
Mi mamá no entiende nada, dice que estoy exagerando y que a ella también le duele la artrosis y que así hace las cosas, etc etc etc…
Sabes, un tip…cuando haya gente que no te entienda canta una canción internamente y no les contestes, eso enciende más la cólera y la verdad no nos ayuda…Déjalos que hablen… ????
Mira, te entiendo, no debe ser fácil tener esto a los 15, pero eres linda y tienes mucho que hacer…nada de compararse con nadie…cada quien tiene su malestar…
Además daría lo que fuese por vivir otra vez mis 15 jejeje….pònte linda y sal a pasear…respira…alègrate por pequeñas cosas y ayuda a otros…eso te puede ayudar muchoooo…
Mira, hay niños en hospitales quemados, con cáncer, y si ellos pueden reír por qué no nosotras? Bueno, nos duele el cuerpo como abuelitas ajjajaa pero ya pues, con cuerpo de jovencitas jajajaaj….
No te he contado de mí. Soy docente y me encanta enseñar. Además me encanta nadar y soy altamente risueña ajjaaj…así que escríbeme porque nos podemos contar nuestras cosas ah! Aún no me he casado pero no me hago líos con eso…ya veré jejee
Vive un día a la vez, no te pongas a pensar en cosas si?…
Además me encanta viajar! Me siento bien de viajar con mi propio dinero. Te aconsejo pongas atención a eso, tratar de ser independiente a pesar de todo! Eso llena de alegría el espíritu…las batallas ganadas…ya lo verás.
No te encierres en tu cuarto! Sal! Con todo y dolor, verás como aprender a llevarlo contigo y a pesar de todo, ser feliz. Si se puede amiga! De verdad!
No te arrepentiràs de escribirme. No soy de aquellas que habla de pastillas y tiene la mente de viejita ajajajaj…soy jovial y me siento de 16 jajajajajaaj (ya voy rebajando más)
Voy a orar por tì y porque me duele el trasero por la inyección que me acaban de poner jajaja…encima me caí por la mañana…algo más? un rayo quizás? jajajaja
Un super abrazo y te recomiendo la peli de Star Wars que ya se viene!
Patty 🙂
Hola Kiara que bueno que tienes el apoyo de tu novio, tus animales y en cierta parte tu familia, yo tengo 45 años y me diagnosticaron hace 3 años fuè muy difícil al principio después de hacer muchas actividades, poco a poco empezaron los dolores a incapacitarme, entre en depresión y ya no pude hacer nada, ni siquiera trabajar, pero a mi me dieron lírica y medicamentos para el dolor, estoy en tratamiento en salud mental y eso me ha ayudado igual que la lírica, el dolor disminuyó muchísimo y ahora empiezo a hacer ejercicio nuevamente aunque sea poquito. Yo se que cada persona es diferente y lo que me ayudo a mi tal vez a ti no, pero espero que encuentres un reumatólogo que esté capacitado en fibromialgia y sepa tratar la enfermedad. Aunque no tengamos la misma edad tenemos algo en común y no importa la edad, puedes hablarme para platicar, gritar, llorar, lo que necesites a veces es bueno hablar con extraños y te ofrezco mi amistad sincera, te mando un abrazo de algodón y ánimo no te desanimes.
Hola Kiara! Soy Patty. Mira, tengo 34 años pero me siento de 24 jeejej…
También me dijeron que padecía de fibromialgia hace 2 años y nada ha sido fácil.
A diferencia tuya, que tienes un novio lindo y precioso, yo no tengo a nadie más que a mi padre…quien me va a comprar los analgésicos cuando los necesito..pero nada más…
Mi mamá no entiende nada, dice que estoy exagerando y que a ella también le duele la artrosis y que así hace las cosas, etc etc etc…
Sabes, un tip…cuando haya gente que no te entienda canta una canción internamente y no les contestes, eso enciende más la cólera y la verdad no nos ayuda…Déjalos que hablen… 😛
Mira, te entiendo, no debe ser fácil tener esto a los 15, pero eres linda y tienes mucho que hacer…nada de compararse con nadie…cada quien tiene su malestar…
Además daría lo que fuese por vivir otra vez mis 15 jejeje….pònte linda y sal a pasear…respira…alègrate por pequeñas cosas y ayuda a otros…eso te puede ayudar muchoooo…
Mira, hay niños en hospitales quemados, con cáncer, y si ellos pueden reír por qué no nosotras? Bueno, nos duele el cuerpo como abuelitas ajjajaa pero ya pues, con cuerpo de jovencitas jajajaaj….
No te he contado de mí. Soy docente y me encanta enseñar. Además me encanta nadar y soy altamente risueña ajjaaj…así que escríbeme porque nos podemos contar nuestras cosas ah! Aún no me he casado pero no me hago líos con eso…ya veré jejee
Vive un día a la vez, no te pongas a pensar en cosas si?…
Además me encanta viajar! Me siento bien de viajar con mi propio dinero. Te aconsejo pongas atención a eso, tratar de ser independiente a pesar de todo! Eso llena de alegría el espíritu…las batallas ganadas…ya lo verás.
No te encierres en tu cuarto! Sal! Con todo y dolor, verás como aprender a llevarlo contigo y a pesar de todo, ser feliz. Si se puede amiga! De verdad!
No te arrepentiràs de escribirme. No soy de aquellas que habla de pastillas y tiene la mente de viejita ajajajaj…soy jovial y me siento de 16 jajajajajaaj (ya voy rebajando más)
Voy a orar por tì y porque me duele el trasero por la inyección que me acaban de poner jajaja…encima me caí por la mañana…algo más? un rayo quizás? jajajaja
Un super abrazo y te recomiendo la peli de Star Wars que ya se viene!
Patty 🙂
Hola, kiara comprendemos cómo te sientes, es bastante frustrante ver todas las cosas que antes las realizadas ahora pecerían que las estuvieras haciendo en cámara lenta jejeje, me diagnosticaron el 2008 , los medicamentos son soportes ya caí hasta terapia del dolor me hizo reflexionar 18 puntos de infiltración en mi espalda ha plan de lidocaina cada tres meses por el resto de tu vida…, pensé tiene que existir alguna manera, busca terapias alternativas me sirvió yoga, reiki, meditaciones, técnicas de relajación, cambiar la dieta alimentaria y lo más importante nuestra mentalidad no ganas nada preguntandote por qué a mi? Busca las soluciones, yo te entiendo cuando tu familia que debería ser el pilar fundamental dándote apoyó, aunque no lo creas tu misma te diste una respuesta gracias Dios no estás Solá esta el junto a ti, tienes a tu novio, tus hermosos angelitos que te quieren un montón, y este grupo que con todo gusto te apoyará
Hola Kiara!! Aléjate de las radiaciones electromagnéticas, todo te ira mejor. Ahhhh!! y no tomes medicinas, menos la lyrica. Muchos animos
hola kiara! llevó unos años padeciendo esta enfermedad, desde los 18 hasta ahora, que tengo 23, no han parado. Eres más joven pero he pasado por circunstancias parecidas, y siempre es difícil rodearte de personas que lo comprendan, lo cual es normal, no es algo fácil de entender si no lo sufres. y para quienes lo sufrimos, es tan amplio el campo de los síntomas…cosas inexplicables, y sin tener idea de a qué se debe… no es una situación fácil. Lo mejor es, como ya has hecho, valorar esas cosas y personas que te hacen todo más llevadero. y con el tiempo verás quienes intentan comprenderte… también los demás necesitan tiempo para entender! no es fácil ver a alguien joven cansado siempre, y sin ninguna prueba cientifica, siempre tiran hacia lo psicológico, hacia tu actitud, piensan que es cosa tuya. pero tiempo al tiempo y paciencia, verás como te hace fuerte por otro lado esta enfermedad.
Hola 🙂 no estas sola yo tengo 16 y mis síntomas empezaron a los 11 (: y creo que estamos en la misma situación en cuanto a la amistad, nunca es fácil hacer que los demás comprendan, bueno no soy muy buena con las palabras así que me retiro, te deseo lo mejor, sigue apoyándote en las personas que te quieren y llena te de positivismo todos los días. Besos y abrazos de algodón (:
¡No estás sola! Tú lo has dicho, tienes a tu novio, tus animales y hasta a tu familia que estoy segura de que informándoles, acabarán por comprenderlo… Es duro porque “no se ve”, pero ahí está…
Yo llevo desde adolescente padeciéndola también, aunque me fue diagnosticada hace poco y no tenía respuestas a esos dolores… Si quieres, aunque tenga 35 años y no 15 jeje, aquí estoy para lo que necesites y hablar y preguntarme lo que se te ocurra sobre esta enfermedad. Personalmente, la Lyrica y otras medicaciones me sentaron fatal y he optado por terapias más naturales. Cada enfermo es distinto, será cuestión de que pruebes y busques lo que te sienta mejor. ¡Mucho ánimo, guapa! La mentalidad positiva es fundamental con lo que nos ha tocado. Y recuerda de que eres mucho más fuerte de lo que crees 😉
No te sientas sola preciosa llénate de buena lectura de la que ayude música ya desgracia los amigos verdaderos escasean, pero tienes al mejor ,aEl nunca le molestas siempre esta a nuestro lado s tu lo deseas y además nos da esperanza, para q nesecitamos mas es nuestro PADRE CELESTIAl.ademas tienes ati lindo novio q mas mas vale poco y bueno q mucho y q no puedas confiar.Yo tengo57 años pero si me necesitas cuando te sientas sola m puedes buscar no importa la edad tengo 2 hijas y hablamos de todo y un nieto q es mi bendición ,gracias. NuestroDIOS Amoroso.
Hola Kiara.No tengo tu edad pero puedo comprenderte…Yo “naci” y creci con dolor,siendo la rara de la familia.siempre encerrada en mi cuarto.He aprendido muchas cosas que me han ayudado bastante. Si puedes comunicarte conmigo, ,con gusto te comparto lo que a mi me esta ayudando.yo no tomo fármacos, y no te sientas mal por que no puedan autorizarte el medicamento,AL CONTRARIO!!! Tu organismo esta libre de farmacos y eso puede ser mejor para ti..ojala que lo que a mi me esta ayudando,pueda ayudarte a ti..Todo lo que tomo son suplementos y cosas naturales..mi correo luluurueta@gmail.com
Kiara , lamento mucho que tan pequeña tengas esta terrible enfermedad, yo soy una persona de 48 años, pero quiero darte algunas luces para que estés mejor, has meditación busca en Internet meditación guiada y te ayudará muchísimo, también podrás encontrar ejercicios guiados de respiración, has terapia de imanes te ayudará muchísimo, también el reiki, la lyrica no ayuda en nada es mejor que no la tomes cambia tu alimentación, come alimentos sin gluten, el gluten en algunas personas como nosotras afecta el sistema nervioso central, informate en internet come muchas frutas y verduras, toma diariamente algún suplemento de cloruro de magnesio , mucha jalea, aguas de canela, gengibre, descansa si te agotas da lo mismo lo que piensen los demás, nosotros tenemos más limitada nuestra energía, acuéstate temprano y verás como mejoras, yo lo he hecho y he tenido una gran mejoría, no como cuando estaba sana, pero un 80% mejor y más feliz.. Se puede estar mejor. Mucha suerte.
Isabel Silva Marchant
Paisajista@msn.com